Mesa de Experiencias del Acto Conmemorativo del 10º Aniversario del Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, celebró el lunes 30 de septiembre un Acto Conmemorativo para celebrar su 10º Aniversario.

El Acto fue inaugurado por Dª. María Luisa Carcedo Roces, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Dª. Nuria Barrio Marina, Vicealcaldesa del Ayuntamiento de Burgos, D. Manuel Martínez Domene, Director General del Imserso, y D. Aitor Aparicio García, Director Gerente del Creer.

En él se llevó a cabo una Mesa de Experiencias, integrada por un usuario del Programa Samer, en este caso, Dª Corona García, madre de dos afectados por el Síndrome de Cockayne, que nos emocionó con un discurso lleno de coraje y superación; por representantes de asociaciones, participaron D. Francisco Rodríguez Galván, socio honorífico de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) y Dª Carmen Sever Bermejo, vicepresidenta de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España); y por un profesional del Centro, Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta, que dio su visión de trabajo con personas con enfermedades raras y familias durante estos diez años.

Previamente, en el turno de las Menciones Especiales, la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, Dª María Luisa Carcedo Roces, hizo entrega de las mismas a profesionales y entidades con una importante trayectoria en el ámbito de las Enfermedades Raras y a aquellas que han contribuido a difundir la labor del Creer. Entre ellos, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Eurordis, el Centro Agrenska, Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras (Ciberer), la Asociación de Periodistas de Burgos, Dª. Rosa Sánchez de Vega, D. Moisés Abascal y la Subdelegación de Gobierno en Burgos.

Pueden verse el resto de vídeos de la Jornada desde la página web del Centro y desde nuestro canal de YouTube.

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