Asociacion Sindrome FOXG1 - Blog CRE Enfermedades Raras - Instituto de Mayores y Servicios Sociales

Asociación FOXG1 España

21 - 01 - 2026

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , asociaciones , FOXG1

La Asociación nace a principios de enero de 2022 de la mano de dos mamás de niños con síndrome FOXG1. Está conformada por los padres y madres con hijos con síndrome FOXG1. Actualmente somos un total de 35 miembros que colaboran de forma activa en las diferentes actividades de la asociación: visibilidad y difusión de la enfermedad, tareas de marketing y redes sociales, venta de regalos solidarios, gestión de acciones de marca….

Dentro de la Asociación contamos con una presidenta, vicepresidente, tesorera, secretaria y cuatro vocales. Auspiciada bajo el paraguas de la FOXG1 Research Foundation con sede en Estados Unidos, la Asociación FOXG1 España, quiere recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y, al mismo tiempo, poder invertir en investigación para encontrar una cura.

El síndrome FOXG1 es un trastorno neurológico raro que afecta en gran medida al desarrollo del cerebro y causa discapacidades físicas y cognitivas graves. Se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen FOXG1, que es uno de los genes principales en el desarrollo del cerebro en las etapas embrionarias. Conocido como “Brain factor 1”, FOXG1 es un gen del factor de transcripción que crea la proteína necesaria para "activar" muchos otros genes. Los científicos han encontrado vínculos significativos entre FOXG1 y los principales trastornos cerebrales como el autismo, la epilepsia, el Alzheimer, la esquizofrenia, tumores cerebrales...

Síntomas comunes:

Epilepsia.
Dificultades en la alimentación.
Dificultades para hablar.
Dificultades para caminar y sentarse.
Grandes dependientes.
Desórdenes del movimiento.
Problemas del sueño.

Nos dedicamos a:

Encontrar una cura.
Encontrar las conexiones entre FoxG1 y otros desórdenes del cerebro.
Desarrollar un mapa estratégico para encontrar una cura.
Eficiencia e integridad.
Colaborar con la comunidad científica, fundaciones y demás profesionales alrededor del mundo.

Nuestra misión principal es acelerar lo máximo posible el proceso para encontrar una cura para todas aquellas personas quepadecen síndrome FOXG1 en el mundo.