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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

08 - 11 - 2022

La Asociación Española SATB2 nace con el fin de dar apoyo a las personas afectadas con el síndrome y sus familias. Atendiendo al conjunto de sus necesidades, les ofrecemos Orientación, Asesoramiento, y Formación, cubriendo las demandas físicas, fisiológicas, psicosociales, educativas y jurídicas, procurando así la mejora de su calidad de vida.

A día de hoy, en España existen 25 personas con el Síndrome Asociado del SATB2 (SAS), también conocido como también conocido como síndrome de Glass, deleción o microdeleción 2q32q33, 2q31.1.

Estas personas, presentan nulo o escaso lenguaje verbal. Este hecho incide en la calidad de vida de estas personas, haciendo que existan barreras de comunicación dificultad en la autonomía, problemas de conducta, baja autoestima, problemas cognitivos. Los niños presentan dependiendo del grado, crisis epilépticas, problemas óseos, oftalmológicos, dentales, problemas de conducta, discapacidad intelectual.

Desde la asociación se están desarrollando proyectos enfocados a lograr la mayor autonomía de los niños afectados, como “DANDO VOZ AL SATB2”. Se trata de establecer para cada niño un sistema robusto de comunicación, cuando la comunicación verbal no es posible. Los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) promueven el desarrollo del lenguaje, la lectoescritura y permiten la participación activa y acceso al currículo escolar. Se pretende dotar a las familias del asesoramiento, formación y acompañamiento para su uso y correcto funcionamiento.

Colaboramos activamente con otras asociaciones Europeas y Americanas, además de buscar líneas de investigación alineadas en mejorar la calidad de vida, reducir el tiempo de espera hasta tener el diagnóstico y dar visibilidad a este síndrome de reciente descubrimiento, porque estamos convencidos que existen más personas en España con este síndrome sin saberlo.

Mediante el uso de las redes sociales intentamos llegar al mayor número de personas para visibilizar este síndrome, acercar e informar sobre la discapacidad, sobre las diversas maneras que existen de comunicarse además de la verbal.

Para más información, consultar la página web de la Asociación, en su correo electrónico info@satb2.es y en redes sociales @asociacionsatb2.