El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias organizó los días 29 y 30 de septiembre de 2017 una nueva edición de la Escuela de Formación Creer–Feder consolidada ya como referente formativo y herramienta al servicio de las asociaciones de enfermedades raras desde la primera edición en el año 2009.
En esta VIII Escuela de Formación han participado cerca de 30 entidades diferentes y el perfil de alumnos ha estado configurado por miembros de sus Juntas Directivas y profesionales que trabajan en ellas, reunidos bajo el lema “Formando líderes, inspirando acciones”. Los contenidos se han estructurado en torno a dos áreas importantes en la actividad de las asociaciones: la captación de fondos y la defensa de los derechos de los pacientes.
La inauguración corrió a cargo de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) y Fernando Vicente Fuentes, Vocal Asesor de la Dirección General del Imserso.
Además de los talleres sobre herramientas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias realizados desde Terapia Ocupacional y Fisioterapia del Creer, los temas tratados fueron:
- “De la planificación a la acción: construyendo un plan de incidencia política: Identificar el Asunto u Objetivo del proceso de Incidencia Política”, a cargo de Fidele Podga, Responsable de Estudios de Manos Unidas y Elena Mora Navas, Técnico Dpto. Comunicación y Captación de Fondos de Feder.
- “Ejecución y seguimiento del Plan de Incidencia Política. De la teoría a la práctica”, a cargo de Mª Ángeles Fraile Calleja, Directiva de ASPANIAS, Gregorio Camarero Tabera, Miembro del Equipo de Gestión del Grupo ASPANIAS e Isabel Motero Vázquez, Responsable Área de Formación de Feder.
- “Captación de Fondos y conocemos todas sus herramientas”, coordinado por Juan Mezo, Director VALORES & MARKETING y Profesor departamento de Marketing e Instituto de Innovación Social en ESADE junto a Helena Muñecas Escribá, Técnico Dpto. Comunicación y Captación de Fondos de Feder.
- “Las Políticas Sociales en la Práctica y la importancia del trabajo en red: CSUR y ERNs” dirigido por Miriam Torregrosa Granado, Técnico Servicio de Información y Orientación de Feder y por Patricia Arias Torneiro, Técnico Área de Investigación y Conocimiento de Feder.
- “Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras”, proyecto desarrollado por la Asociación Estatal de Discapacidad y Sexualidad con la colaboración del Creer y que se materializó en la “Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras”, presentada por Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora Social del Creer.
La sesión final de cierre, “Conclusiones y Clausura de la VIII Escuela de Formación CREER-FEDER”, estuvo dirigida por Carmen Laborda López, Técnico del Servicio de Atención Psicológica y Formación de Feder.
Están disponibles, en la página web del Creer, los Vídeos y las Ponencias presentadas en la VIII Escuela de Formación Creer–Feder.
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