VÍDEOS DE LAS II JORNADAS «BUENAS PRÁCTICAS EN LA GESTIÓN DEL OCIO Y TIEMPO LIBRE EN DISCAPACIDAD Y ENFERMEDADES RARAS»

Vídeos de las ponencias de las II Jornadas Buenas Prácticas en la Gestión del Ocio y Tiempo Libre en Discapacidad y Enfermedades Raras, organizadas por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, el 28 de abril de 2021.

ASOCIACIÓN PARA LAS DEFICIENCIAS DE CREATINA (ACD)

ASOCIACIÓN PARA LAS DEFICIENCIAS DE CREATINA (ACD)

La Association for Creatine Deficiencies (ACD) es una organización sin fines de lucro, liderada por madres y padres de niños/as con alguna de las tres Deficiencias de Creatina (CTD, GAMT, AGAT).
La misión de la asociación es brindar educación para familias y el público general sobre las Deficiencias de Creatina, abogar por el diagnóstico temprano por medio de la pesquisa neonatal, y promover y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.

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- hace 32 minutos

RT @FundacionDravet : 💜HOY ENTREVISTAMOS A LA FAMILIA PÉREZ ESTÉVEZ💜 Jerónimo, ahora con 25, recibió el diagnóstico con 19 años. Con su familia verás que no es necesario dedicarse a ninguna profesión sanitaria para cuidar y disfrutar de alguien con síndrome de #Dravet. 👉https://t.co/RXnIPsto0v https://t.co/KvBOoPeuoc
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- hace 32 minutos

Hoy 16 de junio #DíadelaAtencionTemprana el @CentroCREER @Imserso se une a la celebración de este día, para que la falta de conocimiento de las #enfermedadesraras no limite el acceso a los servicios de #AtenciónTemprana a las niñas y niños con estas patologías #AhoraMásTemprana https://t.co/Celyh7Xt0A
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- hace 55 minutos

RT @MSocialGob : 📆 Este jueves 17, a las 11.00h, presentamos el programa de ayudas directas para estudiantes con discapacidad, que supone una inversión de cinco millones de euros en educación inclusiva y formación superior. Inscríbete aquí para seguirlo en directo ⤵️ https://t.co/zspTFLFrtc https://t.co/diR4IZ9SPV
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- hace 59 minutos

RT @RauldelBarrio : @hubersxp #CursodeVerano de la #UBU @UBUEstudiantes #Burgos #TalksChanges "Hablando de Cambios" 6,7,8 Julio @CentroCREER @FundPromaestro @Sonsoles_Conde @eelua @JorgeFilosofo @Aligarciaherrer @pons_sabate Thxs! @SixKander @FCajacirculo #BeChange https://t.co/PGOymNnXX4
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- hace una hora

RT @zonahenares : “Seguro que vamos a poder nosotras con esto”: Carla y Noa sufren @pieldemariposa, una enfermedad rara que les provoca terribles heridas @RarasReales @eerr_es @ACELNEA @SonERgestiona @CentroCREER @pelendinez @FEDER_ONG @MuevetexlasER @CIBERER https://t.co/g0Fx96NfPx
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