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Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado la II Jornada «Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras», el 25 de abril de 2024. La Jornada tiene como objetivos dar a conocer el contexto actual respecto a la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad; plantear la necesidad de la inclusión y de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y promocionen el bienestar de las personas con diagnóstico de enfermedad rara, de sus familias y cuidadores; abordar la igualdad de género en relación con las enfermedades raras desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras; y conocer recursos en el ámbito de la atención a mujeres con discapacidad víctimas de violencia. Para abordar estos temas han participado representantes de diferentes instituciones. Dña. Lourdes González-Lagana Vicente, abogada y especialista en Derechos humanos y Derechos de las personas con discapacidad; Dña. Isabel Caballero Pérez, directora ejecutiva de la Fundación Cermi Mujeres; Dña. Ana Varela Mateos, subdirectora general de Programas del Instituto de las Mujeres; Dña. Teresa Gutiérrez Bravo, consultora senior Inserta Empleo de la Fundación ONCE; Dña. M.ª Ángeles Díaz Lozano, presidenta de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlaxitud (Ansedh); Dña. Aida Herranz Prieto, trabajadora social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Dña. Begoña Fernández Novales, jefa de la Unidad de Violencia sobre la Mujer de la Subdelegación del Gobierno en Burgos. Los vídeos de las ponencias de los participantes están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.

La Junta de Andalucia edita la Guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. Esta guía sirve de orientación a los profesionales de los Centros de Valoración y Orientación (CVO) en el proceso de reconocimiento de la discapacidad en diversas enfermedades poco frecuentes. Tiene un contenido clínico, social y psicológico que mejorará el conocimiento sobre las enfermedades que recoge, logrando así incrementar la calidad en el proceso de valoración del grado de discapacidad y, en consecuencia, facilitar el acceso a los derechos y prestaciones que recoge la legislación vigente para las personas con discapacidad. La guía, que ha sido elaborada en colaboración con la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en Andalucía, tiene relevancia a nivel estatal y es de utilidad general para profesionales. De esta forma, viene a complementar las ya publicadas en otras Comunidades Autónomas como Madrid y Murcia, añadiendo un total de 14 enfermedades poco frecuentes no abordadas hasta el momento, con datos de prevalencia, sintomatología, diagnóstico, tratamientos y otros aspectos básicos para orientar a los profesionales a la hora de realizar una valoración médica y psicológica de la discapacidad. Disponible para su consulta y/o descarga online en la página web de la Junta de Andalucía.

