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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

AITOR APARICIO GARCÍA, DIRECTOR GERENTE DEL CREER ¿POR QUÉ UN DÍA MUNDIAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS? Muchas veces nos hemos preguntado para qué sirven la celebración de los Días Internacionales. Desde la Asamblea de las Naciones Unidas nos han respondido de la siguiente manera: Por un lado invitan a llevar a cabo «actividades dirigidas a sensibilizar a la opinión pública» respecto a este problema. Sensibilizar, concienciar, llamar la atención, señalar que existe un problema sin resolver, un asunto importante y pendiente en las sociedades para que, a través de esa sensibilización, los gobiernos y los estados actúen y tomen medidas o para que los ciudadanos así lo exijan a sus representantes. Y también sirven de termómetro para conocer cuál es el interés que un asunto despierta en una determinada región. Para ello, basta con observar cómo la popularidad de cada Día Internacional varía por regiones e idiomas. UNA RED CON MAS DE 90 PAISES CELEBRAN EL RARE DISEASE DAY 2017 Un año más, y ya son diez, desde que Eurordis y Nord organizan el Rare Disease Day el último día del mes de febrero. El CREER por este motivo, se suma organizando el V Encuentro Nacional del Día Mundial 2017 que convoca a afectados y familias en el Centro para disfrutar de unos días de convivencia; compartiendo experiencias y conocimiento. Apoyando y solidarizándose con las miles de actividades programadas en más de 90 países en todo el mundo. Podéis volver a ver el Vídeo Oficial 2017. El Lema de este año es “Con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas”. Somos conscientes que es esencial fomentar y potenciar los proyectos de investigación. Sabemos que “las enfermedades raras o poco frecuentes son complejas y el enfoque global de su tratamiento debe realizarse en el marco de los parámetros de la medicina moderna, lo que requiere actuaciones decididas en el ámbito de la atención médica y social, la investigación científica y la formación de los profesionales socio-sanitarios” (Francesc Palau). CREER es CREAR El IMSERSO, tiene la intención de potenciar la colaboración entre los diferentes centros estatales de referencia y las universidades españolas. Son declaraciones de nuestra Directora General, Doña Carmen Balfagón, que se desplazó hasta Burgos para participar en una jornada técnica organizada con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, y que ha puesto en valor la colaboración entre las instituciones académicas y centros como el CREER de Burgos, dedicado a la atención social a afectados por enfermedades raras y sus familias. Nuestro objetivo es potenciar la investigación y mejorar la formación de los profesionales de ambos ámbitos, tanto sociosanitarios como universitarios. Es imprescindible seguir CREando redes de intercambio y colaboración. Y eso es precisamente lo que sigue haciendo en el CREER, que ocho años después de su apertura se ha consolidado como Referencia, no solo nacional, sino europea. De hecho, estamos liderando ahora mismo el Proyecto Internacional INNOVCare, a raíz del cual se ha comenzado a trabajar en la creación de una red europea de centros de servicios sociales especializados. Este tipo de iniciativas son «fundamentales» para mejorar la atención a los afectados y sus familias, una premisa que cobra especial relevancia a la hora de hablar de los afectados por enfermedades raras. UNA CADENA HUMANA NADA RARA Por otra parte, este año hemos superado más de 500 participantes en la III Cadena Humana que se celebró el Domingo 26 de febrero, y también agradecemos a Pepa Fernández que realizara En Directo su Programa “No es un día cualquiera” desde el Salón de Actos del CREER. Podéis volver a escuchar el Programa en https://goo.gl/csJN3J. GRACIAS POR SEGUIR CREyendo Quiero agradecer a tod@s las personas que han hecho posible, un año más, la celebración del Rare Disease Day en nuestro Centro CREER. Uniendo nuestras voces a todas las que se solidarizan para hacer visible esta realidad y conseguir mejorar la calidad de vida y su integración en todos los ámbitos de la vida social. Y no os olvidéis que para CREAR, primero hay que CREER

Gerardo Echeita Sarrionaindia, Profesor Titular de la Universidad Autónoma de Madrid El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó del 9 al 11 de mayo de 2016 la «I Jornada Inclusión Educativa y Calidad de Vida de los Alumnos con Enfermedades Raras», con el objetivo de favorecer la inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras, conocer sus necesidades socioeducativas y sanitarias e identificar los recursos de apoyo que contribuyen a una atención educativa de calidad. Tomando como referencia las afirmaciones del Profesor Gerardo Echeita, en su Conferencia Inaugural “Educar la Inclusión. Educar para convivir respetando la diversidad”, «La Educación Inclusiva es un PRINCIPIO MORAL, si queremos una sociedad con equidad y justicia social; y un DERECHO, reconocido universalmente». La Educación Inclusiva supone un proceso dialéctico entre la presencia, el aprendizaje y la participación. Presencia, para encontrarnos en espacios comunes. Participación, que nos permite ser reconocido en lo que uno es, ser aceptado, valorado y RESPETADO. Y Aprendizaje entendido como el logro del máximo desarrollo de sus capacidades… DE TODOS Y CADA UNO DE LOS ALUMNOS, incluidos los niños y niñas con Enfermedades Raras. Durante las sesiones de la Jornada se visibilizaron la realidad y necesidades del alumnado con una enfermedad poco frecuente, y en diferentes mesas redondas se argumentó que responder a estas necesidades exige, una coordinación y una clara implicación del sistema sanitario, de los servicios sociales, de los servicios educativos y el firme compromiso de la sociedad, dado el carácter interdisciplinar que supone la atención integral de los niños y niñas con enfermedades raras. La EDUCACIÓN INCLUSIVA, puede y debe entenderse como un factor importante, favorecedor de la CALIDAD DE VIDA de los niños y niñas que tienen Enfermedades Raras. Destacamos la Conferencia Inaugural “Educar para la Inclusión. Educar para convivir respetando la diversidad”, impartida por Gerardo Echeita Sarrionaindia, Profesor titular de la Universidad Autónoma de Madrid.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó los días 21 y 22 de octubre las «I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal Enfermedades Raras», con el objetivo de difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde los distintos ámbitos de intervención. Y entre esos conocimientos es importante destacar la experiencia, vivencias, inquietudes… en definitiva la VOZ de los protagonistas: personas afectadas, familias, asociaciones y profesionales que dan visibilidad a las Enfermedades Raras. En estas jornadas se contó con el testimonio de seis personas que con valentía y enorme generosidad compartieron con todos nosotros su experiencia de vida. Destacamos el emocionante testimonio de Elvira González Miguel, madre de Yago, que padece Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que acusa retraso severo cognitivo y motórico.