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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, celebró los días 29 y 30 de mayo las Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación actual. El Creer organizó estas jornadas con el objetivo de actualizar la situación de las personas con Síndrome del Aceite Tóxico (SAT). Para ello se contó con profesionales y especialistas, como el Dr. D. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), D. José Luis Álvaro Ortega, de la Unidad de Coordinación del SAT del Servicio Madrileño de Salud, la Dra. Dña. Margarita Zango Pascual, Investigadora en Gestión de Riesgos y Derechos Humanos de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, la Dra. Dña. Montserrat Morales Conejo, Facultativa de Medicina Interna de la Unidad del SAT del Hospital 12 de Octubre de Madrid y la Dra. Dña. Pilar Sánchez-Porro Valadés, Médico valorador del Centro Base nº 8 de la Comunidad de Madrid. Las personas afectadas también participaron con sus testimonios. La inauguración de las Jornadas fue a cargo de D. Daniel Cano Villaverde, Subdirector General de Gestión de Imserso, D. Roberto Saiz Alonso, Subdelegado del Gobierno en Burgos, D. Aitor Aparicio García, Director del Creer y la Coordinadora de la Plataforma de las víctimas enfermas por el SAT, Dña. Carmen Cortés González. El Síndrome del Aceite Tóxico (SAT) es una enfermedad rara de origen tóxico, debido al consumo de un aceite de colza desnaturalizado con anilina al 2%. La enfermedad se caracteriza por la presencia de una afectación vascular generalizada, afectando tanto a venas como arterias de todos los tamaños y órganos y presentándose con mialgias severas e incapacitantes, marcada eosinofilia e infiltrados pulmonares. Las ponencias presentadas trataron aspectos relacionados con la situación pasada, presente y futura, el tratamiento diferencial de las víctimas del SAT frente a otras víctimas de delitos, la historia del SAT en la medicina en España, la actualización clínica y valoración de la discapacidad, entre otros. Las Ponencias presentadas están disponibles en la página web del Creer.

Mesa redonda «Experiencias profesionales en atención infantil con Enfermedades Raras», celebrada en las «II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras», organizadas por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 9 y 10 de junio de 2017, con el objetivo de compartir y difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde distintos ámbitos de intervención. En ella participaron Dª. Adoración Dobón Yagüe, Pedagoga y Psicóloga, experta en psicomotricidad sistémica, que compartió su experiencia práctica de la psicomotricidad con familias en su centro y su presencia en centros escolares. Cómo la psicomotricidad vivenciada y relacional permite LEER la expresión del cuerpo y observar la relación con los sujetos, los objetos, el espacio o el tiempo. Dª. Pilar Blázquez Ortega, Logopeda, compartió su experiencia, y destacó la importancia de contar con un buen diagnóstico y una buena evaluación de los síntomas. Un mismo diagnóstico y unos mismos síntomas pueden ocasionar dificultades diferentes en distintas personas. Nos mostró la problemática que encuentra a la hora de llevar a cabo la coordinación entre profesionales, de priorizar objetivos o cuando aparecen otros aspectos, como pueden ser discapacidad intelectual o crisis epilépticas que de alguna forma frenan el trabajo de las intervenciones. Por otro lado, Dª. Vanesa González Bellido, Fisioterapeuta, especialista en fisioterapia respiratoria, compartió su experiencia para sensibilizar y formar al colectivo de profesionales sanitarios y familias, en las necesidades de fisioterapia respiratoria de los pacientes con enfermedades raras haciendo hincapié en lo que se refiere al manejo de secreciones y ventilación pulmonar. Mostró vídeos de métodos y las técnicas propias de la fisioterapia respiratoria basados en la evidencia.