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Burgos

El pasado 27 de mayo de 2021, tuvo lugar la Conferencia «Epilepsias Raras y Complejas en la Escuela: Manejo Interdisciplinar», organizada por la Fundación Síndrome de Dravet y la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (Amece). Una jornada online que contó con destacados ponentes, que abordaron el manejo multidisciplinar de los alumnos con epilepsias raras y complejas en el ámbito escolar, y en la que pacientes, enfermería escolar, docentes y sanitarios, debatieron juntos sobre el abordaje de la epilepsia rara y compleja en el entorno escolar. Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga del Creer ha participado en esta Conferencia con la charla «Modalidades educativas disponibles para alumnos con epilepsia rara y compleja», en la que habló sobre el manejo de la epilepsia compleja en la escuela y la necesidad de trabajar en equipo toda la comunidad. Al finalizar las ponencias, también ha participado en la discusión abierta con el resto de profesionales para hablar sobre el papel de la familia en el abordaje íntegro del paciente con epilepsia rara y compleja y su manejo multidisciplinar en la escuela. Puedes ver esta charla, junto con el resto, en la página web de la Fundación Síndrome de Dravet y en su canal de YouTube.

En las III Jornadas de Inclusión Educativa «Atención Temprana y Enfermedades Raras» organizadas el 22 y 23 de octubre por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso, se abordó la Atención Temprana (AT) en Enfermedades Raras (ER). A continuación, se presentan las conclusiones realizadas por el Departamento de Educación del Creer. José Luis Peña Segura en la inauguración reconoce los avances realizados en los últimos años por las diferentes CCAA, y expone la necesidad de avanzar hacia un modelo común de AT en toda España y un marco regulador. La AT tiene que ser responsabilidad compartida de los tres sistemas de atención, sanitario, social y educativo, estableciendo una figura que garantice el abordaje interdisciplinar tan necesario en las ER. Antes de abordar los contenidos nos acercamos al testimonio de cuatro familias con ER que coinciden en la necesidad de una valoración adecuada y temprana, es decir, iniciar la AT lo antes posible considerando las listas de espera inadmisibles. Independientemente de la clínica diferencial y pronóstico, todas las familias identifican esta Atención temprana como beneficiosa y necesaria. Coinciden también en la necesidad de eliminar las diferencias entre CCAA y demandan un mayor acompañamiento y escucha para las familias y atención psicológica. Los testimonios compartidos por las familias coinciden con las conclusiones del Estudio de Necesidades Formativas en Enfermedades Raras de los profesionales de Atención Temprana, presentado en esta jornada, que evidencian el desconocimiento en ER e identifica la necesidad de profesionales más formados e informados. Las experiencias de intervención que nos acercaron los profesionales resaltan la importancia de una atención centrada en la familia, planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar, con un enfoque hacia la globalidad de niño y a sus intereses que articulen el apoyo en todos los entornos y contextos del menor y familia. Es necesario acompañar y empoderar a las familias en su papel de padres y no de coterapeutas, ofreciendo una atención alineadas con sus valores e intereses que aseguren una mejora real de su calidad de vida. Muy importante para que todo esto sea una realidad efectiva, la coordinación entre profesionales, coordinarse no es solo comunicarse, es ir más allá, es pensar juntos. No olvidar en esta coordinación a los profesionales de las escuelas infantiles, entorno natural y punto de partida de la inclusión educativa, donde hay muchas oportunidades para la prevención, la detección de signos de alerta y el abordaje oportuno ante las dificultades del desarrollo. Hemos tenido oportunidad de conocer herramientas de ayuda disponibles para la AT como el instrumento observacional Piccolo para promover la parentalidad positiva, el Programa bbMiradas para un diagnóstico temprano en TEA y la carpeta de Presentación para facilitar el tránsito a la escuela. Es necesario quitar el miedo a las ER, no ver el diagnóstico como un hándicap que nos frene. Y dejar de mirar la etiqueta diagnóstica para enfocarnos en la globalidad del niño y en sus entornos y así mejorar la interacción en todos sus microsistemas. No olvidemos, como nos dijo Julio Pérez López «NO TODO VALE EN AT«. E incorporemos como principio de nuestras actuaciones que debemos llevar la AT al niño y no el niño a la AT. Las diferentes intervenciones de la III Jornadas de Inclusión «Educativa Atención Temprana y Enfermedades Raras», coinciden en demandar a la Administración: El esfuerzo para conseguir eliminar las diferencias entre CCAA. Un marco regulador que garantice los contenidos de la prestación, los principios de actuación, el modelo de provisión, las condiciones de acreditación e indicadores de evaluación, así como la financiación regular y suficiente de los servicios Favorecer mecanismos de coordinación efectiva entre los diferentes sistemas implicados en la AT, sanitario, social y educativo. Repensar fórmulas para garantizar los mejores resultados y el mayor bienestar para los niños y niñas y sus familias que permitan ofrecer una respuesta rápida ante situaciones sobrevenidas, como la generada por la actual pandemia COVID-19. Eliminación de listas de espera en el acceso a las prestaciones de AT. Promover acciones formativas especializadas dirigidas a los profesionales de AT que garanticen un Plan de Atención Individual de calidad y ajustado a las necesidades específicas y especializadas de cualquiera de los diagnósticos poco frecuente Supervisión y control de calidad de AT. Estas demandas cobran especial relevancia y urgencia cuando hablamos de Atención Temprana en Enfermedades Raras. En definitiva, administraciones, familias, profesionales, debemos pensar y trabajar juntos para ofrecer una AT de calidad.

