Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

El pasado 26 de marzo se presentó en el CREER la I Jornada de Cohousing “Propuesta Innovadora como Modelo de vivienda alternativa con Atención Integrada. Potenciando la Autonomía”, para dar a conocer como una buena práctica que puede ser de aplicación en las enfermedades raras, siguiendo uno de los objetivos del centro de mejorar la autonomía de las personas y mejorar su calidad de vida. El término Cohousing designa el modelo residencial de viviendas individuales, autogestionadas por sus propios residentes que cuentan con equipamientos comunitarios. Este modelo es apoyado desde entidades y organizaciones que trabajan en esta línea, como la Fundación Pilares, la Fundación Vida sostenible, la Asociación Vida Sostenible, etc. y puede ser una opción que ofrece apoyos para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), a la vez que potencia la autonomía de las personas adultas con enfermedad rara y diversidad funcional. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Conocer el modelo Cohousing como alternativa de vivienda con servicios integrados. Plantear el modelo Cohousing como buena práctica aplicable en el ámbito de las enfermedades raras. Conocer organizaciones y entidades que trabajan este modelo. Dar a conocer experiencias en este ámbito. Conocer las necesidades y demandas de las personas afectadas y sus familiares Crear redes para facilitar el conocimiento de este modelo y la participación en proyectos. La Jornada se inició con la ponencia de Dña. Pilar Rodríguez Rodríguez, Presidenta de la Fundación Pilares, una de las organizaciones en España con más experiencia y que potencian este modelo de vivienda colaborativa. Se celebraron dos Mesas Redondas, una en la que profesionales de la arquitectura, D. Rafael Hernández y D. Rogelio Ruiz, así como D. Prudencio López, expertos en Cohousing, que plantearon desde diferentes perspectivas el modelo y su impacto, con el apoyo de Dña. Almudena Placer, con una enfermedad rara e impulsora de la realización de esta Jornada en el CREER. En la segunda se compartieron experiencias en marcha, como el Modelo Cohousing de Rabasa y experiencias en proyecto. Los vídeos de la jornada, que se retransmitió vía streaming pueden verse en este enlace.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, acogió el pasado 2 de marzo la Jornada “Atención Integral en Enfermedades Raras. Buenas Prácticas en la atención interinstitucional», dentro del VII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. La inauguración fue a cargo de D. Aitor Aparicio, Director de Creer, D. Pedro Luis de la Fuente Fernández, Subdelegado del Gobierno en Burgos, y D. Jesús Ángel Celada Pérez, Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad. A continuación se celebró la Mesa redonda «Perspectiva de personas afectadas y representantes de asociaciones», con la intervención de Dra. Patrocinio Verde Gonzalez, Médico de Familia y miembro del Grupo de Trabajo SEMFyC sobre «Genética clínica y enfermedades raras, Dña. Dulce González, Representante CHYSPA Principado de Asturias. Arnold Chiari y Siringomielia, Dña. Teresa Bello. Representante AEE. Esclerodermia, D. Francisco Muñoz González, Representante DEBRA España. Piel de Mariposa, D. Jesús Gómez, Representante ELACYL. Esclerosis Lateral Amiotrófica, Dña. María De Pablos, Representante AEPMI. Patologías Mitocondriales. El Director del Creer presentó el Estudio ENSERio, y Dña. Dorica Dan, Vicepresidenta de la ENRCRD y Miembro Junta Directiva de EURORDIS, habló sobre el Proyecto INNOVCare: Red Europea de Centros de Recursos de Referencia ENRCRD. La jornada finalizó con la Mesa redonda «Buenas Prácticas en atención social y sanitaria. Colaboración interinstitucional», con Dña Pilar Soler. Subdirección General de Calidad e Innovación. Ministerio de Sanidad, D. Jesús Celada. Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, D. Juan Pérez Sánchez, Presidente CERMI CyL y D. Siro LLeras, Jefe de Coordinación Asistencial, Sociosanitaria, Asistencial y Salud Mental, Dirección General de Atención Sanitaria, Consejería de Sanidad JCYL. En este enlace de la página web del Creer se pueden ver los Vídeos presentados.