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Burgos

19 - 04 - 2024

El 19 de abril se conmemora el Día Internacional de la Hernia Diafragmática Congénita.

La hernia diafragmática congénita (HDC) es una anomalía en el desarrollo del diafragma, estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal. Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos.

Se debe tener en cuenta que esta malformación puede asociarse a malformaciones en otras localizaciones que pueden ser más o menos graves y que también influyen en el pronóstico de cada paciente.

Su incidencia es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos. Actualmente, la hernia diafragmática congénita suele ser diagnosticada antes del nacimiento con la ayuda de la ecografía. Algunos de los fetos, pueden ser candidatos a tratamiento prenatal con oclusión traqueal para intentar aumentar el crecimiento del pulmón afectado.

Es importante saber que en el momento del nacimiento, los neonatólogos deben estar presentes en la sala de partos para poder reanimar al bebé ya que, en la mayor parte de los casos, precisan soporte respiratorio. Esto se debe a que esta herniación produce, en mayor o menor grado, un menor crecimiento de ambos pulmones y sus vasos (hipoplasia pulmonar y vascular), siendo mayor la afectación en el mismo lado de la herniación. Este hecho condicionará en el momento del nacimiento una incapacidad por parte del recién nacido para respirar sin ayuda (insuficiencia respiratoria por la hipoplasia pulmonar) y la aparición de un aumento de presión en los vasos sanguíneos que irrigan el pulmón (hipertensión pulmonar por alteración vascular), que dificultará la llegada de sangre a los pulmones para el intercambio de oxígeno. En las siguientes horas o días, se realizará al menos, una cirugía para corregir el defecto del diafragma y recolocar las vísceras en el abdomen. Si el defecto es de gran tamaño, se puede necesitar la colocación de una malla protésica para conseguir el cierre completo del orificio diafragmático.

Una vez superado el periodo neonatal, es recomendable que estos pacientes reciban un seguimiento multidisciplinar a largo plazo por parte de un equipo especialista, para controlar y mejorar algunos aspectos propios de esta malformación y de las alteraciones en otros órganos relacionadas con la misma que puedan aparecer tardíamente.

Y para ayudar a las familias se creó en el año 2014, la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita, que facilita la inclusión de las personas afectadas por esta patología en todos los ámbitos de su vida, apoyando a las familias desde el momento del diagnostico pre/post natal y a los afectados que reciben un diagnóstico tardío. Además, promueve activamente la difusión de información para dar a conocer esta malformación y financia proyectos de investigación médica directamente relacionados con la Hernia Diafragmática Congénita, para que las actuales y futuras generaciones puedan beneficiarse de los avances médicos.

Para conmemorar el Día Internacional de la Hernia Diafragmática Congénita, la Asociación lleva a cabo acciones de sensibilización y difusión en sus redes sociales para dar a conocer esta enfermedad rara con las etiquetas #diainternacionalhdc #soplaporlaHDC #soplandojuntosporlahdc #herniadiafragmaticacongenita #congenitaldiafragmatichernia.

Más información en la página web de la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita.