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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

YOLANDA AHEDO INFANTE, Pedagoga del Creer Desde estas líneas, quiero unirme a la tarea de construir una Educación que sea Inclusiva, porque o es inclusiva o no es educación y como sinónimo de educación de calidad. Y como vía para contribuir a crear una sociedad inclusiva, que cuente y valore a todos y cada uno de sus miembros y les reconozca y respete el derecho a ser parte activa y les ofrezca los aprendizajes que garanticen su derecho a estar y ser en su ser individual, propio, único y diferenciado, y necesariamente parte activa y con valor para nuestra sociedad. Y quiero hacerlo reconociendo que la tarea sin ser fácil, es necesaria e ineludible y exige alto grado de compromiso de cuantos agentes se encuentran involucrados en la construcción de la educación que queremos para nuestros hijos, para nuestros alumnos… para nuestro centro escolar,… para nuestra sociedad. Y quiero hacerlo hablando del Diseño Universal del Aprendizaje (DUA) como recurso y herramienta para ofrecer oportunidades educativas para todos. Reconocer las diferencias individuales, las diferentes formas de aprender, los diferentes intereses, las diferentes respuestas a un mismo estímulo,… nos enfoca en las verdaderas barreras del aprendizaje: el propio currículum ordinario; los objetivos y las formas de presentarlos al alumno, los materiales que les ofrecemos, la organización de los espacios escolares en que los acogemos, las aulas que mediatizan el trabajo, los métodos,… Y así, los límites y condicionantes del éxito escolar dejan de estar en el propio alumno (léase etiquetas de alumnos con necesidades educativas especiales -ACNEE-) para situarse en la forma en que entendemos y organizamos el proceso enseñanza aprendizaje. El Diseño Universal del Aprendizaje empieza a tomar forma en los años 90 promovido por la visión innovadora del Centro de Tecnología Especial Aplicada (CAST) fundado en EEUU en 1984. Centro con reconocimiento internacional por su fuerte compromiso con el logro de las oportunidades educativas para todos. El Diseño Universal del Aprendizaje es un conjunto de principios, basados en la investigación y en los hallazgos científicos sobre el proceso de aprendizaje, orientados al diseño de entornos de aprendizaje accesible y efectivo para todos y que permitan reducir las barreras de acceso al curriculum y a los aprendizajes. Convirtiéndose en una herramienta para facilitar la presencia, participación y éxito de todos alumnos. Se apoya en tres principios claves que responden al QUÉ, al CÓMO y al POR QUÉ del aprendizaje. Principio I. Ofrecer múltiples recursos y medios de representación (el qué del aprendizaje), si los alumnos comprenden, acceden y perciben la información de diferentes formas, también han de ser variadas las formas en que se presenten los contenidos de aprendizaje. Principio II. Ofrecer múltiples medios de acción y expresión (el cómo del aprendizaje) que faciliten a los alumnos alternativas para demostrar lo que saben; y proporcionen opciones para la interacción física, con diversas tecnologías y herramientas de apoyo, opciones para la expresión y la comunicación y opciones para las funciones ejecutivas. Principio III. Ofrecer múltiples formas de implicación (el por qué del aprendizaje), proporcionando recursos para aprovechar los intereses y afrontar las diferentes formas de compromiso y motivación hacia el aprendizaje, ofreciendo retos ajustados a cada uno y contemplando el factor afectivo y emocional del aprendizaje. Los principios del DUA, benefician no sólo a los alumnos con discapacidad, sino a todos los alumnos ya que pone el foco en las diferencias individuales, en la diversidad dentro del aula y ofrece las pautas para adecuar y diseñar el curriculum, es decir, objetivos, métodos, materiales y evaluaciones de forma que permitan adquirir conocimientos, habilidades y motivación para aprender, en definitiva, oportunidades de éxito a todos los alumnos. Las pautas del DUA pueden ser válidas para educadores, investigadores, gestores de planes de estudios, padres, … en un entorno de aprendizaje. En nuestro país contamos con profesionales, técnicos y expertos de la Educación, comprometidos con la implementación del Diseño Universal del Aprendizaje como herramienta para la inclusión, que nos ayudan a poner el centro de interés del discurso sobre inclusión educativa en el cómo del camino hacia la inclusión. Para ampliar información puedes consultar las directrices del Centro de Tecnología Especial Aplicada (DUA). O iniciativas, como el Proyecto DUALETIC (Diseño Universal para el Aprendizaje a través de la Lectoescritura y la Comunicación).

DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DEL CREER Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras de Infantil, que forman parte del Departamento de Educación del Creer, han elaborado para las familias con niños unas Recomendaciones, pequeños consejos o pautas que nos pueden hacer llevar mejor el confinamiento en casa para frenar el COVID-19. (561 Kb.) Entre ellas están: Habla con él y ayúdalo a expresar emociones; Mantén una rutina de actividad en la medida de lo posible; Practica con él las recomendaciones básicas de higiene; La casa es un buen entorno natural para sus aprendizajes; Acuérdate de ti, cuídate para cuidar. Estas recomendaciones son pequeñas cosas que ayudarán, a pequeños y grandes, a vivir satisfactoriamente el confinamiento en casa #Yomequedoencasa. Para atender cualquier duda el departamento tiene un correo electrónico a su disposición escuelacreer@imserso.es.

RECOMENDACION BIBLIOGRÁFICA La inclusión educativa es hoy el reto de nuestro sistema educativo y una tarea indispensable para una sociedad inclusiva. Debemos trabajar para lograr una escuela de calidad para para todas las personas, una escuela que incluya también a los niños y las niñas con enfermedades raras. El libro «Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva» es un estudio que ha puesto en primer plano la voz del alumnado con enfermedades poco frecuentes y de sus familiares a la hora de analizar las políticas educativas, sanitarias y de servicios sociales con el fin de conseguir una escuela (y, por consiguiente, una sociedad) más inclusiva. Esta investigación pretende mostrar los «brillos» en las historias de las personas con una enfermedad poco frecuente, historias que permiten subrayar las ganas de participar con pleno derecho en todos los espacios en los que se toman las decisiones que afectan a sus vidas y, a la vez, recoger las buenas prácticas profesionales que se han encontrado en sus trayectorias vitales. Está dirigido a familias y profesionales de la educación y de la red sanitaria y social preocupados por mejorar su intervención. El trabajo ha sido realizado con la participación de equipos de investigación de varias universidades públicas, coordinado por el equipo INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, bajo la coordinación de Javier Monzón González, Igone Arostegui Barandica y Nagore Ozerinjauregi Beldarrain, y con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de analizar las necesidades derivadas de la escolarización de niños, niñas y jóvenes con enfermedades poco frecuentes en centros escolares de ocho comunidades autónomas de España (Castilla y León, Valencia, Madrid, Andalucía, Navarra, Islas Baleares, Murcia y Extremadura). El equipo de Investigación INKLUNI ha sido galardonado con el Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras 2018 de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, acogió el pasado 23 de octubre las II Jornadas de Inclusión Educativa «Conducta y Enfermedades Raras: Intervención en el ámbito educativo y socio-familiar». Estas jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes del ámbito de la Educación, y sus objetivos son: Favorecer la inclusión educativa del alumnado con Enfermedades Raras. Dar a conocer las alteraciones de conducta asociadas a determinadas condiciones minoritarias, y Ofrecer herramientas que ayuden a profesionales y familias a una mejor comprensión y manejo en el día día. La inauguración fue a cargo de Pedro Luis de la Fuente Fernández. Subdelegado del Gobierno en Burgos y Aitor Aparicio García, Director del Creer, y participaron profesionales del Creer así como Eduardo Brignani Pérez. Psicólogo especializado en enfermedades minoritarias, Mª del Carmen Pérez Portillo. Psicóloga sanitaria. Psicopedagoga. Orientadora del EOP de Avilés (Oviedo), Yolanda Veiga. Familiar de joven con Síndrome de Smith-Magenis, Irene Hidalgo. Lingüista e investigadora en el Síndrome de Smith-Magenis, Aldha Ruíz. Familiar de niño con Síndrome 22q 11 y David Fraguas Herráez. Psiquiatra infantil y del adolescente. Hospital Gregorio Marañón, Javier Monzón González. Doctor en Educación. Profesor de la Universidad del País Vasco, David Simó Pinatella. Profesor asociado de la FPCEE Blanquerna, Universidad Ramón Llull y asesor en problemas de conducta de la Fundación Ampans, Mónica Rodríguez Rodríguez García. Familiar de joven con Síndrome de Sotos, Pilar Marín Gómez. Psicóloga. Equipo de orientación de Alcalá de Henares (Madrid), Javier Velasco Bernal. Psicólogo clínico. Director del Equipo de Atención al alumnado con trastornos de conducta de Burgos Ana Martín Moreno. Doctora en Psicología. Orientadora educativa en el EOEP de Alcobendas. En este enlace de la página web del Creer están los Vídeos presentados.

