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Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha celebrado la I Jornada «Psicología y Enfermedades Raras», el 4 de junio de 2025. Esta jornada, enmarcada dentro del Programa de Formación Especializada de la Red de Centros del Imserso, tiene el objetivo visibilizar el impacto emocional del diagnóstico de una enfermedad rara y la importancia de la intervención desde la psicología como parte de la atención interdisciplinar a las personas con enfermedades raras y sus familias. Para ello, en la jornada hemos contado con el "Testimonio de vida" de Jonatan, diagnosticado con una enfermedad rara. A continuación, Cristina Pérez Vélez, psicóloga del Creer, Aída Guerra Vaquero, psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Laura González Riesco, psicóloga del Hospital Sant Joan de Déu han abordado “Cómo se trabaja desde la psicología con personas con una enfermedad rara y sus familias”. En un segundo bloque, Imanol Amayra Caro, catedrático de Psicología e investigador principal del Equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto y Arancha Bernal Jiménez, psicóloga clínica del Equipo de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Universitario de Burgos, han hablado de “Investigación. Psicología y Enfermedades Raras". Para finalizar, Ariadna García Prat, doctoranda en Educación y docente de la Universidad Isabel I, ha presentado "¿Cómo viven la sexualidad las personas con una enfermedad rara?. El uso del biofeedback en una investigación de corte mixto". En el acto de inauguración ha estado presente el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente Fernández, acompañado por el director del Creer, Aitor Aparicio García. Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

CRISTINA PÉREZ VÉLEZ, psicóloga del Creer Hola, soy Cristina, y hoy me gustaría utilizar esta ventana para hablaros del Mindfulness. Muchos habréis oído esta palabra y otros no, así que empezamos por definirlo: El Mindfulness también conocido como atención plena, consiste en prestar atención de manera intencionada al momento presente, sin juzgar. Implica estar consciente de nuestros pensamientos, emociones y sensaciones físicas, sin aferrarnos a ellos ni tratar de evitarlos. Se trata de observar y aceptar las experiencias tal como son, sin reaccionar automáticamente o dejarnos llevar por ellas. El Mindfulness es una práctica milenaria originada en el budismo hace más de 2.500 años. Es recientemente, cuando en occidente, se ha visto como una habilidad psicológica para contrarrestar el estrés y fomentar el bienestar, de la mano del Dr. Kabat-Zinn que ha contribuido a desarrollarlo y dar a conocerlo por el mundo, gracias a sus trabajos desde 1979. Creó el programa MBSR: Mindfulness Based Stress Reduction (reducción del estrés basado en el Mindfulness). Este programa clínico de reducción de estrés se presenta como una formación que dura 8 semanas. Kabat-Zinn afirma que "los participantes sienten una fuerte reducción tanto en el número de síntomas médicos que se informaron inicialmente, como en los problemas psicológicos, como la ansiedad, la depresión y la hostilidad. Estas mejoras se producen en la mayoría de los participantes en cada clase e independientemente del diagnóstico, lo que significa que el programa es importante para las personas con una amplia gama de trastornos médicos y diferentes situaciones de vida". "Además de tener un menor número de síntomas, las personas experimentan mejoras en la forma en cómo se ven a sí mismas y al mundo. Se sienten más seguros de sí mismas, enérgicas y motivadas para cuidarse mejor y con más confianza en su capacidad para responder de manera efectiva ante circunstancias estresantes. También perciben un mayor sentido de control sobre sus vidas, una mayor disposición para afrontar los acontecimientos estresantes como retos en lugar de amenazas, y un mayor sentido de significado