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Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles

23 - 05 - 2023

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , asociaciones

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional que se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Fue fundada en el año 2022 con el objetivo de crear conciencia sobre estas enfermedades y mejorar el acceso a los recursos y servicios necesarios para el diagnóstico, tratamiento y cuidado de las personas afectadas.

Algunas de las actividades y servicios que ofrece la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles desde su fundación son:

Información y asesoramiento: La asociación proporciona información y asesoramiento sobre enfermedades raras a través de su sitio web, redes sociales y correo electrónico.
Campañas de concienciación: Más Visibles lleva a cabo campañas de concienciación sobre enfermedades raras para sensibilizar al público sobre las dificultades que enfrentan las personas afectadas y sus familias. Dirigida principalmente a la población en general y muy orientadas a los centros educativos en particular.
Investigación: La asociación apoya y promueve la investigación sobre enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, tratamiento y cura de estas enfermedades. Desde hace unos meses centrado en pacientes con Síndrome de Sudeck.
Apoyo emocional: Más Visibles ofrece apoyo emocional a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias a través de grupos de trabajo y apoyo. Ponemos en contacto a las personas que se enfrentan a un nuevo diagnostico con otras personas que ya han pasado por esa situación y con profesionales sanitarios que les ayudan a afrontar la situación en compañía.
Actividades y eventos para profesionales sanitarios: La asociación organiza actividades y eventos dirigidos a profesionales sanitarios para dar a conocer las Enfermedades Raras y actualizar los conocimientos.

En enero de 2023, Más Visibles, en colaboración con otras asociaciones, impulsó la creación de la Plataforma Nacional para un Cribado Neonatal Ampliado en Equidad. Desde esta plataforma junto a otras asociaciones, sociedades científicas y otras entidades, instamos al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social equidad en el acceso a estas pruebas para todos los recién nacidos en el territorio nacional independientemente del lugar de nacimiento. En el mes de Marzo, Más Visibles ha organizado sus II Jornadas sobre Enfermedades Raras en Jaén y ha contado con profesionales que son referentes a nivel nacional. Durante el mes de abril, Más Visibles tiene previsto celebrar la I Jornada sobre Genética Médica, en el marco del Día internacional del ADN.

Entre nuestros objetivos a corto plazo está conseguir una herramienta informática que consiga reducir el tiempo de espera para conseguir un diagnóstico, aumente la calidad del servicio ofrecido por profesionales sanitarios que no están acostumbrados a recibir a pacientes con patologías poco frecuentes en sus consultas y que los tratamientos que se ofrezcan sean los adecuados y con menos trabas burocráticas y una mayor equidad.

En resumen, la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles es una organización que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras a través de una variedad de actividades y servicios diseñados para ofrecer información, apoyo emocional, investigación, concienciación y comunidad.

Toda la información, contacto, recursos disponibles para pacientes y profesionales está recogida en la web de la Asociación y a través de nuestras redes sociales: