¡¡MUESTRA TU LADO POCO FRECUENTE!!, 28 DE FEBRERO DE 2018, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¡¡MUESTRA TU LADO POCO FRECUENTE!!, 28 DE FEBRERO DE 2018, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con el lema ¡¡Muestra tu lado poco frecuente!!, el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, quiere sensibilizar y concienciar sobre el impacto que tener una enfermedad poco frecuente supone, en el día a día de las personas afectadas y su entorno.

para blog2Con el VI Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado del 22 al 25 de febrero de 2018, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), quiso recordar y acercar esta realidad a todas las personas que asistieron a este evento. Este Encuentro ha hecho posible que, tanto personas afectadas, familiares y profesionales de distintos ámbitos, nos encontremos y participemos en diversas actividades que han mostrado el trabajo que desde el propio movimiento asociativo que representa las enfermedades raras realizamos, las necesidades que tenemos, la realidad en nuestro día a día, la relevancia que tiene potenciar y garantizar recursos que posibiliten la continuidad en la investigación, el compromiso, trabajo y dedicación de muchos profesionales, la realidad de los cuidadores, el intercambio de experiencias y, por supuesto, hemos recordado que, a pesar de todo, el humor y una actitud positiva es importante para nuestro bienestar, y que… ¡¡solo en la playa, tiramos la toalla!!

Grupo de participantes VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras

Vídeo de la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, celebrada el 24 de febrero de 2018

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