en la vida". En el día a día hay muchas cosas que nos agitan, nos distraen, nos producen prisas y cada vez es más difícil encontrar momentos de calma y serenidad. En esta forma de estar “es muy fácil mirar sin ver, escuchar sin oír, comer sin saborear, no sentir el perfume de la tierra húmeda tras un chaparrón, e incluso tratar con los demás sin ser conscientes de las emociones que se intercambian”. El Mindfulness es una poderosa práctica que nos ayuda a parar, a volver al presente y conseguir una mayor conexión con nosotros mismos y el mundo que nos rodea. Llevo unos años aplicando el Mindfulness en la práctica diaria con las personas que necesitan una ayuda psicológica para afrontar su vida y la enfermedad rara con la que conviven bien como enfermos o como familiares. Y esta experiencia me confirma el éxito del Mindfulness: las personas consiguen cambios en su forma de afrontar la situación, cambios en la aceptación, la adaptación a su nueva vida. Ven reducido el estrés y la ansiedad, duermen mejor, reducción del dolor, cambios en su estado de ánimo, mejora su carácter y actitud, se sienten mejor con ellos mismos, más seguros, ganan en autonomía e independencia, en definitiva, consiguen mejorar su salud y su calidad de vida. La salud entendida en sentido amplio que engloba salud física, de las emociones y de la manera en que nos relacionamos con el exterior y el planeta. Desde los años 80 se están desarrollado de forma creciente investigaciones sólidas y científicamente validadas, sobre los efectos de la meditación Mindfulness sobre la salud y el bienestar. Hay estudios médicos que muestran los efectos positivos que tiene la práctica del Mindfulness en personas que sufren enfermedades coronarias, hipertensión, diabetes, cáncer, dolor crónico, depresión y ansiedad. La investigación en neurociencia ha proporcionado valiosa información sobre los efectos del Mindfulness en el cerebro y cómo puede influir en diversos procesos cognitivos y emocionales, cambios cerebrales que se traducen en beneficios para la salud. ¿Qué hacer? La técnica más común en la práctica de Mindfulness es la respiración consciente. Respirar conscientemente no consiste en controlar la respiración, se trata de mantener la atención plena a cada movimiento respiratorio, y si te distraes con alguna otra cosa, volvemos a centrarnos en la respiración. Ser capaces de experimentar la respiración y observarla sin más, nos conduce a la experiencia del aquí y ahora. Cada vez que inspiramos y espiramos, favorecemos la conexión entre la mente y el cuerpo. Hacer conscientes muchos de esos momentos del día a día que hacemos de forma automática, observarlos y sentirlos. Meditar: puede ser buscando un curso bien presencial u online para introducirnos en el Mindfulness. También puede empezar uno solo, en este caso aconsejaría lo siguiente: crear el compromiso con uno mismo para la realización diaria de una meditación. Buscar un momento del día y un lugar tranquilo donde nada nos distraiga. También se puede empezar con la ayuda de alguna app de las que existen. Suelen tener una serie de audios uno para cada día ordenados para ir aprendiendo a meditar. Es un tema muy amplio y difícil de resumir, pero os animo a adentraros en él, buscando lecturas y practicando. BIBLIOGRAFIA: Mindfulness en la práctica clínica. M.T. Miró y V. Simón Pérez. Desclée de Brouwer 2016. Neurociencia del cuerpo. Nazareth Castellanos. Kairós 2022. El espejo del cerebro. Nazareth Castellanos. La huerta grande 2021. Mindfulness para principiantes. Jon Kabat-Zinn. Debolsillo 2020. Cómo practicar Mindfulness en la vida cotidiana. Jon Kabat-Zinn. Kairós 2019. La solución Mindfulness. Ronald D. Siegel. Desclée de Brouwer 2012. Manual clínico de Mindfulness. Fabrizio Didonna. Desclée de Brouwer 2011. Acción y Meditación. Cambiarse a sí mismo para cambiar el mundo. Christophe André, Jon Kabat-Zinn, Pierre Rabhi y Matthieu Ricard. Kairós 2015.

