Espacios Colaborativos del Imserso
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Burgos

Los días 23 y 24 de octubre se ha celebrado la XIV Escuela de Formación Creer-Feder en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos. Este encuentro, incluido dentro del Programa de Formación Especializada del Imserso, se consolida como un punto de referencia para el movimiento asociativo, reuniendo a las organizaciones que representan al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico con el objetivo de fortalecer sus capacidades, impulsar su incidencia y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. Durante dos jornadas, la Escuela ha abordado cinco módulos formativos que han dado lugar a la reflexión, aprendizaje técnico y experiencias inspiradoras, con la participación de expertos del ámbito académico, social e institucional, así como de representantes de las propias entidades, para compartir sus experiencias y buenas prácticas. En la inauguración institucional han estado presentes Aitor Aparicio García, director del Creer, Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y de su Fundación y Pedro L. de la Fuente Fernández, subdelegado del Gobierno en Burgos. La Escuela de Formación Creer-Feder es un espacio de encuentro y capacitación anual que reúne a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico. Su objetivo es fortalecer el movimiento asociativo, promover la incidencia política y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la vida de las personas afectadas y sus familias. Los vídeos están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

Los días 24 y 25 de octubre se ha celebrado la XIII Escuela de Formación Creer-Feder «Formando líderes, inspirando acciones» en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, un momento de encuentro con el movimiento asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para aprender sobre temas de interés para el colectivo. La participación de especialistas en distintos ámbitos ha permitido conocer más para avanzar sobre la realidad que viven los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país. Esta Escuela ha contado con un total de seis módulos formativos en los que se han abordado distintas cuestiones como el retraso diagnóstico, de la mano del proyecto “DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar”. Este proyecto revela que el impacto psicosocial de las enfermedades raras es mayor entre las personas con retraso diagnóstico; una conclusión que se extrae tras analizar el impacto psicosocial consecuencia de la demora diagnóstica en el colectivo, presentado por Verónica Alonso, investigadora científica del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER). También se ha abordado el impacto emocional debido al retraso diagnóstico, de la mano de Juan Benito, técnico de Investigación en el Instituto Investigación de Enfermedades Raras (IIER), así como los cuadernos de investigación de la Fundación Feder, presentados por Beatriz Arconada, del eje de Transformación Social de Feder. Además, se ha abordado la prevención en enfermedades raras en un módulo moderado en el que se ha hablado sobre la prevención primaria, de la mano de Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), la secundaria, con la ponencia de Javier Fajardo, del eje de Transformación Social de Feder, y la terciaria a través de Cristina Gómez, enfermera del Creer. También se ha tratado sobre el acceso a ayudas individuales ligadas al grado de discapacidad, de la mano de Zaira Martín, del eje de Atención Directa de Feder. El viernes 25 de octubre se trataron temas como el funcionamiento del servicio de habilitación funcional en Extremadura, de la mano de Soraya Masa, del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia de la Junta de Extremadura, la accesibilidad cognitiva, con Silvia Molia, logopeda del Creer, o la evaluación del impacto en la implementación del nuevo baremo para la valoración de la discapacidad con Javier Zugasti, Director del Centro de Valoración de Discapacidad y Dependencia de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas. Esta jornada también ha abordado la importancia de educar en red, con la participación, entre otros, de Yolanda Ahedo, Pedagoga del Creer, Montserrat Cabrejas y Ana Santamaría, maestras del Creer. Igualmente, se ha hablado sobre los tipos de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación que se pueden implementar en el ámbito escolar de la mano de Thais Pousada, personal docente e investigador de la Universidad da Coruña. Toda la Escuela ha girado, en definitiva, en torno a la persona como el centro de atención, y para finalizar la misma, Aitor Aparicio, director-gerente del Creer, ha impartido ponencia sobre el modelo de atención integral centrada en la persona. Los vídeos con las intervenciones de los participantes están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.

Los días 7 y 8 de octubre de 2021 ha tenido lugar la XII Escuela de Formación Creer–Feder, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, con la participación de más de 120 participantes de 85 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras. Más de dos años después desde su última edición presencial, se ha vuelto a realizar este evento de forma semipresencial, permitiendo el encuentro entre organizaciones de pacientes por primera vez tras la pandemia, con el objetivo de capacitar y dotar de herramientas al tejido asociativo para la consecución de sus propios fines y contribuir a los retos comunes. La Escuela de Formación fue inaugurada por Luis Alberto Barriga Martín, director general del Imserso, junto a Aitor Aparicio García, director gerente del Creer, y a Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y su Fundación. La cita ha contado con la experiencia de expertos de diferentes disciplinas para abordar cuestiones que preocupan especialmente al movimiento en el presente: la inminente implantación del nuevo baremo de valoración de la discapacidad. Además, ha buscado hacer frente a los retos que plantea la crisis sociosanitaria derivada de la COVID-19 en la sostenibilidad de los proyectos y servicios del movimiento asociativo compartiendo herramientas vinculadas al fundraising así como a la planificación. Además, se presentó la actualización del libro ‘FEDER, la fuerza del movimiento asociativo’, editado por la organización en 2015 y que ahora hace balance de los últimos 5 años, momento en que se ha experimentado un gran crecimiento del tejido asociativo además del desarrollo de iniciativas clave en el abordaje de las enfermedades raras en España, como la reactivación de la Fundación Feder para la investigación. Los vídeos de esta jornada pueden verse en nuestra página web y en nuestro canal de YouTube.