YOLANDA AHEDO INFANTE, Pedagoga del Creer Desde estas líneas, quiero unirme a la tarea de construir una Educación que sea Inclusiva, porque o es inclusiva o no es educación y como sinónimo de educación de calidad. Y como vía para contribuir a crear una sociedad inclusiva, que cuente y valore a todos y cada uno de sus miembros y les reconozca y respete el derecho a ser parte activa y les ofrezca los aprendizajes que garanticen su derecho a estar y ser en su ser individual, propio, único y diferenciado, y necesariamente parte activa y con valor para nuestra sociedad. Y quiero hacerlo reconociendo que la tarea sin ser fácil, es necesaria e ineludible y exige alto grado de compromiso de cuantos agentes se encuentran involucrados en la construcción de la educación que queremos para nuestros hijos, para nuestros alumnos… para nuestro centro escolar,… para nuestra sociedad. Y quiero hacerlo hablando del Diseño Universal del Aprendizaje (DUA) como recurso y herramienta para ofrecer oportunidades educativas para todos. Reconocer las diferencias individuales, las diferentes formas de aprender, los diferentes intereses, las diferentes respuestas a un mismo estímulo,… nos enfoca en las verdaderas barreras del aprendizaje: el propio currículum ordinario; los objetivos y las formas de presentarlos al alumno, los materiales que les ofrecemos, la organización de los espacios escolares en que los acogemos, las aulas que mediatizan el trabajo, los métodos,… Y así, los límites y condicionantes del éxito escolar dejan de estar en el propio alumno (léase etiquetas de alumnos con necesidades educativas especiales -ACNEE-) para situarse en la forma en que entendemos y organizamos el proceso enseñanza aprendizaje. El Diseño Universal del Aprendizaje empieza a tomar forma en los años 90 promovido por la visión innovadora del Centro de Tecnología Especial Aplicada (CAST) fundado en EEUU en 1984. Centro con reconocimiento internacional por su fuerte compromiso con el logro de las oportunidades educativas para todos. El Diseño Universal del Aprendizaje es un conjunto de principios, basados en la investigación y en los hallazgos científicos sobre el proceso de aprendizaje, orientados al diseño de entornos de aprendizaje accesible y efectivo para todos y que permitan reducir las barreras de acceso al curriculum y a los aprendizajes. Convirtiéndose en una herramienta para facilitar la presencia, participación y éxito de todos alumnos. Se apoya en tres principios claves que responden al QUÉ, al CÓMO y al POR QUÉ del aprendizaje. Principio I. Ofrecer múltiples recursos y medios de representación (el qué del aprendizaje), si los alumnos comprenden, acceden y perciben la información de diferentes formas, también han de ser variadas las formas en que se presenten los contenidos de aprendizaje. Principio II. Ofrecer múltiples medios de acción y expresión (el cómo del aprendizaje) que faciliten a los alumnos alternativas para demostrar lo que saben; y proporcionen opciones para la interacción física, con diversas tecnologías y herramientas de apoyo, opciones para la expresión y la comunicación y opciones para las funciones ejecutivas. Principio III. Ofrecer múltiples formas de implicación (el por qué del aprendizaje), proporcionando recursos para aprovechar los intereses y afrontar las diferentes formas de compromiso y motivación hacia el aprendizaje, ofreciendo retos ajustados a cada uno y contemplando el factor afectivo y emocional del aprendizaje. Los principios del DUA, benefician no sólo a los alumnos con discapacidad, sino a todos los alumnos ya que pone el foco en las diferencias individuales, en la diversidad dentro del aula y ofrece las pautas para adecuar y diseñar el curriculum, es decir, objetivos, métodos, materiales y evaluaciones de forma que permitan adquirir conocimientos, habilidades y motivación para aprender, en definitiva, oportunidades de éxito a todos los alumnos. Las pautas del DUA pueden ser válidas para educadores, investigadores, gestores de planes de estudios, padres, … en un entorno de aprendizaje. En nuestro país contamos con profesionales, técnicos y expertos de la Educación, comprometidos con la implementación del Diseño Universal del Aprendizaje como herramienta para la inclusión, que nos ayudan a poner el centro de interés del discurso sobre inclusión educativa en el cómo del camino hacia la inclusión. Para ampliar información puedes consultar las directrices del Centro de Tecnología Especial Aplicada (DUA). O iniciativas, como el Proyecto DUALETIC (Diseño Universal para el Aprendizaje a través de la Lectoescritura y la Comunicación).

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, ha organizado los días 22 y 23 de octubre de 2020 las III Jornadas de Inclusión Educativa «Atención Temprana y Enfermedades Raras». El evento, realizado de forma online y dirigido a profesionales, estudiantes del ámbito educativo, sanitario y social, así como familias y público en general interesados en la Atención Temprana, se ha llevado a cabo con el objetivo de mejorar la calidad de la Atención Temprana en Enfermedades Raras, revisar y reflexionar sobre la situación actual de la Atención Temprana en Enfermedades Raras desde la visión de los profesionales y las familias y dar a conocer las prácticas de Atención Temprana, basadas en la evidencia, aplicables a las Enfermedades Raras. Para ello, profesionales y especialistas presentaron proyectos y experiencias de éxito en Atención Temprana y Enfermedades Raras además de evaluar las necesidades en Atención Temprana y diagnóstico temprano. Otra parte importante quedó reflejada con la visión de las familias que plasmaron su realidad en la Atención Temprana como afectados por una enfermedad rara. La inauguración la llevaron a cabo el director general del Imserso, D. Luis Alberto Barriga Martín y D. Aitor Aparicio García, director del Creer. Los vídeos con las ponencias presentadas están disponibles en el canal de YouTube del Creer.