CRISTINA PÉREZ VÉLEZ, Psicóloga del Creer ¿Por qué este tema? He podido observar en muchas ocasiones, entre profesionales que trabajamos con personas enfermas, y/o como pacientes cuando acudimos a profesionales de la medicina, que la conducta de llorar pone nerviosos a unos y otros y cuesta afrontar este comportamiento. Por ello este artículo pretende aportar información y normalidad a esta conducta. ¿Qué es el llanto? Siendo un tema tan interesante para el público general, es llamativo la poca atención científica y las pocas investigaciones al respecto. Aunque sí que han surgido varias teorías, entre ellas: – Frey (1985): el llanto sirve para eliminar del organismo sustancias tóxicas y reducir la tensión. Llorar libera la tensión emocional. El llanto es un antídoto contra el estrés y la ansiedad, e incluso previene la depresión. Según demostró William H. Frey, bioquímico en el Centro Médico St. Paul-Ramsey de Minnesota, las lágrimas emocionales que derramamos ante una situación dramática propia o ajena arrastran consigo fuera del cuerpo una buena dosis de cloruro de potasio y manganeso, endorfinas, prolactina, adenocorticotropina y leucina-encefalina (un analgésico natural). La alta concentración de manganeso en el cerebro se ha asociado con la depresión crónica, la leucina-encefalina funciona como un analgésico natural y la adenocorticotropina está ligada al estrés y la ansiedad. Por tanto, al llorar expulsamos una parte de sustancias estresantes que dañan al organismo. – Kottler, psicoanalista (1996): el llanto como una defensa compensatoria contra impulsos como la agresión o el impulso sexual. El llanto puede ayudar a inhibir los impulsos agresivos de potenciales agresores. El llanto moviliza a otros para conseguir ayuda en emergencias y destaca su aspecto comunicativo resaltando los diferentes significados del llanto y como las lágrimas pueden ser usadas para manipular a otros. “El lenguaje de las lágrimas es una forma universal de comunicación en todo el mundo”. – Frijda (1986): En su estudio de las emociones ve el llanto como signo de impotencia y debilidad. – Cornelius (1981): Estudia el llanto en su aspecto social y de interacción con el ambiente. El llanto es un medio de expresión, un medio para despertar simpatías, ayuda, lástima o para manipular a otros. Analizó 70 artículos (escritos entre 1848 y 1985) sobre el llanto y concluyó que se ha estudiado poco. Y que los temas centrales eran que el llanto es único en la especie humana, que es bueno llorar y que no llorar puede ser perjudicial para la salud. Si no se llora y no se expresa la tensión podría darse un desorden psicosomático o incluso la intoxicación del cuerpo por sustancias de desecho que segregamos cuando estamos tristes. «Las lágrimas nublan la visión, bajan las defensas, muestran nuestra vulnerabilidad y hacen que los demás nos perciban como necesitados, aumentando la cohesión del grupo», aseguraba el zoólogo de la Universidad de Tel Aviv Oren Hasson en la Revista Evolutionary Psychology. Hasson añade que, como estrategia evolutiva, las lágrimas fortalecen la cohesión social y la amistad. ¿Por qué lloramos? El Dr. Juan Murube (español). En 1981 presentó la Ponencia Oficial del Congreso de la SEO, titulado “Dacriología básica”, nadie en esa época podría imaginar que se pudiera escribir tanto sobre la lágrima. A lo largo de la historia se han descrito tres tipos de lágrimas: Basales, Reflejas y Psicoemocionales. A veces es difícil diferenciarlos por su imprecisión y por su frecuente solapamiento. Según Darwin (1890), en el nacimiento ya existen las lágrimas basales, posteriormente aparecen las reflejas y más tarde las emocionales. Un grupo particular de emociones se asocia con la producción de llanto y se llama, llanto emocional. Y se diferencia del llanto basal que consiste en el continuo y casi imperceptible flujo de lágrimas en el ojo, necesario para mantener la película lacrimal alrededor de la córnea, por razones ópticas, metabólicas y de lubricación. Y también se diferencia del llanto reflejo, que se produce como respuesta a estímulos físicos