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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

07 - 12 - 2022

ANA SANTAMARÍA HERRERA Y MONTSERRAT CABREJAS DEL CAMPO, maestras del Creer

La Salud es el bien más preciado que tenemos las personas. Generalmente asociamos salud con juventud y enfermedad con vejez. Si pensamos en niños/as, pensamos en enfermedades comunes, transitorias. Quizá por ello, resulta difícil hablar de enfermedad rara con un menor.

El carácter genético de la mayoría de las enfermedades raras o poco frecuentes, hace que muchas de ellas presenten sus síntomas desde el nacimiento o en los primeros años de vida, encontrándonos así menores que viven con una enfermedad crónica y en algunos casos degenerativa.

Cuando las enfermedades raras se dan en la infancia, quienes reciben el diagnóstico son los padres y madres. Para una familia recibir la noticia de que su hijo/a tiene una enfermedad rara supone un gran mazazo.

De repente, todos los planes que tenían se desmoronan y todo cambia de un día para otro, en muchas ocasiones hace que la vida gire en torno a las necesidades del menor.

La mayor parte de las familias experimentan sensaciones de miedo, incomprensión, confusión, preocupación por el futuro de su hijo/a, buscan toda la información posible, tratan de encontrar respuestas sobre la enfermedad: evolución clínica, tratamiento, pronóstico, especialistas, cuidados diarios que necesita…

Toda esta situación supone un gran impacto emocional ya que además de asimilar y adaptarse a la nueva situación tienen que decidir cómo y cuándo dar a su hijo/a esa información.

Hablar de la enfermedad no es fácil, puede resultar una tarea bastante complicada, sobre todo cuando se trata de enfermedades crónicas, de baja prevalencia, desconocidas, que apenas hay investigación, difíciles de diagnosticar, de tratar y que no tienen cura, como es el caso de las llamadas Enfermedades Raras.

En los trece años que llevamos trabajando como maestras en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), hemos visto situaciones muy diversas. Hay padres que buscan soluciones rápidas, toda la información, ayuda, recursos. Otros se mantienen indecisos, niegan el problema y ocultan el diagnóstico al menor, a la familia y a la sociedad.

Respetar el proceso de asimilación de cada progenitor, sus tiempos para digerir y aceptar el diagnóstico, es fundamental. Pero es necesario avanzar e ir superando etapas. Los niños/as a pesar de su corta edad, captan todo y son capaces de percibir que algo en su entorno familiar no está bien: nerviosismo, preocupación, sentimientos de culpa, tristeza de los padres, conversaciones a escondidas, llamadas de teléfono, consultas médicas, estrés, miedo, incertidumbre, frustración…

De poco sirve ocultar la enfermedad ya que antes o después se hará visible.

Como progenitores se debe favorecer a los menores la mayor autonomía e independencia posible y para ello se les debe ofrecer información real de su situación.

En algunos casos, esconder la información al menor ha dado lugar a una disminución del rendimiento académico, problemas conductuales, sociales, sentimientos de tristeza, de culpa, dificultades para dormir, miedo, temores, sufrimiento, desánimo, enfado, irritabilidad, apatía…etc.

ConocER nos ayuda a aprendER y entendER. Por lo tanto, consideramos que tener información acorde con su edad es beneficioso.

No existe un momento idóneo ni una forma mágica de trasmitir la información al menor. Son múltiples los factores que influyen, pero tener en cuenta algunas recomendaciones puede ayudar y facilitar el proceso:

• Cuando los niños/as son muy pequeños necesitan menos información y menos detalles debido a su habilidad limitada para entender. A medida que vayan creciendo habrá que darles detalles más específicos, más información.
• Una comunicación fluida dentro de la familia es básica para gestionar la enfermedad poco frecuente de un hijo/a.
• Elegir un momento de tranquilidad y sin prisas. Si no disponemos de ello es mejor dejar la conversación para otro momento.
• Utilizar un vocabulario claro, adaptado a la edad y desarrollo del menor, que sea comprensible para él.
• Aclarar sus dudas, facilitar la expresión de sus sentimientos, responder a sus preguntas con naturalidad y sinceridad evita que se cree ideas falsas sobre su situación.
• Estar atentos a inquietudes, preocupaciones y reacciones que pueda presentar, ofreciendo una escucha que le brinde apoyo emocional.
• Explicarle los aspectos relacionados con su autocuidado, revisiones médicas, pruebas…sin asustarle, ni crearle miedos. Hacerle entender que todo ello es beneficioso para su salud.
• La coordinación entre los profesionales que le atienden, la familia y el colegio es fundamental. Informar a los profesores sobre el diagnóstico, sus necesidades, posibles complicaciones y cómo afrontarlas puede ayudarlo a sentirse más apoyado también en la escuela, con sus amigos y con sus compañeros de clase.

Convivir con una enfermedad rara puede convertirse en una hazaña demasiado complicada para llevarla a cabo. Pero la mayoría de personas y familias que hemos conocido durante este tiempo, nos han demostrado que enfrentarse a las dificultades les ha dado también una gran fortaleza para luchar por vivir una vida lo más normal posible.

“No puedo cambiar la dirección del viento, pero puedo ajustar mis velas”, Jimmy Dean.