Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

AITOR APARICIO GARCÍA, director del Creer El equipo profesional del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ponemos en marcha el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras, Pipap, con dos objetivos principales: Mejorar la calidad de las personas con una enfermedad rara, promoviendo la vida independiente. Dotar a los familiares y cuidadores de herramientas para evitar la sobrecarga del cuidado. Trataremos de aprender en un espacio de convivencia de 5 días con las familias y los profesionales para orientar en la toma acciones y decisiones. Ofreciendo recursos y soluciones a las dificultades de la vida diaria, desde fomentar la autoestima hasta transformar nuestro hogar en un entorno mas seguro. Trabajaremos desde espacios individuales como grupales con las personas con una enfermedad rara y sus cuidadores con la pretensión de conseguir, que las familias, tengan un día a día mas satisfactorio, feliz y seguro. El programa se desarrolla en régimen de alojamiento en una semana, para que las familias también puedan conocerse y compartir sus propias vivencias y experiencias, entre ellos y con todo el equipo multidisciplinar del Centro. Desde el Creer se realizará un seguimiento de las familias participantes en el Pipap, principalmente para conocer si las herramientas y recursos facilitados por el Centro han sido de utilidad para las personas con una enfermedad rara y sus familias y cuidadores.