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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

14 - 04 - 2026

Presentamos un capítulo del podcast "Y tú, ¿Tienes algo de...? Nutrición", un podcast de la Universidad Europea Miguel de Cervantes, presentado por Alba Abia, Luis Cabañas y Naiara Carretero.

El episodio 9 está dedicado a “¿Tú tienes algo de enfermedades raras y disfagia?”. En él, se abre una conversación necesaria sobre un tema que, aunque poco visible, afecta de forma significativa a muchas personas: la relación entre las enfermedades raras y las dificultades para tragar, conocida como disfagia.

Este capítulo, presentado por la dietista-nutricionista Alba Abia, cuenta con la participación de Leire Núñez del Campo, dietista-nutricionista y Silvia Molia Galarreta, logopeda del Creer, quienes, desde su experiencia profesional, abordan los retos que plantea la atención a personas con disfagia en el contexto de las enfermedades raras.

Durante el episodio presentan su proyecto “Sabor sin barreras” desarrollado en el Creer, con el objetivo de acercar una alimentación adaptada para personas con disfagia que no solo sea segura desde el punto de vista clínico, sino también sabrosa y apetecible.

Este enfoque parte de una idea fundamental: la alimentación no debe reducirse únicamente a cubrir necesidades nutricionales, sino que también forma parte del bienestar emocional, social y de la calidad de vida de las personas.

En el caso de la disfagia, donde la seguridad al tragar es prioritaria, el reto consiste en mantener ese equilibrio entre seguridad, textura adaptada y disfrute.

La disfagia no es solo un problema funcional y, en el contexto de las enfermedades raras, puede convertirse en un factor determinante en la calidad de vida de las personas. Desde el riesgo nutricional hasta la seguridad al alimentarse, pasando por el impacto emocional y social, la alimentación deja de ser un acto cotidiano y pasa a requerir atención especializada.

Durante la conversación, se pone de relieve la importancia de identificar precozmente los signos de alerta y de entender que cada caso es único. Las enfermedades raras, por su propia naturaleza, presentan manifestaciones diversas y complejas, lo que exige una evaluación individualizada y un enfoque multidisciplinar. 

Uno de los mensajes centrales del episodio es la necesidad de coordinación entre profesionales. La intervención conjunta de nutricionistas, logopedas y otros especialistas permite diseñar estrategias seguras que garanticen tanto la correcta nutrición como la prevención de complicaciones. Esta mirada integral también incluye a las familias y cuidadores, quienes desempeñan un papel clave en la implementación de pautas de alimentación adaptadas. La formación y el acompañamiento resultan esenciales para que puedan afrontar el día a día con mayor seguridad y confianza.

Hablar de disfagia en el marco de las enfermedades raras implica también visibilizar una realidad poco conocida. La falta de información puede retrasar diagnósticos y dificultar el acceso a apoyos adecuados.

Por eso, espacios como este podcast contribuyen a sensibilizar y a compartir conocimiento práctico basado en la experiencia profesional.

Este episodio invita a reflexionar sobre la importancia de escuchar a quienes trabajan directamente con las personas afectadas y a reconocer que la atención a las enfermedades raras requiere enfoques flexibles, coordinados y centrados en la persona. Porque, en definitiva, comprender la disfagia dentro de este contexto no solo mejora la intervención clínica, sino que también ayuda a construir entornos más inclusivos y seguros para quienes conviven con estas realidades.

Puedes escuchar el episodio completo en Spotify.