Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions

banderaProyecto financiado por la UE

Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions

La falta de cobertura de necesidades sociales de las personas con una enfermedad rara y sus familias, afectan a su dignidad, su autonomía y otros derechos humanos fundamentales reconocidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos y en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Son muchas las necesidades de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Dada la complejidad, requieren una atención coordinada y multidisciplinar. En la mayoría de los países de los Estados Miembros de la Unión Europea (UE) hay una deficiente coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo en la atención a las personas afectadas, a menudo, tienen dificultades para acceder a los servicios y el apoyo que necesitan.

Ante esta situación, la Comisión de Expertos, Grupo de Enfermedades Raras (EUCERD) advierte y da recomendaciones a los estados miembro de la UE para apoyar la incorporación de las Enfermedades Raras en los Servicios Sociales y Politicas Sociales (2016) y, sobre consideraciones a tener en cuenta, en la atención integral de las personas afectadas por enfermedad rara en el marco de los sistemas nacionales de salud y de servicios sociales. Estas recomendaciones fueron adoptadas unánimemente por los representantes de todos los Estados miembros de la UE.

El Proyecto INNOVCare (2015-2018) representa un paso más, materializando dichas recomendaciones y proponiendo un Enfoque Innovador Centrando la atención en el Paciente para la provisión de Prestaciones Sociales. En este proyecto financiado por la UE, participan un total de seis países (España, Francia, Suecia, Eslovenia, Rumania, Austria) representados por prestigiosas entidades europeas de ámbito social, sanitario (EURORDIS, Karolinska Intstitute, Centro de Referencia de Rumania, Centro de Innoavación Social de Austria…), distribuidos en 9 grupos de trabajo. IMSERSO-CREER Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias, lidera el consorcio como coordinador del proyecto. El grupo de trabajo CREER que participa como coordinadores en el proyecto está formado por Aitor Aparicio, Vanesa Sánchez y Marta Fonfría.

 

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Desde los inicios INNOVCare ha buscado visibilizar las necesidades existentes y dar una respuesta. Por ello, el inicio del trabajo se fundamentó en la recogida de datos de las necesidades sociales no cubiertas de las personas con enfermedades raras, y de los modelos existentes de asistencia en diferentes Estados Miembros. Partiendo de esa realidad, se propone implementar alternativas de atención integral personalizadas que refuercen la coordinación y colaboración entre los distintos servicios de apoyo, tanto públicos como privados incluyendo las organizaciones no lucrativas que trabajan por y para el bienestar de las personas afectadas de enfermedades raras y sus familias.  Su objetivo es vincular los servicios sanitarios con los servicios sociales y de apoyo que utilizan a diario las personas con enfermedades raras y sus familias (empleo, movilidad, cuidados, ocio etc.), garantizando la transferencia de información y conocimientos entre los agentes implicados.

Con la puesta en marcha de una experiencia piloto de este modelo alternativo e innovador de atención integral que será llevada a cabo por el grupo de trabajo de Rumania y que, miembros expertos del consorcio, realizarán una evaluación sobre el impacto socio-económico y el coste-beneficio, conoceremos si este modelo de asistencia optimizado puede suponer una oportunidad y ser implementado en otros estados miembro y otros contextos diferentes que las enfermedades raras pero similares en complejidad.

Otra de las acciones dentro del Proyecto INNOVCare en la que se viene trabajando es la creación de una Red Europea de Centros de Referencia e intercambio de buenas prácticas formada por Centro de Referencia Agrenska en Suecia, Centro de Referencia Frambu en Noruega, Centro de Referencia NOro en Rumania y otros referentes de las enfermedades raras en países como Portugal, Croacia, Estonia. El Centro de Referencia de España, CREER, participa como miembro del grupo de trabajo de esta futura Red, una Red que pretende fortalecer las relaciones/intereses entre los grupos de interés y finalizado el proyecto, perpetuar el trabajo iniciado en el Proyecto INNOVcare.

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Para más información sobre el Proyecto INNOVCare http://innovcare.eu/

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