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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

SONIA FERNANDEZ JUSTEL, fisioterapeuta del Creer ¿Qué es el ocio? Entendemos el ocio como un conjunto de actividades que realizamos en nuestro tiempo libre. Decidimos libremente y nos producen placer. Es también un derecho universal, por lo tanto, todas las personas tienen derecho a la participación en actividades de ocio. Otro concepto importante a destacar es el ocio inclusivo. Hablaríamos de los apoyos y adaptaciones que se necesitan para permitir la inclusión social. ¿Qué me aporta el ocio? Practicar actividades de ocio aporta a las personas beneficios, tanto a nivel individual como comunitario y contribuyen a mejorar la calidad de vida. Destacan los siguientes: Beneficios psicológicos: conecta con intereses, necesidades y aficiones. Produce placer y bienestar emocional. Beneficios físicos: disminuye el sedentarismo y favorece una vida activa. Beneficios sociales: amplía el círculo de amistades y consolida las relaciones sociales. Disminuye el rechazo social y aumenta la inclusión social. ¿Cuáles son las actividades de ocio? Las podemos clasificar en distintos ámbitos: Culturales: expresión artística y creativa (actividades plásticas, audiovisuales, escénicas), lectura, escritura, debates. Deportivas: de competición, yoga, pilates. Turísticas: viajes, balnearios. Lúdicas: juegos de mesa, juegos con ordenador, cognitivas (juegos de lógica, razonamiento), discoteca, redes sociales. Musicales: cantar, bailar, tocar un instrumento, coreografías. Cuidados: mascota, huerta/jardín, reparación objetos. Relaciones interpersonales: actividades sociales, relaciones familiares, interacciones, sexualidad, voluntariado. Desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, y como centro que trabaja con el Modelo de Atención Integral Centrado en la Persona (AICP), nos parece importante dar visibilidad al abanico tan extenso de actividades de ocio que existen y a todos sus beneficios destacando sobre todo, la mejora la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. Podéis encontrar más información en los siguientes documentos: Deusto. Cátedra Ocio y Discapacidad. Manifiesto por un Ocio Inclusivo 2019 [Internet]. Bilbao, Universidad de Deusto, 2019. Disponible en www.deusto.es/document/socialesHumanas/es/manifiesto-por-un-ocio-inclusivo-lectura-facil.pdf. Plena Inclusión. Voces. Derecho al ocio [Internet] 2017; Nº 421. Disponible en http://www.plenainclusion.org/sites/default/files/vocesplena421.pdf. Guirao, I., Vega, B. Servicio de Ocio Inclusivo [Internet]. Madrid, FEAPS, 2012. Disponible en www.plenainclusion.org/wp-content/uploads/2021/03/ocio_inclusivo.pdf. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). (17 de septiembre de 2019). I Jornada «Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras». Disponible en https://www.youtube.com/watch?v=vBUxo9cuWN8. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer). (28 de abril de 2021). II Jornadas «Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras». Disponible en https://www.youtube.com/playlist?list=PLyiUMC2fW34wWB5XlCiAOdMBz0dWGBUZB.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha organizado el día 28 de abril de 2021 las II Jornadas «Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras», con el objetivo de presentar las actividades de ocio y tiempo libre para personas con enfermedades raras, desarrolladas durante 2020-2021, dar a conocer actividades desarrolladas por diferentes entidades públicas y privadas en la gestión, organización y ejecución de estas iniciativas y conocer la perspectiva presente y futura del ocio y tiempo libre en discapacidad. Para ello, la Dra. Aurora Madariaga Ortuzar, directora de la cátedra de ocio y discapacidad de la Universidad de Deusto, ha impartido la conferencia de clausura en estas jornadas «Ocio inclusivo con personas con enfermedades raras y discapacidad: una hoja de ruta sin definir plenamente». En su ponencia ha destacado que el ocio de todas las personas debe tener las mismas características pues es clave para el desarrollo y el bienestar personal y social. Es necesario sentar principios, generar herramientas y diseñar políticas que respondan a las necesidades de todos. Ha presentado el «Manifiesto por un ocio inclusivo 2019», publicado por la Universidad de Deusto, que concluye haciendo hincapié en tres aspectos necesarios para conseguir un ocio inclusivo: la actualización de conceptos, visiones e imágenes sobre la discapacidad, la contribución del ocio en el bienestar y calidad de vida y la exigencia normativa y ética de un ocio inclusivo en infraestructuras, equipamientos, programas, servicios y actividades de la comunidad. El resto de vídeos con las ponencias presentadas en la jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha organizado el día 28 de abril de 2021 las II Jornadas «Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras». En las jornadas se presentaron programas de ocio y tiempo libre orientados a discapacidad, iniciativas y experiencias desde la perspectiva de las entidades públicas, así como desde las asociaciones y práctica profesional. También se habló de ocio inclusivo para personas con enfermedades raras y discapacidad. Los vídeos con las ponencias presentadas están disponibles en el canal de YouTube del Centro.

