Testimonio de la Dra. Benedicta Catalán Bernardos en la II Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras

05 - 02 - 2020

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , testimonios

El pasado 11 de diciembre de 2019 el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizó junto con la Sociedad Española de Odontoestomatología Pacientes con Necesidades Especiales (Seoene) y la Universidad de Salamanca (Usal), la II Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras: Alteraciones bucodentales y calidad de vida, dirigida a profesionales interesados, personas afectadas por alguna Enfermedad Rara, familias y sociedad en general, con el objetivo de dar a conocer las alteraciones bucodentales en Enfermedades Raras y la actualización en la atención e investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por alguna de estas patologías.

En esta II edición de las jornadas se hizo especial hincapié en los problemas de maloclusión que padecen estos pacientes para lo que se contó con ortodoncistas especialistas en esta materia; y en la importancia del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII, del que habló el Dr. Posada.

Hoy queremos destacar el vídeo del testimonio de la Dra. Benedicta Catalán Bernardos, Especialista en Neurofisiología clínica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, que habló sobre la enfermedad de su hija, Incontinencia pigmentaria, una enfermedad rara ligada al cromosoma X, de aparición casi exclusiva en mujeres, de transmisión genética y afectación cutánea, con anomalías que afectan al pelo, dientes, ojos y sistema nervioso central.

Están disponibles los vídeos de toda la jornada en nuestra página web y canal de YouTube.