El 8 de marzo de 2022 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado la I Jornada «Igualdad de Género y Enfermedades Raras», con el objetivo de dar a conocer a la sociedad el contexto actual de la perspectiva de género y variables asociadas en enfermedades raras y discapacidad. Se plantea en este contexto, la necesidad de la inclusión de la igualdad de género como eje central en la elaboración de acciones que protejan la salud y promocionen el bienestar de las personas con Enfermedades Raras (ER) como la de sus familias y cuidadores. El abordaje de la igualdad de género en relación con las ER se realiza desde la perspectiva de la persona que tiene la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras. Conocer la situación desde esta perspectiva favorecerá también su desarrollo personal y social. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estima que el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de la enfermedad y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad. Isabel Caballero Pérez, coordinadora de la Fundación Cermi-Mujeres, expuso el contexto actual de la discapacidad y la igualdad de género en España. Primero, realizó un repaso a la genealogía de la lucha por los derechos humanos de las mujeres con discapacidad, exponiendo cómo surgieron las primeras plataformas de mujeres con discapacidad, las dificultades que tuvieron que enfrentar en el seno del movimiento asociativo de la discapacidad y en el de mujeres, para introducir el doble enfoque de género y discapacidad, y las conquistas alcanzadas en estos años. El Cermi promueve en el año 2000 la creación de la Comisión de la Mujer que estaba formada por diversas entidades. En el 2005 se creó la figura de la Comisionada para los Asuntos de la mujer con el objetivo de impulsa, proponer y desarrollar políticas concretas que consigan reducir la brecha existente de las mujeres con discapacidad en España. En 2007 el gobierno aprobó el I Plan de Atención para mujeres con discapacidad, como primera toma de conciencia. Se ha avanzado mucho en estos años, pero se sigue luchando para incluir un enfoque interseccional en las políticas contra la violencia contra las mujeres, impulsar acciones de toma de conciencia y formación en relación con los derechos sexuales y reproductivos, impulsar una política de empleo que permita acceder a la ciudadanía económica a las mujeres con discapacidad y evitar su exclusión social, y garantizar plenamente el derecho a la salud de las mujeres de este sector de la población. El resto de ponencias presentadas en esta jornada se pueden ver en la página web del Creer y en el canal de YouTube.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha organizado el día 28 de abril de 2021 las II Jornadas «Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras», con el objetivo de presentar las actividades de ocio y tiempo libre para personas con enfermedades raras, desarrolladas durante 2020-2021, dar a conocer actividades desarrolladas por diferentes entidades públicas y privadas en la gestión, organización y ejecución de estas iniciativas y conocer la perspectiva presente y futura del ocio y tiempo libre en discapacidad. Para ello, la Dra. Aurora Madariaga Ortuzar, directora de la cátedra de ocio y discapacidad de la Universidad de Deusto, ha impartido la conferencia de clausura en estas jornadas «Ocio inclusivo con personas con enfermedades raras y discapacidad: una hoja de ruta sin definir plenamente». En su ponencia ha destacado que el ocio de todas las personas debe tener las mismas características pues es clave para el desarrollo y el bienestar personal y social. Es necesario sentar principios, generar herramientas y diseñar políticas que respondan a las necesidades de todos. Ha presentado el «Manifiesto por un ocio inclusivo 2019», publicado por la Universidad de Deusto, que concluye haciendo hincapié en tres aspectos necesarios para conseguir un ocio inclusivo: la actualización de conceptos, visiones e imágenes sobre la discapacidad, la contribución del ocio en el bienestar y calidad de vida y la exigencia normativa y ética de un ocio inclusivo en infraestructuras, equipamientos, programas, servicios y actividades de la comunidad. El resto de vídeos con las ponencias presentadas en la jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado los días 7 y 8 de junio de 2022 el Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras». Este curso, dirigido a profesionales de los equipos de valoración de la discapacidad y la dependencia de las Comunidades Autónomas, tiene como objetivos contribuir a mejorar la actualización del conocimiento, la localización de recursos e información y favorecer la sensibilización y el interés hacia las Enfermedades Raras. Además, favorece la comunicación entre profesionales de distintos territorios, y permite compartir criterios y opiniones. Ha contado con la participación de profesionales como Manuel Posada de la Paz, profesor de investigación del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), con la ponencia “Aproximación al conocimiento de la situación de la discapacidad en las Enfermedades Raras”. Irene Rodríguez Ibáñez, trabajadora social de Feder, ha hablado sobre “El movimiento asociativo como recurso e instrumento de cambio”. Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, la ponencia “Aspectos psicosociales en las Enfermedades Raras. Consecuencias en la salud y en la calidad de vida” y Javier Zugasti Moriones, director del Centro de Valoración de la discapacidad de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas, ha realizado la ponencia de clausura sobre “Valoración del grado de Discapacidad y Dependencia. Contexto actual y perspectiva de futuro”. Así mismo, se ha realizado la presentación de buenas prácticas «Guías de Orientación de la valoración de la discapacidad en Enfermedades Raras» la Comunidad de Madrid, la Región de Murcia y Andalucía, del Portal de Enfermedades Raras “Orphanet” y de la Asociación Española de Familiares y Afectados por síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki). Han completado el programa las experiencias de vida de Ana María Merino y Piedades Gerlin Serrate afectadas con esclerodermia sistémica difusa. Se presentan las ponencias presentadas y las conclusiones del Curso «Discapacidad y dependencia: orientación al conocimiento de las Enfermedades Raras». Están disponibles en la página web del Creer. Los vídeos del curso están disponibles en el canal de YouTube del Centro. En redes sociales se ha podido seguir con el hashtag #discapacidadydependenciaER.

Miguel Javier Zugasti Moriones presentó su ponencia sobre «Baremos de valoración de la discapacidad» el pasado 7 de octubre de 2021 en la XII Escuela de Formación Creer–Feder, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso.El experto, que dirige el Centro de Valoración de la Discapacidad de la Agencia Navarra para la Autonomía y Desarrollo de las Personas del Gobierno de Navarra, explica qué son los baremos, de donde vienen, por qué se usan y su aplicación práctica en la valoración de enfermedades. Así mismo, avanza las líneas generales del nuevo sistema que se va a usar para medir el grado de discapacidad de las persona y del tiempo que va a ponerse en práctica. Una de las novedades es que en el nuevo baremo, se medirán factores ambientales, así como las limitaciones en la vida diaria de las personas con discapacidad. Finalmente, hace una mención a la valoración de la discapacidad en enfermedades raras. Define qué son las enfermedades raras, de qué tipo son y señala los problemas con los que se encuentran los valoradores a la hora de aplicar el baremo. Disponible el vídeo de la ponencia de Javier Zugasti, junto al resto de ponencias de la XII Escuela de Formación Creer-Feder, en el canal de YouTube del Creer.