VÍDEOS DE LA X ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER

VÍDEOS DE LA X ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER

Durante los días 19 y 20 de septiembre de 2019 tuvo lugar la X Escuela de Formación Creer-Feder bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío global, un desafío integral’, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso.

Fue inaugurada por D. Manuel Martínez Domene, Director General del Imserso, D. Juan Carrión Tudela, Presidente de Feder y su Fundación, D. Aitor Aparicio García, Director del Creer y D. Pedro de la Fuente Fernández, Subdelegado del Gobierno en Burgos.

Se dieron cita más de una veintena de expertos en enfermedades raras de 12 países con el objetivo de compartir buenas prácticas en el abordaje de estas patologías. Entre las que se presentaron se encuentra la acción de todo el tejido asociativo internacional para situar las enfermedades raras en la agenda de Naciones Unidas.

Las mesas redondas fueron: ‘Transformación Social en enfermedades raras’, ‘Advocacy, transformación social en enfermedades raras’, ‘La voz y realidad de los centros de atención especializados’, como la Casa Do Marco, un centro especializado único en Portugal, el Centro para Diagnósticos Complejos de Noruega o el Centro para Enfermedades Raras de Rumanía NoRo; e ‘Intercambiando conocimiento y buenas prácticas entre entidades’. La ponencia inaugural fue: ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’.

La jornada, que también fijó su atención en la investigación en red y el papel que juegan los pacientes en el proceso investigador, puso de manifiesto todos los logros alcanzados hasta la fecha, justo cuando Feder y el Creer celebraron en 2019 su vigésimo y décimo aniversario, respectivamente.

Los vídeos de esta jornada, que se retransmitió vía streaming, pueden verse en este enlace y en nuestro canal de YouTube.

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