Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

SILVIA MOLIA GALARRETA, LOGOPEDA DEL CREER El pasado 20 de septiembre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó una charla sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa en colaboración con Bj Adaptaciones, impartida por Gil Barrero Llano, para dar a conocer qué es la Comunicación Aumentativa y Alternativa, el uso de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, el por qué de implantarlos y donde además se pudo experimentar con diferentes dispositivos. La charla fue dirigida a usuarios y familiares afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con un total de 9 personas entre afectados y familiares. El objetivo de dicha charla era difundir y sensibilizar sobre otros sistemas o estrategias que se pueden utilizar para aumentar o reemplazar las formas convencionales de expresión. Se explicó la importancia de que la comunicación es una parte muy importante de nuestras vidas. Por alguna razón, cuando aparece una enfermedad grave, se trata de solucionar antes otro tipo de problemas que creemos «más importantes» y la comunicación se queda en segundo plano. Eso genera sin embargo situaciones de gran estrés tanto en la persona que no puede comunicarse como en el entorno. Muchas veces nos vemos inmersos en largos interrogatorios que cansan y frustran: «¿Qué te duele? ¿La mano? ¿El pié? Que lo mueva, que lo suba, que lo baje, más adelante…» Es importante, sobre todo cuando nos enfrentamos a enfermedades neurodegenerativas, tener claro que va a ser necesario apoyarse en algún sistema de comunicación aumentativo o alternativo para que cuando llegue el momento de utilizarlo, nos resulte más sencillo no solo su uso, sino asumir que será nuestra voz. Pero, además de buscar aquel sistema que se adapte mejor a nuestras necesidades, nuestra realidad y nuestras capacidades, es importante comenzar a trabajar con él antes de que la enfermedad nos cause cansancio y molestias que nos impidan practicar en su uso. A la hora de elegir un sistema, hay que tener también en cuenta las formas de acceso y cómo estas tendrán que evolucionar con nosotros. Hay que elegir sistemas flexibles que, aunque ahora podamos manejar de forma táctil, por ejemplo, luego podamos ir cambiando la forma de acceso por aquel que mejor se adapte a nuestras necesidades. Lo ideal, en cualquier caso, es tratar de identificar cual podría ser la solución ideal para poder comenzar a usarla desde ya y estar plenamente entrenados y adaptados a su uso cuando realmente lo necesitemos. En nuestra charla hemos repasado no solo diferentes tipos de comunicadores (de disposición fija o mediante tablets y teléfonos móviles) sino que hemos revisado también qué opciones de acceso tenemos para usar de forma alternativa un ordenador o un teléfono móvil. Con las manos, con la boca, con la cabeza o con la mirada. Distintas formas de seguir comunicándonos e impedir que la gente siga hablando del Barcelona-Real Madrid si nosotros somos del Cádiz!

SILVIA MOLIA GALARRETA, LOGOPEDA DEL CREER El pasado domingo 16 de abril se ha celebrado el Día Mundial de la Voz. Aprovecho la ocasión para sensibilizar sobre los hábitos que debemos tener en cuenta para el cuidado de nuestra voz. La voz es el sonido producido por el ser humano. Se trata del sonido que el aire expelido de los pulmones produce al salir de la laringe haciendo vibraciones en las cuerdas vocales. Tenemos que pensar que nuestra voz es una característica de la persona, es nuestra seña de identidad y nuestra herramienta de comunicación más importante, por lo que debemos cuidarla siempre. La Sociedad Española de Otorrinolaringología, Cirugía de Cabeza y Cuello quieren concienciar de la importancia de cuidar las cuerdas vocales y prevenir las patologías de la voz. Por todo ello, os dejo un enlace donde nos explican qué pruebas se utilizan para diagnosticar los problemas de voz y técnicas para cuidar la voz, así como el papel que ejerce el Logopeda en la rehabilitación de la voz.

SILVIA MOLIA GALARRETA, LOGOPEDA DEL CREER El 6 de marzo de 2017 los Logopedas de toda Europa celebraron el Día Europeo de la Logopedia. El Comité de Enlace Permanente de terapeutas del habla y del lenguaje y logopedas en la Unión Europea (CPLOL) es el organismo que representa desde 1988 a las 33 asociaciones nacionales de logopedas de 30 países europeos, e integra un total de 80.000 profesionales de toda Europa. En 2004, el CPLOL creó el Día Europeo de la Logopedia, con el que se pretende: dirigir la mirada a la actividad profesional de los logopedas; favorecer el intercambio de conocimientos y experiencias a lo largo de Europa; enfatizar la importancia de la prevención de las alteraciones de la comunicación, el lenguaje, el habla, la voz, la audición y la deglución; consolidar el compromiso con la Logopedia en toda Europa; e incrementar la conciencia social de la necesidad de la profesión por toda Europa. Cada año se dedica a profundizar en un tema, este año el tema escogido ha tratado sobre los Trastornos de la deglución (disfagia orofaríngea). Con el eslogan “Come seguro y saborea la vida” se pretende llamar a la reflexión sobre las graves consecuencias que pueden acarrear los trastornos de la deglución en las personas que los sufren, como la malnutrición y/o deshidratación, el riesgo de bronco-aspiración que puede derivar en neumonías aspirativas e incluso el fallecimiento del paciente. Como Logopeda del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y el trabajo realizado diariamente, debemos de tener en cuenta que la disfagia tiene un enorme impacto en la capacidad funcional, en la calidad de vida y salud de las personas que lo padecen por todo ello, debe ser diagnosticada y tratada lo antes posible para poner en marcha técnicas de deglución seguras y estrategias dietéticas adecuadas. Varios colegios de Logopedas organizaron para este día distintas actividades destinadas a profesionales, a pacientes y al público en general con el objetivo de concienciar sobre la Disfagia.