MONTSERRAT CABREJAS DEL CAMPO Y ANA SANTAMARÍA HERRERA, MAESTRAS DE EDUCACIÓN INFANTIL DEL CREER Cuando oímos la palabra “JUEGO”, instintivamente la relacionamos con la palabra “NIÑO/A”. Esto es lógico, ya que muchas de las definiciones que encontramos sobre el juego, incluyen al niño/a dentro de ella. UNICEF (2006): “El juego es indispensable para el crecimiento psíquico, intelectual y social del niño; es una necesidad para su desarrollo” (Euceda, 2007). «Los juegos tienden a construir una amplia red de dispositivos que permiten al niño la asimilación de toda la realidad, incorporándola para revivirla, dominarla o compensarla» (Piaget J., 1982). “Jugar responde a la necesidad de los niños de mirar, tocar, inventar, expresar, soñar … Supone la principal actividad de la vida infantil y constituye el deseo de vivir y disfrutar de la vida, con actitud de iniciativa y descubrimiento, como impulso vital y fuente de alegría expresados mediante la actividad libre y espontánea que supone jugar” (El juego en la edad escolar. Vázquez, R.). Por otro lado cuando escuchamos conceptos como Enfermedades Raras en la infancia, niños/as con Enfermedades Raras, estos van asociados a otras palabras como necesidades, abordaje interdisciplinar, biopsicosocial, terapias, discapacidad,… Los recientes estudios sobre el colectivo del alumnado con Enfermedades Raras ponen de manifiesto que tienen necesidades sanitarias, sociales y educativas (Fernández Hawrylak, M. Revista Inclusión Educativa. Volumen 7, nº 3). Las Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias (Castro, A. García-Ruiz, R. Revista: REICE). En referencia a la población en edad escolar, una quinta parte está escolarizada en Centros de Educación Especial (FEDER, Estudio ENSERio). Es cierto, que en muchas ocasiones los menores que tienen una Enfermedad Rara llevan asociadas estas necesidades, pero no olvidemos que ante todo son niños/as y tienen las mismas necesidades que los demás. Por lo tanto, busquemos un equilibrio adecuado para todos ellos y aprovechemos los beneficios que nos ofrece el juego. A los niños, el juego les va a ayudar a liberarse de sus problemas, inquietudes y cansancio. Les prepara para el dominio de las funciones fisiológicas y psicológicas ya que tiene una función expresiva a nivel consciente pero también canaliza conflictos inconscientes. Y por supuesto destacar la función social del juego, relación con iguales, con adultos,… Para nosotros, los adultos o profesionales que trabajamos con menores con una enfermedad rara, el juego se convierte en una extraordinaria metodología de trabajo que nos brindan amplias oportunidades de desarrollo y aprendizaje. El juego no es algo exclusivo de una etapa o edad, tampoco hace referencia a un aspecto o área de trabajo, sino que a través de él podemos abarcar las diferentes etapas del desarrollo evolutivo y favorecer el desarrollo de aspectos motores, cognitivos, sensoriales, sociales, comunicativos, conductuales. Educar, crecer, avanzar de forma integral no está relacionado únicamente con el esfuerzo, el trabajo, la dedicación, sesiones,… Sino que también tiene un papel importante la creatividad, la imaginación, la fantasía, lo emocional, el JUEGO. Por todo lo anteriormente expuesto, consideramos que el juego es fundamental para los menores, entonces no es una pérdida de tiempo. Por lo tanto, dejemos tiempo a los niños con Enfermedad Rara para que puedan JUGAR. Las Maestras del CREER queremos añadir una nueva palabra a sus necesidades: “Estos niños tienen necesidades sanitarias, sociales, educativas,… y de JUEGO».

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