Asociación de Enfermedades Raras Musculares Degenerativas (Asermude)

26 - 06 - 2026

Categorías: Creer

Etiquetas: enfermedades raras , asociaciones

La Asociación de Enfermedades Raras Musculares Degenerativas (Asermude), es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el firme compromiso de apoyar a las personas afectadas por enfermedades raras musculares degenerativas y a sus familias, así como de impulsar y financiar la investigación científica orientada al conocimiento, tratamiento y, en un futuro, la cura de estas patologías poco frecuentes.

Su ámbito de actuación es nacional e internacional, promoviendo la colaboración con entidades públicas y privadas, asociaciones afines, instituciones sanitarias, universidades y profesionales del ámbito sociosanitario.

Actualmente, centra parte de su labor investigadora en el estudio de las mutaciones del gen PLIN4, plectina y distrofias musculares mutadas.

Entre sus objetivos principales destacan:

Sensibilización y divulgación social sobre la realidad de las enfermedades raras.
Captación de fondos para la investigación.
Acompañamiento emocional y asesoramiento a las personas afectadas y sus familias, así como la defensa de sus derechos y la mejora de su calidad de vida.

Asimismo, trabaja para facilitar información sobre ayudas administrativas, promover el acceso al ocio, el deporte y la autonomía personal, y crear redes de apoyo mutuo entre pacientes y familiares.

En definitiva, Asermude es una organización comprometida con la investigación, la solidaridad y la defensa de las personas afectadas por enfermedades raras musculares degenerativas. Su labor combina ciencia, acompañamiento y sensibilización social con un objetivo común: generar esperanza y contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias mientras se avanza hacia tratamientos más eficaces y, en el futuro, hacia posibles curas.

"Cada persona, cada familia, cada colaboración nos acerca un poco más a un futuro donde la investigación abra camino a la cura y donde nadie tenga que enfrentar la enfermedad en soledad"