SÍNDROME DE GOLDENHAR

SÍNDROME DE GOLDENHAR

Testimonios de Lucía y Gustavo

Me llamo Lucía Gil Moreno, tengo 10 años, nací el día 19 de Junio de 2005 y ese mismo día mis padres se enteraron que tenía el Síndrome de Goldenhar.

Podemos tener distintos rasgos, es decir, «somos parecidos pero todos diferentes». Yo por ejemplo, tengo una oreja mas grande que la otra, un tumor en un ojo y problemas mandibulares.

Me han operado muchas veces, la primera fue con 3 meses. Me hicieron un transplante de cornea y varias veces de la mandibula por que tenía problemas respiratorios y ademas no podía alimentarme bien, pero después de las cirugías estoy bastante mejor. También llevo dos audífonos de vibración ósea. Para poder oir los llevo desde que tengo un mes, bueno he olvidado deciros que nací sin conductos auditivos.

En mi cole nos tratamos todos igual y me encanta porque esto me ayuda a relacionarme más. Y es más, algunos nos ayudamos a superar esos pequeñas rocas con las que chocamos por el camino y mi profe es un gran apoyo para nosotros.

Mi Familia lo es todo para mí, sobre todo mi Tía madrina, mi Tío padrino, mis Primos, mi Madre, mi Padre, mi Hermano y mis Abuelos. A todos los demás tambien les quiero un monton.

Los que más me ayudaron fueron mis Abuelos y bueno también mis Padres. Creo que tengo la mejor familia del mundo.

Y los amigos «Fantásticos», los del cole y los que tienen mi mismo o parecido síndrome que yo. Todos, todos «FANTÁSTICOS».

Un saludo, Lucia Gil Moreno.

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Me llamo Gustavo y nací el 31 de mayo de 1995. Por lo que me han contado mis padres y mi hermano, mi llegada era bastante deseada, sobre todo para mi hermano.

¡Ese día fue un día diferente en sus vidas!. Nací yo siendo una gran sorpresa. Mis padres esperaban al hijo perfecto, y llegué yo más perfecto todavía de lo esperado.

Lloraron, me abrazaron, me besaron y me aceptaron con mis «pequeños» problemas y mi enfermedad. Porque yo tengo una enfermedad llamada Síndrome Polimalformativo. Una de esas enfermedades raras para la sociedad tan perfeccionista en la que vivimos.

De mis padres, he aprendido que hay que ser fuerte en la vida, porque mi vida ha sido un poco difícil, en la que me he encontrado alguna piedra en la que tropezar; pero tengo la suerte de tener una gran familia que siempre han estado dispuesta a ayudarme.

He pasado bastante tiempo en el Hospital 12 de Octubre, hasta el punto en que llegué a encontrarme feliz allí dentro. El pasillo era el parque y la habitación mi casa. En el «parque» me pude dar cuenta con el tiempo que allí cada uno teníamos un problema diferente, pero lo pasábamos bien.

A los 13 meses empezaron mis operaciones, mi andadura en quirófano; y conmigo siempre mis segundos padres la Dra. Ana Romance y el Dr. Nacho García Recuero. Ellos han luchado y acompañado siempre a mis padres para poder llegar a donde estoy ahora… esperando para hacerme otra de mis cirugías.

Estuve en la guardería desde los 18 meses. Pasé a infantil y después a primaria, siempre en colegios normales, con adaptación a mis necesidades. Me dieron mucho cariño y todavia lo pasaba bien con mis «amigos».

A los 12 años empecé el instituto para hacer primero de secundaria. Ahí ya empezaron a hacerme sentir diferente a los demás. Y yo me daba cuenta que así era, que me costaba aprender más que al resto de la clase, o casi a todos, no era yo solo el diferente. Yo me diferenciaba del resto de la clase por mi cara, «según ellos», pero yo pienso que son ellos los que son diferentes por su cruel corazón; algunos llegaron a hacer carreras universitarias, otros módulos, y otros nada, «el gamberro». Pero yo con la ayuda y perseverancia de mis profesores y mis padres, porque debido a mi lesión y un poco de vaguería es verdad que voy mas lento, he podido hacer un ciclo de administrativo, otro de cocina y finalmente pude entrar en el CRMF de Salamanca.

Por cierto, en este largo camino siempre he contado con la compañía de mis terapeutas de ASPACE, la primera asociación a la que pertenecí y creo que he sido el chico más pequeño que empezó en ella. Ellos han sido además de mis primeros terapeutas, también los de mi madre, que según me cuenta ella, la han aguantado muchas lágrimas. Para mí eran además las personas a las que yo las podía contar mis cosas, mis amigos, porque ya sí era consciente de que no tenía amigos en la clase y ellos si lo son; Han compartido conmigo mis alegrías y mis penas, y además de ayudarme, me han dado su cariño.

Gracias a todos, Gustavo.

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