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Vídeos de la XIV Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras
31 - 03 - 2026
Categorías: Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el 27 de febrero de 2026, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la XIV Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La jornada científica, bajo el lema “Puedes hacer más de lo que imaginas”, forma parte del Programa de Formación Especializada de la Red de Centros del Imserso.
El programa contó con profesionales que impartieron ponencias sobre políticas públicas y experiencias de soledad asociadas a enfermedades raras.
Laura Moya Santander, doctora en Sociología por la Universidad de Zaragoza, abordó en su ponencia "Las políticas públicas de prevención de las enfermedades raras en España" la importancia de la detección temprana y el apoyo social. Analizó cómo las administraciones implementan estrategias sanitarias y sociales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y subrayó la necesidad de concienciación y coordinación entre instituciones.
Mercedes Gallego Angulo, jefa de Servicio del Área Internacional del Imserso, en su ponencia “Enfermedades raras y la experiencia de la soledad: una relación compleja”, exploró cómo las personas con enfermedades raras pueden experimentar soledad y aislamiento social debido a la falta de comprensión, redes de apoyo y atención integral. Destacó la dimensión emocional y social de convivir con estas patologías, más allá de la parte médica, y subrayó la importancia de políticas y apoyos que fomenten la inclusión social y el acompañamiento comunitario.
Pedro Lendínez Ortega, biólogo y presidente de la Asociación “Mas Visibles”, presentó el documental “La Vida en Una Gota”, seguido de la mesa redonda “La importancia del cribado neonatal: detección temprana y calidad de vida”, en la que Cristina San Martín García compartió su experiencia como madre de un niño con una enfermedad metabólica rara.
La jornada concluyó con la presentación del Proyecto NOTAn RARAS, por Ainhoa Gelado, estudiante de Enfermería de la Universidad de Burgos, cuyo objetivo es dar visibilidad a las enfermedades raras a través de la música.
El acto de inauguración contó con la bienvenida institucional del subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente Fernández, y del director del Creer, Aitor Aparicio García.
La XIV Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras reafirmó, una vez más, el compromiso con la sensibilización social y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.
Los vídeos de las ponencias de esta jornada conmemorativa están disponibles en el canal de YouTube del Creer.
