OBJETIVO DIAGNÓSTICO, ASOCIACIÓN DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO

OBJETIVO DIAGNÓSTICO, ASOCIACIÓN DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO

La Asociación Objetivo Diagnóstico es la primera asociación de personas sin diagnóstico de España. Nace por su propia experiencia personal. Sofía padece y convive con una enfermedad desde que nació hasta que cumplió 10 años. Hoy en día está diagnosticada de Fox G1. En España hay aproximadamente 6 casos. Durante todo ese proceso sus padres han convivido con la incertidumbre, la soledad y el desamparo médico, social y administrativo por el gran desconocimiento existente. Para evitar que otras familias pasasen por lo mismo, crearon la asociación.

OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN

  • Dar visibilidad a las personas sin diagnóstico, dando apoyo y orientando socialmente al afectado y sus familias.
  • Entre los afectados se ha creado una red de información y apoyo, ya que cada comunidad autónoma tiene unos criterios y acciones ante el mismo problema.
  • Trabajo y colaboración con otras asociaciones de enfermedades poco frecuentes para intercambiar información que beneficie a los pacientes.

 BENEFICIARIOS

  • Los beneficiados de la asociación son los afectados y sus familiares con enfermedades sin diagnosticar en todo el territorio español.
  • Sin rango de edad.
  • Muchos de ellos son derivados desde el Servicio de Información y Orientación de Feder.

ACTIVIDADES / APOYO

  • Dispone de un grupo de apoyo, donde se resuelven dudas emocionales, administrativas y sociosanitarias.
  • Comunicación vía Facebook y correo electrónico, para futuros afectados y sus familias.
  • Eventos de visibilización y recaudación de fondos:
  • Actuaciones benéficas.
  • Venta de vino.
  • Venta de aceite ecológico.
  • Asistencia a actos oficiales.
  • Entrevistas y reportajes en medios de comunicación.

DESARROLLO GENÓMICO EN ESPAÑA

  • En los  últimos años se está creando en España en diferentes hospitales del territorio nacional unidades de diagnóstico y redes de información para el mismo.
  • Actualmente Objetivo Diagnóstico colabora con el Instituto de Salud Carlos lll, en el Programa de Enfermedades Raras sin Diagnóstico, SpainUDP del que ya personas de esta organización se están beneficiando.

ENFOQUE DE NUESTRO TRABAJO

  • Las próximas acciones y las ya efectuadas anteriormente están enfocadas a la recaudación de fondos para la investigación, ya sea de nuevas enfermedades o para el programa de personas sin diagnóstico en el que Objetivo Diagnóstico ya colabora.

DESAFÍO

  • Conseguir la utilidad pública.
  • Que en España exista un Centro de Nacional de Diagnóstico.
  • Que las personas sin diagnóstico tengan pleno derecho en la sanidad y en la sociedad. Que dejen de ser invisibles. Esto último, ya se está consiguiendo.

Más información en la página web de la Asociación.

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