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RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA El libro ¿Qué es el albinismo? escrito por el Dr. Lluis Montoliu responde a todas las preguntas que asaltan a una persona con albinismo, a sus familiares y allegados, o a unos padres que acaban de tener un hijo albino. Desde la mutación genética qué caracteriza a los diferentes tipos de albinismo, hasta consejos para el cuidado de la piel y ojos, exposición al sol, autoestima o falsos mitos sobre esta condición genética. El libro recoge la experiencia de casi 30 años dedicados a la investigación sobre el albinismo del Dr. Lluis Montoliu. Está editado por la Asociación para la Ayuda a las Personas con Albinismo (ALBA) y el Ciberer. El albinismo es una condición genética que determinan un fenotipo (apariencia física) muy característico, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación). Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina. El albinismo tiene una incidencia mundial baja: una de cada 20.000 personas. Afecta del mismo modo a todas las razas. Las personas albinas se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o con un tono rosado, y los ojos azul violeta o rojizos, aunque la coloración rojiza la podemos observar al incidir la luz sobre los ojos, ya que al no existir pigmentación se ven reflejados los vasos sanguíneos. En el año 2018 ALBA presentó la versión impresa de este libro, en 2019 su versión digital, y en el año 2020 ha presentado también la versión en audio. Mediante una lista de reproducción en el canal YouTube de la Asociación, se pueden escuchar todos los capítulos de este libro de referencia sobre el albinismo. La locución está realizada por Paloma Martínez de Sonolia Producciones. En esta versión, cada uno de los capítulos también va acompañado de las fotografías de Ana Yturralde, fotógrafa profesional que ha acompañado a ALBA desde sus inicios en la gran mayoría de eventos, capturando imágenes de forma natural y espontánea, fotografías cercanas, tiernas y sin artificios.

Cada 13 de junio se celebra el «Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo» y queremos dar a conocer un poco más acerca de esta condición genética, ya que no es una enfermedad, que se caracteriza por una ausencia o reducción de la melanina que se forma en la piel, el cabello y los ojos. El albinismo ocurre en todos los grupos raciales y tiene una incidencia mundial baja: una de cada 17.000 personas. Los principales problemas que presentan estas personas son: Poca agudeza visual. Movimientos involuntario de los ojos. Estrabismo, descontrol de los músculos de los ojos (ojos cruzados o sin coordinación). Fotofobia, sensibilidad a luces muy brillantes o al resplandor. Alta sensibilidad a las quemaduras producidas por la exposición al sol. Alta probabilidad de padecer algún tipo de cáncer de piel. Las personas con albinismo no son ciegas del todo pero tienen una visión bastante disminuida y desenfocada y distinguen formas y colores; se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o rosada y los ojos azul- violeta. Es este aspecto tan poco común el que hace que se sientan siempre observados y puedan incomodarse, por esto cuando son pequeños pueden mostrarse introvertidos o tímidos, pero son personas inteligentes que pueden desarrollar su vida escolar o laboral con normalidad. Aprovechando esta fecha queremos resaltar que a finales de 2016 se estrenó en Valencia el cortometraje ¿Lo ves? , dirigido y protagonizado por la periodista y actriz Patty Bonet. Rodado con cámara subjetiva, muestra cómo es el día a es el día a día de una persona con albinismo con una escasa agudeza visual y una elevada fotofobia. Recientemente ha sido galardonado con tres premios, en Valencia, Madrid y Moldavia. Para saber más: ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo Albino WEB, página del Dr. Lluís Montoliu, Investigador Científico del CSIC, Departamento de Biología Molecular y Celular