El pasado 17 de septiembre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizó la Jornada Buenas Prácticas en la gestión del ocio y tiempo libre en Discapacidad y Enfermedades Raras. El objetivo de esta jornada fue dar a conocer las buenas prácticas desarrolladas en la gestión, organización y ejecución de actividades de ocio y tiempo libre con personas afectadas con Enfermedades Raras. Fue inaugurada por Dª. Estrella Paredes García, Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos y D. Aitor Aparicio García, Director del Creer, que impartió la conferencia inaugural sobre el Programa de Respiro Familiar del Centro. Seguidamente, en la I Mesa redonda “Planteamientos y actitudes fundamentales para el desarrollo de un ocio inclusivo”, participaron David Fernández de Plena inclusión, Tatiana Alemán de PREDIF y Pilar Martín de Fedaes, Federación de Ataxias de España. En la II Mesa redonda «Experiencias en organización de actividades de ocio en Asociaciones de Enfermedades Raras», intervinieron María Ferrer, de la Asociación Española para el Síndrome Prader-Willi, José Antonio Díaz Huertas, del Programa AcogER, de la Federación Española de Enfermedades Raras, Xavier de Vega Font, de Federación ASEM, y Jimena Pérez y Leticia del Río, de ASPAYM Burgos. Los vídeos de esta jornada, que se retransmitió vía streaming, pueden verse en este enlace y en nuestro canal de YouTube.

La Fundación PortAventura ha presentado uno de sus proyectos más emotivos: PortAventura Dreams, un village o poblado ubicado dentro del parque que tendrá como objetivo ofrecer una experiencia única a niños de entre 4 y 17 años que padezcan o hayan padecido enfermedades graves, recogidas en el listado que elabora el Ministerio de Sanidad. Es una iniciativa pionera en Europa, que contará con una inversión de más de 4 millones de euros para un espacio diferente y lúdico cuyo objetivo es crear un efecto positivo y ayudar a los pequeños en su recuperación. PortAventura Dreams ocupará un espacio de cerca de 9.000 m², en los que habrá un total de ocho viviendas totalmente adaptadas de 130m². En cada una de ellas podrán alojarse un máximo de seis miembros. La elección de las familias que participarán se hará a través de un comité conformado por médicos, asistentes sociales y otros expertos del ámbito de la salud. Se espera que un total de 168 familias puedan disfrutar de este nuevo proyecto cada año. Las estancias son de seis días serán totalmente gratuitas en una vivienda unifamiliar completamente adaptada, e incluirá el acceso a los tres parques de PortAventura World. Además, tendrán la posibilidad de disfrutar de actividades exclusivas realizadas por grupos de voluntarios de Fundación PortAventura. Hospitales materno infantiles de referencia en España como Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu y Hospital Vall d’Hebron, juntamente con Cruz Roja, se han sumado ya al proyecto. El objetivo es que más hospitales de todo el territorio nacional se añadan al proyecto en un futuro. “La llegada de PortAventura Dreams village nos permite seguir generando un valor real para la sociedad a través de un proyecto que pretende hacer más llevadera le enfermedad, no únicamente para el niño, sino también para su familia, que es una pieza fundamental en el proceso de recuperación”, ha comentado Ramón Marsal, Presidente de la Fundación PortAventura. Fuentes: Todo Disca https://www.fundacioportaventura.org/es/dreams.asp