VÍDEOS DE LAS IV JORNADAS DE PROMOCIÓN PARA LA AUTONOMÍA PERSONAL EN ENFERMEDADES RARAS

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha celebrado el 11 de diciembre de 2020 las IV Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras.

El evento, realizado de forma online, y dirigido a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y la educación, familiares y usuarios con Enfermedades Raras, tiene como objetivo difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde los distintos ámbitos de intervención.

Profesionales hablaron de “Neurorrehabilitación interdisciplinar centrada en la persona”, “Rehabilitación en Epidermólisis Bullosa” y “El alumno con X frágil: inclusión educativa”. Otros especialistas impartieron el taller “Sedestación y toma de medidas” y “Comunícate sin límites”, con una demostración con una persona afectada por Aciduria Glutarica Tipo 1, con el sistema Irisbond.

Otra parte importante de estas jornadas han sido los testimonios de personas afectadas, que contaron cómo es su día a día al convivir con una enfermedad rara, en este caso una madre cuyo niño tiene el síndrome de Pitt-Hopkins y dos hermanas afectadas por Ictiosis Lamelar.

Los vídeos con las ponencias presentadas están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

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