Durante los días 1 y 2 de octubre de 2020 ha tenido lugar la XI Escuela de Formación Creer–Feder, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, con la participación de más de 100 personas y 60 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras. Este espacio, posicionado como un punto de encuentro y empoderamiento entre el colectivo de enfermedades raras y que este año, como novedad se ha realizado de manera online, fue inaugurado por Luis Alberto Barriga Martín, Director General del Imserso, Aitor Aparicio García, Director del Creer, y Juan Carrión Tudela, Presidente de Feder y su Fundación. Debido a la situación actual, esta edición se ha centrado en las principales preocupaciones trasladadas por el movimiento asociativo en los últimos meses marcados por la COVID-19. De este modo, los tres ejes que se trataron han sido compartir buenas prácticas frente a la COVID-19, capacitación del movimiento asociativo y captación en nuevas fórmulas de financiación dentro de la actual situación socio-sanitaria. Para desarrollar cada aspecto, la XI Escuela de Formación ha contado una vez más con la participación de profesionales del Creer, así como de expertos nacionales y europeos en temas tanto relacionados directamente con las enfermedades raras, como con la gestión de entidades. Los vídeos de esta jornada pueden verse en nuestra página web y en nuestro canal de YouTube.

Durante los días 19 y 20 de septiembre de 2019 tuvo lugar la X Escuela de Formación Creer-Feder bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío global, un desafío integral’, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso. Fue inaugurada por D. Manuel Martínez Domene, Director General del Imserso, D. Juan Carrión Tudela, Presidente de Feder y su Fundación, D. Aitor Aparicio García, Director del Creer y D. Pedro de la Fuente Fernández, Subdelegado del Gobierno en Burgos. Se dieron cita más de una veintena de expertos en enfermedades raras de 12 países con el objetivo de compartir buenas prácticas en el abordaje de estas patologías. Entre las que se presentaron se encuentra la acción de todo el tejido asociativo internacional para situar las enfermedades raras en la agenda de Naciones Unidas. Las mesas redondas fueron: ‘Transformación Social en enfermedades raras’, ‘Advocacy, transformación social en enfermedades raras’, ‘La voz y realidad de los centros de atención especializados’, como la Casa Do Marco, un centro especializado único en Portugal, el Centro para Diagnósticos Complejos de Noruega o el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía NoRo; e ‘Intercambiando conocimiento y buenas prácticas entre entidades’. La ponencia inaugural fue: ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’. La jornada, que también fijó su atención en la investigación en red y el papel que juegan los pacientes en el proceso investigador, puso de manifiesto todos los logros alcanzados hasta la fecha, justo cuando Feder y el Creer celebraron en 2019 su vigésimo y décimo aniversario, respectivamente. Los vídeos de esta jornada, que se retransmitió vía streaming, pueden verse en este enlace y en nuestro canal de YouTube.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, acogió el pasado 23 de octubre las II Jornadas de Inclusión Educativa «Conducta y Enfermedades Raras: Intervención en el ámbito educativo y socio-familiar». Estas jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes del ámbito de la Educación, y sus objetivos son: Favorecer la inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras. Dar a conocer las alteraciones de conducta asociadas a determinadas condiciones minoritarias, y Ofrecer herramientas que ayuden a profesionales y familias a una mejor comprensión y manejo en el día día. La inauguración fue a cargo de Pedro Luis de la Fuente Fernández. Subdelegado del Gobierno en Burgos y Aitor Aparicio García, Director del Creer, y participaron profesionales del Creer así como Eduardo Brignani Pérez. Psicólogo especializado en enfermedades minoritarias, Mª del Carmen Pérez Portillo. Psicóloga sanitaria. Psicopedagoga. Orientadora del EOP de Avilés (Oviedo), Yolanda Veiga. Familiar de joven con Síndrome de Smith-Magenis, Irene Hidalgo. Lingüista e investigadora en el Síndrome de Smith-Magenis, Aldha Ruíz. Familiar de niño con Síndrome 22q 11 y David Fraguas Herráez. Psiquiatra infantil y del adolescente. Hospital Gregorio Marañón, Javier Monzón González. Doctor en Educación. Profesor de la Universidad del País Vasco, David Simó Pinatella. Profesor asociado de la FPCEE Blanquerna, Universidad Ramón Llull y asesor en problemas de conducta de la Fundación Ampans, Mónica Rodríguez Rodríguez García. Familiar de joven con Síndrome de Sotos, Pilar Marín Gómez. Psicóloga. Equipo de orientación de Alcalá de Henares (Madrid), Javier Velasco Bernal. Psicólogo clínico. Director del Equipo de Atención al alumnado con trastornos de conducta de Burgos Ana Martín Moreno. Doctora en Psicología. Orientadora educativa en el EOEP de Alcobendas. En este enlace de la página web del Creer están los Vídeos presentados.