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MATILDE BELTRÁN NAVARRETE, Fisioterapeuta del Hospital San Juan de la Cruz (Úbeda) La Fisioterapeuta Matilde Beltrán Navarrete, del Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda (Jaén), presentó la ponencia titulada «El papel de la bipedestación en el retraso del desarrollo de deformidades en Atrofia Muscular Espinal» en el VI Congreso Internacional en Contextos Clínicos y de la Salud, desarrollado los días 21 y 22 de mayo de 2020. En su disertación presentó el trabajo que viene desarrollando de forma continuada en dos casos de niños con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, enfermedad que provoca, entre otras cosas, instauración precoz de deformidades en el niño/a que dificultan la puesta en pie. Su trabajo está centrado en la intervención dirigida a prolongar la edad en la que mantienen la capacidad de realizar bipedestación activa y en dispositivos de apoyo y así enlentecer el desarrollo de deformidades. Esta intervención complementa el tratamiento estándar de fisioterapia y añade un trabajo con el paciente en bipedestación de manera que se hace una puesta en pie activa, logrando mantener y mejorar la información propioceptiva que recibe el niño de sus músculos y articulaciones y le ayuda a adquirir un aprendizaje sobre las capacidades de sus propios músculos y que de otra manera, al no desarrollarlas, el niño perdería. El vídeo con la ponencia está disponible en YouTube.

DEPARTAMENTO DE FISIOTERAPIA DEL CREER Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta del Creer ha elaborado la guía Me quedo en casa y estoy activo (575 Kb.) con recomendaciones para este periodo de confinamiento, para las familias donde destaca la importancia de mantener la actividad física y no modificar demasiado los hábitos. Señala que la población de personas afectadas por enfermedades raras es muy variada por lo que no son posibles unas recomendaciones generales adecuadas para todo el mundo mas allá de pedir que se mantengan activos dentro de sus posibilidades para evitar los riesgos del sedentario prolongado. Efectos positivos de llevar a cabo una actividad física son, entre otros: aumentar la masa muscular, tonificar el sistema circulatorio, reducir la tensión arterial, mejorar la fuerza y disminuir la sensación de fatiga, incrementar la capacidad funcional respiratoria, mejorar la digestión, nutrición y la absorción de algunos nutrientes y mejorar la función cerebral y el sueño. El ejercicio físico también parece tener una acción estimuladora de las funciones inmunitarias y defensivas, además de mejorar tu estado anímico. Igualmente, habla de que la restricción de movimiento prolongada en el tiempo nos puede llevar a perder nuestra condición física por disminución de fuerza o función. Estas recomendaciones nos ayudan a contrarrestar los efectos de posiciones mantenidas en sedestaciones o encaminamientos prolongados y ayudarán a vivir satisfactoriamente el confinamiento en casa.

