¿Qué sabemos del Albinismo?

13 - 06 - 2017

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , albinismo

Cada 13 de junio se celebra el «Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo» y queremos dar a conocer un poco más acerca de esta condición genética, ya que no es una enfermedad, que se caracteriza por una ausencia o reducción de la melanina que se forma en la piel, el cabello y los ojos. El albinismo ocurre en todos los grupos raciales y tiene una incidencia mundial baja: una de cada 17.000 personas.

Los principales problemas que presentan estas personas son:

Poca agudeza visual.
Movimientos involuntario de los ojos.
Estrabismo, descontrol de los músculos de los ojos (ojos cruzados o sin coordinación).
Fotofobia, sensibilidad a luces muy brillantes o al resplandor.
Alta sensibilidad a las quemaduras producidas por la exposición al sol.
Alta probabilidad de padecer algún tipo de cáncer de piel.

Las personas con albinismo no son ciegas del todo pero tienen una visión bastante disminuida y desenfocada y distinguen formas y colores; se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o rosada y los ojos azul- violeta. Es este aspecto tan poco común el que hace que se sientan siempre observados y puedan incomodarse, por esto cuando son pequeños pueden mostrarse introvertidos o tímidos, pero son personas inteligentes que pueden desarrollar su vida escolar o laboral con normalidad.

Aprovechando esta fecha queremos resaltar que a finales de 2016 se estrenó en Valencia el cortometraje ¿Lo ves? , dirigido y protagonizado por la periodista y actriz Patty Bonet. Rodado con cámara subjetiva, muestra cómo es el día a es el día a día de una persona con albinismo con una escasa agudeza visual y una elevada fotofobia. Recientemente ha sido galardonado con tres premios, en Valencia, Madrid y Moldavia.

Para saber más:

ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo

Albino WEB, página del Dr. Lluís Montoliu, Investigador Científico del CSIC, Departamento de Biología Molecular y Celular