o químicos y cuya función principal es la de limpiar y eliminar cuerpos o sustancias irritantes de la superficie externa del ojo. Murube sugirió que el llanto emocional era una forma de interrelación mímica de los humanos, y propuso una novedosa clasificación del lagrimeo emocional en dos grupos: – Llanto de demanda de ayuda: el sujeto comunica que ha surgido un problema: hambre, dolor, sueño, soledad, miedo…, y llora demandando ayuda para solucionarlo. – Llanto de ofrecimiento de ayuda: otro sujeto observa al sujeto con problemas y le lleva a tener un sentimiento de empatía, colaboración, dar ayuda y lo expresa con lágrimas. En algunas situaciones, estos dos tipos de llanto coexisten. El llanto por petición de ayuda, suele producir vergüenza, sobre todo en los hombres, porque denota debilidad. Mientras que el llanto de ofrecimiento de ayuda no resulta vergonzoso, porque expresa solidaridad y empatía, sentimientos positivos que engrandecen. Lloramos ante las pérdidas, el sufrimiento físico, el sufrimiento psicológico, la observación de un acto heroico o el alivio de otros, y por motivos positivos. Y expresamos muchas emociones: pena, dolor, risa, etc… Lloramos en soledad o ante otras personas buscando consuelo, soporte social, apoyo, comprensión… Lloramos para producir en el otro emociones, para disuadirle de que nos ataque. El llanto emocional varía ampliamente entre las diferentes culturas pero es universal en la sociedad humana y es específico de la especie humana. El dónde, cuándo y cómo llora la gente no solo varía según el sexo, etnia, cultura y psicología individual, sino también según las condiciones socioeconómicas, el nivel educativo, la tradición familiar, las creencias religiosas, e incluso la ocupación. Carmelo Vázquez, catedrático de psicopatología en la Universidad Complutense, dice: lloramos porque somos humanos y forma parte de nuestra condición física, psicológica, social y cultural. Todos estos datos anteriores, nos pueden ayudar a entender mejor y de otra manera esta conducta humana y nos podremos expresar con ella con mayor naturalidad, lo que nos hará mejores personas y hará mejor a la sociedad. A los profesionales sanitarios que en ocasiones nos produce cierto malestar o pensamos que somos menos profesionales si nos emocionamos o se nos saltan las lágrimas con algún paciente, nos va a ayudar lo siguiente: “Hace años, cuando era estudiante, lloré por un paciente. La adjunta me miró con una sonrisa condescendiente y comentó: —Desde luego, tú no vales para médico. Hoy, saliente de guardia y tras haber llorado por otro paciente, comprendo que la que jamás valió fue, seguramente, ella.” Bibliografía: “DACRIOPSICOLOGÍA”: ESTUDIO SOBRE EL ORIGEN Y LA CLASIFICACIÓN DEL LLANTO EMOCIONAL. Elena Jarrín Hernández (Tesis doctoral) LLANTO DEL ADULTO. Alegría Majluf ¿POR QUÉ LLORAMOS?. Dr. A.J.J.M. Vingerhoets (Holanda) FUNCIÓN SOCIAL DE LAS LÁGRIMAS: UNA INDAGACIÓN EMPÍRICA SOBRE LOS TIPOS DE LLANTO EMOCIONAL. Oscar Sierra Fitzgerald y Beatriz E. Mejía Constaín PROLEGÓMENOS PARA UNA FENOMENOLOGÍA DEL LLANTO. Bernardo García González

Cristina Pérez Vélez. Psicóloga del CREER El dolor, esa experiencia que no es ajena a ningún ser humano, es un fenómeno muy complejo. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) lo ha definido como: “el dolor es, incuestionablemente, una sensación en una parte o partes del cuerpo pero, igualmente, se trata siempre de una experiencia perceptiva y subjetiva desagradable y, por tanto, emocional, resultante de un amplio número de factores: biológicos, psicológicos y sociales”. La forma en que vivimos el dolor o experiencia dolorosa tiene dos vertientes: la SENSORIAL, que proporciona información básica en torno a la localización del dolor y a su calidad sensorial. Por ej. si se trata de un hormigueo o de un dolor agudo o sordo, frío o abrasador, continuo o intermitente. la EMOCIONAL/AFECTIVA, que aporta información relacionada con la preocupación que nos causa el dolor. La dimensión afectiva del dolor constituye el sufrimiento que la experiencia de dolor genera. Así, por ejemplo, los