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Burgos

05 - 05 - 2017

El 5 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome 5 p- o Maullido de Gato.

Algunas ciudades de España se van a sumar a celebrar este día con actividades y eventos solidarios para dar a conocer esta patología cuya prevalencia, según Orphanet, es de 1-9 / 100.000 niños nacidos.

La Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato (ASIMAGA) y la Fundación Síndrome 5P- también llevarán a cabo actividades de sensibilización y difusión, que se podrán ver en sus páginas web y redes sociales.

Nosotros, presentamos el testimonio que una familia nos dejó tras su paso por el Centro, cuyo hijo, Nicolás, está afectado por esta enfermedad rara.

Somos una Familia Feliz

Nuestro hijo nació el 25 de mayo de 2005. Fue el tercero de nuestros hijos. Cuando nació presentó una severa hipotonía y un llanto muy peculiar. Ya los doctores detectaron que algo no iba bien, de hecho tuvo que estar hospitalizado en neonatos durante algo más de un mes, tras lo cual le diagnosticaron el Síndrome del Maullido de gato o 5p menos.

Los primeros años fueron muy duros, desconocimiento de la enfermedad, asimilación por nuestra parte del síndrome que nuestro hijo tenía.

Nos pusimos en contacto con la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato (ASIMAGA). Esta asociación nos sirvió de apoyo y para comprender lo que nuestro hijo tenía.

Durante estos ocho años todos los logros conseguidos por nuestro hijo han sido motivo de alegría en toda la familia: sus primeros pasos, sus primeras comunicaciones, sus juegos, su comprensión, y atrás quedan también los esfuerzos que él ha hecho por querer superarse, porque es un luchador, y muy alegre. Nos ha traído la felicidad y la alegría, dejando atrás los prejuicios e incomprensiones.

Al día de hoy somos una familia feliz y seguimos luchando por y para Nicolás.