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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

MARTA FONFRÍA SOLABARRIETA, Educadora Social del Creer A lo largo de la experiencia y la actividad compartida en estos últimos años, junto a organizaciones de pacientes y expertos europeos dentro del marco de trabajo del Proyecto INNOVCare – Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions (Enfoque Innovador Centrando en la Atención Integral) (2015-2018), se ha consolidado una visión global que requiere de una acción común en Europa. Los resultados corroboran la importancia y transcendencia que tiene en la calidad de vida de las personas con enfermedad rara y sus familias, recibir una atención integral a través de los servicios sanitarios, sociales y comunitarios. Las conclusiones obtenidas a partir del trabajo desarrollado, han sido cruciales para formular la visión y las recomendaciones presentadas en el documento «Conseguir la Atención Integral y Centrada en la Persona para no Excluir a Nadie». Este documento, reafirma el posicionamiento de Creer (miembro del grupo coordinador del Proyecto INNOVcare junto a Eurordis) y es compartido con las organizaciones de pacientes y expertos que han tomado parte. Presenta como objetivo común a alcanzar, brindar una atención integral a millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y a sus familias para el 2030. Dicha atención debe contribuir a eliminar de manera efectiva, todos los obstáculos de acceso a una atención oportuna y de calidad, a los que, las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, siguen haciendo frente cada día. La estrategia propuesta para lograr una atención integral para 2030, acorde a los marcos globales, europeos y nacionales, que garantice la no exclusión a todas las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, se basa en tres pilares: Políticas y servicios sociales adecuados y de calidad. Atención integral, puente entre la salud y la asistencia social. Equidad de derechos y oportunidades. Dicha estrategia, propone recomendaciones, dentro de 10 áreas clave: Aprovechar plenamente los medios de la UE y las redes europeas para poner en marcha la atención integral de enfermedades raras. Crear un entorno político favorable a nivel nacional para la asistencia integral de enfermedades raras. Reunir y difundir el conocimiento y buenas prácticas para asegurar que las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores sean debidamente atendidos por servicios especializados. Implementar mecanismos específicos que garanticen la prestación de atención integrada para las enfermedades raras. Garantizar un compromiso significativo de organizaciones y representantes de personas que viven con una enfermedad rara en el diseño y cumplimiento de políticas y servicios. Poner en marcha medidas que garanticen el acceso a servicios sociales adecuados y protección social de las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores para adecuar los servicios sociales y protección social. Garantizar el reconocimiento y compensación adecuada por las discapacidades sufridas por las personas que viven con una enfermedad rara. Crear las condiciones para que las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores tengan acceso a un empleo adaptado y sostenible. Aplicar mecanismos específicos que capaciten a las personas que viven con una enfermedad rara y sus cuidadores en la creación y prestación conjuntas con las organizaciones que representan a las personas que viven con una enfermedad rara. Garantizar el acceso a las oportunidades sociales, laborales, educacionales en igualdad de condiciones con los demás ciudadanos. Es importante que todas las entidades y organizaciones que representamos y compartimos estos intereses comunes, apoyemos esta acción de divulgación y toma de conciencia basada en las recomendaciones publicadas. ¡Todas las partes interesadas tenemos un papel que desempeñar y el momento de actuar es ahora! Gracias por vuestro apoyo.