SONIA MARTÍNEZ SÁNCHEZ, Fisioterapeuta del Creer Nada tiene que ver la relación paciente-fisioterapeuta de hoy con la de hace 10-15 años. Antes venían a nosotros limitándose a escuchar lo que les decíamos y casi no se atrevían a preguntar acerca de su dolencia. Hoy en día, los pacientes están mucho más informados sobre su enfermedad y los tratamientos disponibles y, además, desean participar activamente en el control de su salud. Son capaces de entender mejor cualquier explicación, plantean dudas e incluso en muchas ocasiones nos aportan información. La comunicación ya no es unidireccional, los pacientes están empoderados y nosotros debemos permitir y facilitar que opinen sobre sus cuidados, hemos de construir una relación basada en el respeto mutuo, compartir información y participar en el diálogo sobre preferencias de tratamiento, prioridades y valores. Empoderar se podría definir como el proceso por el que atribuimos a una persona capacidad y competencia para llevar a cabo cambios a nivel personal y social. A nivel personal, poder realizar valoraciones y tomar decisiones sobre su propia vida y a nivel social formar parte de la comunidad, integrarse en ella y participar de ella. La persona debe sentirse tratada con respeto y dignidad más allá del estado de su salud. Se acabaron los tiempos en los que otros decidían por ellos, “por su bien” pero sin contar con su opinión. En el ámbito sanitario, la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas (LPAC), establece una regulación completa de las relaciones entre las Administraciones y los ciudadanos, permite avanzar hacia la encomiable tarea de otorgar un rol activo al paciente en la regulación normativa y gestión de su propia salud, es decir, abandonar un modelo de Estado paternalista, y dirigirnos hacia un sistema sanitario basado en la participación del paciente y profesional sanitario, un modelo que sin duda contribuirá a enriquecer nuestro sistema y lograr un mayor grado de implicación del paciente. Hoy día, las personas deben estar preparadas para asumir mayor control sobre los factores que afectan a su salud, deben implicarse y participar en las diferentes etapas: planificación, desarrollo y evaluación. Es necesario que los cambios que se produzcan se mantengan cuando finalice la intervención y esto solo es posible si ha tomado conciencia y está capacitado para ello, si conoce y confía en sus posibilidades. Nadie mejor que quien gestiona durante 24 horas al día, 365 días al año su condición de salud o la de un familiar, dispone de experiencia en el manejo y cuidado de la misma. Todas las decisiones sobre cuidados a largo plazo o sobre tratamientos puntuales, han de ser el resultado de un proceso de toma de decisiones compartido entre el paciente, familiar y/o cuidador y el fisioterapeuta. Debemos respetar su derecho a no recibir información si así lo deciden pero en caso contrario debemos facilitarles la información necesaria, en cantidad y formato adecuado, en el momento preciso y en un lenguaje sencillo que les facilite tomar decisiones que se ajusten a sus deseos. En el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), nos encontramos con una gran variedad de enfermedades y especialmente con un grupo muy heterogéneo de personas. La falta de información sobre las enfermedades minoritarias y la poca investigación que se está haciendo obliga a los pacientes a implicarse muy activamente en su enfermedad tanto buscando información científica (estudios y ensayos realizados en otros países) como contactando con otros afectados o creando asociaciones. Solamente el paciente empoderado puede entender su estado de salud y conocer el efecto de la enfermedad sobre su cuerpo, sentirse capaz de tomar decisiones conjuntas con su fisioterapeuta y entender si es necesario hacer determinados cambios en su estilo de vida para gestionar su enfermedad. Todo esto le ayudara a sentirse responsable de su salud y buscar atención solo cuando sea necesario. La salud está dentro de uno mismo y debe responsabilizarse de su recuperación con el acompañamiento y la ayuda profesional. Nada es como hace 10-15 años. Tenemos que redefinir los roles en la relación paciente y fisioterapeuta. Se despide el fisioterapeuta paternalista y da la bienvenida al profesional experto que facilita o capacita a la persona para participar en su propio proceso, sin limitarse a transmitir conocimientos ni a motivar cambios de conducta. Se despide el paciente pasivo y da la bienvenida al paciente empoderado. Un paciente que solo podrán participar si quiere participar, sabe participar y puede participar.

El pasado 8 de septiembre se celebró el Día Mundial de la Fisioterapia, que conmemora la constitución de la World Confederation for Phisical Therapy (WCPT) creada en 1951, y que engloba a más de 350 fisioterapeutas de más de 106 países en todo el mundo. En España los fisioterapeutas se encuentran representados a través de la Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF). El tema de este año es «Fisioterapia y salud mental». La actividad física es necesaria para mantener un buen estado de salud, ya que mejora la actividad cardíaca así como el estado de los huesos, músculos y articulaciones. Sin embargo, también ofrece importantes aportaciones al bienestar mental. El ejercicio terapéutico, siempre dirigido por profesionales de la Fisioterapia, es un tratamiento que se basa en la evidencia, para abordar problemas como la depresión. Según los datos de la WCPT, una de cada cuatro personas sufrirá un problema de salud mental de diversa índole a lo largo de su vida y las personas con este tipo de enfermedades están más expuestas a una salud física deficiente, que llega a provocar hasta el 70% de las muertes prematuras en estos pacientes. Por todo ello, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España, con motivo del Día Mundial de la Fisioterapia, se une a la WCPT para reivindicar la importancia de esta disciplina sanitaria en la prevención y tratamiento de los problemas mentales. La actividad física terapéutica previene la aparición y desarrollo de las enfermedades mentales, cuyas muertes prematuras se deben, en un 70%, a un estado deficiente de su salud física alternativa, ya que mejora la calidad de vida y la autoestima de los pacientes y tiene un importante efecto antidepresivo.