dolores de un parto pueden ser muy intensos, pero no provocan preocupación. Dolores de la misma intensidad provocados por una enfermedad como el cáncer si causarían mucha preocupación, mucha carga emocional/afectiva. La psicología viene a cooperar con la medicina, la anestesiología y neurología principalmente, para contribuir a explicar e intervenir sobre los efectos perceptivos singulares del dolor y su impacto psicosocial. La creciente incorporación de la psicología al tema del dolor ha supuesto que el problema se aborde desde una perspectiva multidimensional. El dolor es la percepción de una estimulación nociva que es interpretada como desagradable y aversiva (en función de variables cognitivas y sociocultural del sujeto) y que genera, en consecuencia, distintas respuesta emocionales, como miedo, ansiedad, etc. El dolor crónico no se vive solamente como dolor y daño físico, sino también como la interrupción del estilo de vida deseado, del consumo, del trabajo, del cuerpo y de las relaciones con los demás. Existe evidencia de que ciertos cambios fisiológicos se producen como resultado del modo en que las personas afrontan sus problemas, y esto puede contribuir a generar y/o mantener el síndrome de dolor. Los estudios de la Neurofisiología y el análisis de los distintos moduladores del Sistema Nervioso Central, cuyo referente principal son los estudios de Melzack y Wall (1965), abrieron el camino a un nuevo acercamiento de la Psicología al ámbito del dolor. Algunos sistemas internos que modulan el dolor: fibras nerviosas que producen analgesia a nivel medular (las fibras de velocidad de conducción rápida, a-delta) Estructuras superiores del SNC que modulan el dolor. La liberación de opiáceos endógenos y monoaminas (serotonina principalmente), moduladores también del dolor. Estos sistemas internos son especialmente sensibles a la actividad emocional y al comportamiento de la persona. Por lo tanto, un modo natural, no farmacológico, de facilitar que los sistemas de analgesia endógena funcionen es manteniendo el nivel de actividad física: haciendo, afrontando problemas, viviendo, en suma, en el sentido más amplio de la palabra. No permitiendo que el dolor limite más y más la capacidad de la persona. Se trata de procesos circulares: la actividad mejora la modulación del dolor y la capacidad del paciente. Por otro lado, la inactividad discapacita lo que a su vez produce más discapacitación. Desde diferentes enfoques y teorías del dolor, es evidente la relevancia de las variables psicológicas y en esta medida, técnicas y enfoques terapéuticos han mostrado su eficacia en el tratamiento psicológico del dolor. El tratamiento psicológico del dolor crónico debe ser capaz de responder a dos aspectos fundamentales: Actuar sobre el dolor de modo que los sistemas de regulación natural operen adecuadamente. Atendiendo a la persistencia del dolor, impedir que éste se haga dueño de la vida del paciente, impidiéndole ser persona. Ambos objetivos precisan reconocer el dolor y aceptar su existencia. El primero debe permitir, atendiendo a las sensaciones percibidas y a las respuestas fisiológicas relacionadas con el dolor, hacer más efectivos los sistemas de regulación fisiológica del dolor. El segundo, requiere reconocer los problemas y ponerse a recuperar las actividades que se consideran valiosas. Las técnicas de biofeedback, neurofeedback, hipnosis, relajación y otros procedimientos de naturaleza psicofisiológica han mostrado su utilidad al respecto del primer objetivo. La terapia cognitivo conductual procura los medios adecuados para que la persona recupere el control de su vida, haciendo de su comportamiento, según sus valores, el elemento clave de su vida. Junto a las técnicas mencionadas, es necesaria la aceptación como forma de afrontamiento y modo de conducirse, frente al empeño, normalmente inútil, de reducir el dolor y el malestar tratando de actuar directamente sobre él, en lugar de bordearlo e integrarlo del modo más conveniente, lo que contribuirá, más seguramente, a reducir su entidad e impacto en la vida de la persona.