PERSONAS ESPECIALES

PERSONAS ESPECIALES

Testimonio en primera persona de una afectada por Mastocitosis. Publicado en el Nº94 de la Newsletter del Creer, correspondiente al mes de noviembre-diciembre de 2019.

No sabría decir en qué momento de mi vida comenzaron los síntomas, pero ahora sé que todas esas pequeñas cosas que me hacían sentir más débil que los demás o aquellas situaciones a las que atribuía “mala suerte”, ahora, todas ellas tienen una explicación.

Mi cuerpo llevaba años enviando señales que no sabíamos descifrar.

Hace 4 años tomé una decisión muy importante. Quería ser madre, pero en ese momento las señales se intensificaron: tras 5 reacciones anafilácticas en 7 meses, mi vida se puso patas arriba y comenzó el peregrinaje médico al que estos pacientes estamos acostumbrados. Llegaron muchas pruebas que no diagnosticaban nada, incluso pasé por una cirugía torácica con la esperanza de haber encontrado la solución, que fue necesaria pero no suficiente. Por lo que nuestros planes de vida cambiaron radicalmente y nuestro objetivo era otro.

Un día llegué a Toledo, al Centro de Referencia de las Patologías Mastocitarias, Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast), y allí lo vieron claro: la activación excesiva e incomprensible de unas células me provocaban los síntomas (mareos, pérdida de conocimiento, urticaria, problemas digestivos, dolores de cabeza, musculares…)

Tocaba aceptar el diagnóstico de una enfermedad rara, sin cura y que precisa medicación de por vida. No fue fácil, tampoco lo es ahora. En un momento en el que te quieres comer el mundo con ilusiones y planes, el mundo te come a ti y no sabes cómo continuar.

Los profesionales del CLMast te dan pautas, confianza y te comprenden. Al igual que la asociación de enfermos que te arropa, te guía y te acoge con un cariño inmenso. Te muestran el camino que ellos llevan recorrido, lo que han vivido y sufrido, entiendes que son héroes y sabes que seguir su camino y ejemplo es la mejor opción.

Doy gracias a este maravilloso equipo, y por supuesto a las grandes personas que están recorriendo este camino junto a mí: la enfermedad es mía pero ellos la sufren conmigo. No soy más feliz con esta enfermedad, porque ahora un poco de fiebre, una infección, un cambio hormonal, un contraste de temperatura, un fármaco, el estrés… suponen una amenaza importante para mí. Hemos tenido que renunciar a muchas cosas para poder vivir la vida que me ha tocado y no consigo perder el miedo a esas reacciones que me dejan fuera de combate por unos cuantos días. Pero estas situaciones te entregan el amor verdadero, el cariño incondicional y lo más profundo y real que tiene cada persona; y eso es ÚNICO.

Trato de enfrentarme a mis retos diarios con la mejor de mis sonrisas, pero cuando no me queda aire, ellos son mi aliento, las personas que me dieron la vida y siguen dándomela día a día.

Y siguiendo ese ciclo de la vida, con la imprescindible ayuda del equipo del CLMast de Toledo, el equipo de alergias y de obstetricia de Vitoria-Gasteiz, me han ayudado a conseguir aquel sueño que hace 4 años quisimos vivir: ese sueño se llama lrati. No solo me han ayudado a ser madre, me han ayudado a confiar en mí, a ser más fuerte, a sobreponerme a las malas experiencias y situaciones adversas. A entender que en la vida las cosas no suelen ser como nos gustaría que fuesen, pero que a pesar de ello, podemos encontrar el camino para intentar ser lo más feliz posible, aunque para ello tengamos que pasar por más obstáculos y dificultades.

Enfermedades raras, minoritarias, desconocidas, especiales… son complejas, dan miedo y parece que son un estigma en la sociedad; pero no podemos dejar que eviten que encontremos ese camino hacia nuestra felicidad.

Necesitamos cura para estas patologías y un Sistema de Salud Público potente que cuide de nosotros, así como una sociedad que nos comprenda y que nos ayude a recorrer el camino que nos ha tocado.

De todos las etiquetas que nos cuelgan con estas enfermedades, me quedo con la de especiales, porque sin duda, estas enfermedades, estos profesionales que se dedican en cuerpo y alma a tratarlas y la gente que si quiere acompañarnos en estas batallas, nos hacen ser y sentirnos muy especiales.

 Nekane Menéndez Álvarez

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