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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

09 - 04 - 2024

La Asociación Almas Especiales es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional comprometida con la infancia para mejorar de la calidad de vida de los menores afectados por la discapacidad y las enfermedades raras, así como la de sus familias.

Fue fundada en 2013 con el objetivo de crear conciencia sobre estas enfermedades y mejorar el acceso a los recursos y servicios necesarios para el diagnóstico, tratamiento y cuidado de las personas afectadas.

Trabajar y colaborar durante más de diez años con diferentes familias, asociaciones y fundaciones de afectados de diferentes enfermedades raras ha supuesto un enriquecimiento para la ONG. Lo que la hace realmente consciente y consecuente hacia las necesidades y condiciones de vida de muchos niños y niñas afectados, siendo la base y los pilares del trabajo de esta asociación en la actualidad.

Algunas de las actividades que realiza la Asociación Almas Especiales desde su fundación son:

• Realizar sesiones de fotos o reportajes audiovisuales a los niños y niñas afectados para que tengan ellos y sus familias unas fotos profesionales, y además dar visibilidad y comunicar: A través de la fotografía y el video dando a conocer la vida de cada niño o niña que tiene una enfermedad rara. De esta manera podemos conocer sus necesidades y atenderlas según su patología.
• Realizar recaudación de fondos y donaciones para los afectados y sus familias a través de actividades que promueven valores humanos: buscamos ayudar a estos niños que viven cada día con una enfermedad desconocida y rara, sin embargo ellos nos enseñan y nos recuerdan los grandes valores humanos que tenemos en la vida.
• Ofrecer una red de apoyo a las familias: Gracias a lo que significa hacer un trabajo por estos niños, podemos conectar familias con situaciones, motivaciones y necesidades similares. Y además podemos también orientar a muchos profesionales cómo poder ayudar a estas familias.

El compromiso con la infancia en situación de vulnerabilidad debido a una enfermedad rara y/o discapacidad es la motivación de la Asociación Almas Especiales para que estos menores tengan mayor y mejor calidad de vida, acceso a tratamientos, apoyo emocional y psicológico, tanto para ellos como para su familia, recursos materiales para una experiencia de vida menos limitante y, por supuesto, que se potencie la investigación, pues es su mayor esperanza.

Toda la información, contacto, recursos disponibles está recogida en la web de la Asociación y a través de sus redes sociales:

Página web: www.almasespeciales.org

Teléfono: +34 606 627 716

Correo electrónico: info@almasespeciales.org

Facebook: ONG Almas Especiales

Instagram: @ongalmasespeciales