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, celebró los días 29 y 30 de mayo las Jornadas sobre el Síndrome del Aceite Tóxico. Situación actual. El Creer organizó estas jornadas con el objetivo de actualizar la situación de las personas con Síndrome del Aceite Tóxico (SAT). Para ello se contó con profesionales y especialistas, como el Dr. D. Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), D. José Luis Álvaro Ortega, de la Unidad de Coordinación del SAT del Servicio Madrileño de Salud, la Dra. Dña. Margarita Zango Pascual, Investigadora en Gestión de Riesgos y Derechos Humanos de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, la Dra. Dña. Montserrat Morales Conejo, Facultativa de Medicina Interna de la Unidad del SAT del Hospital 12 de Octubre de Madrid y la Dra. Dña. Pilar Sánchez-Porro Valadés, Médico valorador del Centro Base nº 8 de la Comunidad de Madrid. Las personas afectadas también participaron con sus testimonios. La inauguración de las Jornadas fue a cargo de D. Daniel Cano Villaverde, Subdirector General de Gestión de Imserso, D. Roberto Saiz Alonso, Subdelegado del Gobierno en Burgos, D. Aitor Aparicio García, Director del Creer y la Coordinadora de la Plataforma de las víctimas enfermas por el SAT, Dña. Carmen Cortés González. El Síndrome del Aceite Tóxico (SAT) es una enfermedad rara de origen tóxico, debido al consumo de un aceite de colza desnaturalizado con anilina al 2%. La enfermedad se caracteriza por la presencia de una afectación vascular generalizada, afectando tanto a venas como arterias de todos los tamaños y órganos y presentándose con mialgias severas e incapacitantes, marcada eosinofilia e infiltrados pulmonares. Las ponencias presentadas trataron aspectos relacionados con la situación pasada, presente y futura, el tratamiento diferencial de las víctimas del SAT frente a otras víctimas de delitos, la historia del SAT en la medicina en España, la actualización clínica y valoración de la discapacidad, entre otros. Las Ponencias presentadas están disponibles en la página web del Creer.

Mesa redonda «Experiencias profesionales en atención infantil con Enfermedades Raras», celebrada en las «II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras», organizadas por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) los días 9 y 10 de junio de 2017, con el objetivo de compartir y difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde distintos ámbitos de intervención. En ella participaron Dª. Adoración Dobón Yagüe, Pedagoga y Psicóloga, experta en psicomotricidad sistémica, que compartió su experiencia práctica de la psicomotricidad con familias en su centro y su presencia en centros escolares. Cómo la psicomotricidad vivenciada y relacional permite LEER la expresión del cuerpo y observar la relación con los sujetos, los objetos, el espacio o el tiempo. Dª. Pilar Blázquez Ortega, Logopeda, compartió su experiencia, y destacó la importancia de contar con un buen diagnóstico y una buena evaluación de los síntomas. Un mismo diagnóstico y unos mismos síntomas pueden ocasionar dificultades diferentes en distintas personas. Nos mostró la problemática que encuentra a la hora de llevar a cabo la coordinación entre profesionales, de priorizar objetivos o cuando aparecen otros aspectos, como pueden ser discapacidad intelectual o crisis epilépticas que de alguna forma frenan el trabajo de las intervenciones. Por otro lado, Dª. Vanesa González Bellido, Fisioterapeuta, especialista en fisioterapia respiratoria, compartió su experiencia para sensibilizar y formar al colectivo de profesionales sanitarios y familias, en las necesidades de fisioterapia respiratoria de los pacientes con enfermedades raras haciendo hincapié en lo que se refiere al manejo de secreciones y ventilación pulmonar. Mostró vídeos de métodos y las técnicas propias de la fisioterapia respiratoria basados en la evidencia.