LO MÁS BELLO DEL MUNDO. TESTIMONIO DE UNA MADRE CUYA HIJA TIENE EXTROFIA CLOACAL

LO MÁS BELLO DEL MUNDO. TESTIMONIO DE UNA MADRE CUYA HIJA TIENE EXTROFIA CLOACAL

Testimonio de una madre que cuenta la historia de su hija que nació con una anomalía congénita, Extrofia cloacal. Publicado en el Nº95 de la Newsletter del Creer, correspondiente al mes de enero de 2020.

Ayer mi hija llegó totalmente rota de clase. El dolor de espalda le había entristecido el rostro una vez más. Sin apenas decir hola corrió a su habitación a cambiarse de ropa, como hace siempre que tiene un mal día. Cuando por fin entró en la sala le pregunté cómo estaba, casi rompe a llorar: “Mal”, dijo en un susurro. Su padre y yo nos miramos con impotencia. La medicación no le hace el efecto deseado, y ya hemos probado tantas…

Mi hija de por sí es positiva y alegre. De pequeña siempre se estaba riendo, a pesar de su realidad. Nació con una grave malformación, muy rara, que marcó para siempre nuestras vidas.

Nació con Extrofia Cloacal. Su vejiga apenas se había formado en dos pequeños trocitos que desembocaban en una salida en el vientre, a la que asomaba también el intestino delgado, más corto de lo normal. El colon estaba “desaparecido”, no tenía ano, ni salida de la uretra…ni ninguna salida al exterior como si fuera una muñeca de plástico. Sus caderas estaban tan abiertas que cada pierna estaba orientada hacia un lado opuesto (pensaron que nunca iba a andar). En la columna tenía espina bífida oculta con lipoma sacro y médula anclada, sus riñones estaban unidos y situados fuera de sitio, uno casi en la pelvis (20 años después aún no me he recuperado del shock).

Como tantos padres de niños con enfermedades raras nunca había oído hablar de esto. No sabía que en el hospital donde mi hija había nacido no sabían tratarla, y nadie me lo dijo. Después de las primeras operaciones fallidas buscamos otro hospital cercano, donde tampoco reconocieron que no sabían, y en donde la sometieron en varios años a más operaciones fallidas

Por fin llegamos al Hospital La Paz de Madrid. Allí son especialistas en este tipo de malformaciones, y hoy en día tienen un CSUR para Extrofia. Pensamos que por fin habíamos encontrado la ayuda necesaria…pero estaba tan operada que no fue tan fácil. Tardó varios años en conseguir la continencia artificial, y hasta los 12 años llevó pañales. El intestino no pudieron arreglarlo ni llevarlo al ano.

En todos esos años pasó por complicaciones terribles: peritonitis muy graves, obstrucciones intestinales, íleos paralíticos, infecciones renales… y un largo etc. que deterioraron mucho su calidad de vida y le hizo pasarse mucho tiempo entrando y saliendo del hospital.

Aun así, ella siempre estaba feliz. Nunca le preocuparon los pañales, ni la bolsa de ileostomía, ni la cojera (que con la ayuda de fisioterapia fue lo único que quedó del miedo a no poder andar). En el hospital hacía amigos con los de las camas de al lado; en el colegio se puso frente a sus compañeros de primaria y con una carta y una muestra de sus sondas y sus bolsas les explicó con sus palabras lo qué le pasaba.  Así evitó las preguntas curiosas (¡era tan pequeña!).

Siempre fue bien en los estudios a pesar de las muchas faltas (a veces meses). Es súper inteligente y espabilada, y se enorgullece de serlo. Al final de la ESO la Xunta de Galicia le entregó un premio al “ESFUERZO Y SUPERACIÖN PERSONAL” (muy merecido).

Después de esos años, disminuyeron las hospitalizaciones y las consultas a Madrid, pero empeoró su calidad de vida: comenzaron los dolores de espalda. Siempre tuvo problemas de dolor en la cadera por su disposición no anatómica, pero solo era si andaba mucho rato o si permanecía de pie.

Este dolor era nuevo. Y cada vez más incapacitante.

Buscamos todas las causas posibles, y había varias: la médula anclada, la posición de la cadera… la osteoporosis. ¡Sí, ahora además tenía OSTEOPOROSIS!!!, Provocada por su intestino corto que no le permite digestiones completas, sus huesos no reciben calcio suficiente. Y eso, que en prevención de ese problema lleva tomando calcio y vitamina d desde niña, pero no fue suficiente.

Por el riesgo de parálisis del íleo, no puede tomar algunos medicamentos para el dolor, y los que puede, no son suficientes. Probamos en la unidad de dolor en el hospital varios tratamientos, incluso inyecciones profundas de botox, pero nada dio resultado.

Entre tanto entró en la adolescencia. Siempre fue muy madura para su edad, y aunque apenas tuvo vida social aparte de la familia nunca sintió la necesidad. Con su hermano mayor tiene una relación fantástica y con él jugaba a videojuegos o iba al cine, no pedía nada más. Pero la adolescencia nos hace sentirnos más solos, más distintos, más raros… a menudo más tristes. Y ella no es una excepción.

En las redes sociales muestra su dolor y su frustración, y también encuentra consuelo y en cierto modo, vida social. Y unas pocas veces al año se reúne con sus amigas de ASAFEX, la asociación de Extrofia a la que pertenecemos, en donde puede ser ella misma y en donde la entienden mejor.

¿Por qué no la entienden?. Porque el aspecto de mi hija es fantástico. Es muy guapa, no es pasión de madre. Si te la cruzas por la calle, o si es tu compañera en la facultad, no te darás cuenta de nada. Tiene una discapacidad reconocida del 76%, pero eso es invisible para los demás. Y tiene que soportar comentarios cuando sale del baño de minusválidos que necesita para sondarse, o escuchar cuchicheos si se sienta en el autobús porque no aguanta el dolor cuando yo sigo de pie, o aguantar que los conocidos que saben de su enfermedad le pregunten: “qué bien estás, ya estás curada, ¿no?”…

No, no está curada. Solo es Valiente, y dura, y fuerte…porque no le ha quedado otra; ha tenido que aprender a vivir con el dolor, con las bolsas para la ileostomía, con las sondas para orinar que no entran bien, con las continuas infecciones de orina, con la frecuente deshidratación, con la extraña alimentación por sus muchas intolerancias, con las plantillas ortopédicas que no le permiten llevar tacones ni zapatos bonitos, pero sin las cuales no pude andar más de diez pasos, con las pastillas, parches, lavados vesicales, controles médicos…

Está en segundo de carrera y asistir a clase es un dolor continuo. Pero se esfuerza por no faltar y sacar buenas notas. ¡Estoy TAN orgullosa de ella!!!.

Por eso, cuando sonríe (y es a menudo), cuando se ríe de sí misma, cuando bromea con su realidad, sin amargura… la sonrisa de mi hija es, literalmente, LO MÁS BELLO DEL MUNDO.

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