Vídeos de las ponencias de las II Jornadas Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras, organizadas por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, el 28 de abril de 2021.
Bienvenidos
Blog del CREER
ASOCIACIÓN PARA LAS DEFICIENCIAS DE CREATINA (ACD)
18 mayo2021 20/05/2021
La Association for Creatine Deficiencies (ACD) es una organización sin fines de lucro, liderada por madres y padres de niños/as con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT).
La misión de la asociación es brindar educación para familias y el público general sobre las Deficiencias de Creatina, abogar por el diagnóstico temprano por medio de la pesquisa neonatal, y promover y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.
@CentroCREER
RT @FundacionDravet : 💜HOY ENTREVISTAMOS A LA FAMILIA PÉREZ ESTÉVEZ💜
Jerónimo, ahora con 25, recibió el diagnóstico con 19 años. Con su familia verás que no es necesario dedicarse a ninguna profesión sanitaria para cuidar y disfrutar de alguien con síndrome de #Dravet.
👉https://t.co/RXnIPsto0v https://t.co/KvBOoPeuoc
@CentroCREER
Hoy 16 de junio #DíadelaAtencionTemprana el
@CentroCREER @Imserso se une a la celebración de este día, para que la falta de conocimiento de las #enfermedadesraras no limite el acceso a los servicios de #AtenciónTemprana a las niñas y niños con estas patologías #AhoraMásTemprana https://t.co/Celyh7Xt0A
@CentroCREER
RT @MSocialGob : 📆 Este jueves 17, a las 11.00h, presentamos el programa de ayudas directas para estudiantes con discapacidad, que supone una inversión de cinco millones de euros en educación inclusiva y formación superior.
Inscríbete aquí para seguirlo en directo ⤵️
https://t.co/zspTFLFrtc https://t.co/diR4IZ9SPV
@CentroCREER
RT @RauldelBarrio : @hubersxp #CursodeVerano de la #UBU @UBUEstudiantes #Burgos #TalksChanges "Hablando de Cambios" 6,7,8 Julio @CentroCREER @FundPromaestro @Sonsoles_Conde @eelua @JorgeFilosofo @Aligarciaherrer @pons_sabate Thxs! @SixKander @FCajacirculo #BeChange https://t.co/PGOymNnXX4
