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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA La Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD Spain) ha publicado el libro «Soñar nos hace fuertes», un libro dedicado a todos esos valientes afectados por Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) que luchan por no perder la sonrisa. Un libro que ofrece el testimonio optimista y luchador de 28 personas con FSHD. Podemos ver abogados, aventureros, periodistas, policías, sanitarios, psicólogos, profesores, etc. paseando y sintiendo los latidos de una enfermedad neurodegenerativa que no les va a privar de sentir lo más importante: las ganas de luchar y de gozar de cada instante con un espíritu alegre y optimista. Este conjunto de historias pretende ser un canto a la vida, a los pequeños momentos, a la familia, a los amigos… visto desde la perspectiva de un colectivo que sólo tiene un único objetivo en su vida: ser felices. En estas páginas se nos anima a seguir nadando, a no desfallecer nunca, a intentar cruzar el vasto y ancho océano de la vida provistos de un gran chaleco salvavidas: el de su sonrisa y la de todos los que les rodean. La Distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) es un trastorno genético que se da tanto en hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, cuya característica más notable es la inexpresividad facial, hombros y brazos. Así, mismo, otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales. La Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD Spain), con esta iniciativa, destinará los fondos de la venta a la investigación de la FSHD. El libro está disponible en la Biblioteca del Creer para su consulta y/o préstamo. Más información en la página web de la Asociación.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha elaborado la Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los/as niños/as con Enfermedades Poco Frecuentes en los comedores escolares. Esta guía parte de las necesidades de acogida y atención observadas en los niños con Síndrome de Wolf Hirschhorn en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas otras personas con enfermedades raras que acuden a diario a los comedores de sus respectivos centros educativos. El objetivo de esta guía es desechar la idea de que la comida para personas con enfermedades raras consiste en hacerlo todo purés, en triturarlo todo. Cuenta con las aportaciones de diversas profesionales de la salud y del ámbito educativo (fisioterapeuta, logopeda, nutricionista, médico…) implicados en la alimentación de estas personas. Cocinar sin exclusiones significa cocinar para todos/as, y a su vez, comer un menú sano, equilibrado y teniendo en cuenta las necesidades nutricionales de cada persona. Han intentado tener en cuenta los aspectos que intervienen en la alimentación y la forma de alimentarse. La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-) ha contado con el compromiso y la colaboración de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en este proyecto. Todas aquellas familias, centros educativos y/o profesionales interesados en adquirir algún ejemplar de la guía se pueden poner en contacto con la Fundación Síndrome de Wolf Hirschhorn en su página web o en el correo electrónico 4pmenos@gmail.com. COCINAR SIN EXCLUSIONES ES COCINAR PARA TOD@S