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Burgos

Presentamos la guía «Navidad sin barreras: gastronomía navideña para personas con disfagia», elaborada por Silvia Molia Galarreta, logopeda del Creer y Leire Núñez del Campo, nutricionista del Creer. Esta guía presenta una colección de platos navideños que no solo son nutritivos y seguros, sino también llenos de sabor y espíritu festivo. Las festividades navideñas son momentos de reunión y celebración en torno a la mesa, pero para aquellos que viven con disfagia, disfrutar de las delicias tradicionales puede ser un desafío. La disfagia no solo afecta a la seguridad al alimentarse; también puede influir en cómo nos relacionamos, en cómo compartimos momentos y en cómo disfrutamos de algo tan social como es sentarse a la mesa. Dentro de sus páginas encontrarás: Entrantes y aperitivos suaves: Deliciosas opciones que son fáciles de tragar sin perder el sabor. Primeros y segundos platos tradicionales adaptados: Disfruta de los clásicos navideños con texturas adecuadas para disfagia. Postres festivos: Dulces que encantarán a todos. «Navidad sin barreras» es más que un libro de recetas. Es una invitación a compartir y disfrutar de la Navidad con todos nuestros seres queridos, asegurando que nadie quede excluido de las celebraciones culinarias. Con esta guía, cada bocado será una experiencia placentera y segura, permitiendo que la alegría de la Navidad llegue a todos. La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web del Creer.

SILVIA MOLIA GALARRETA, logopeda del Creer y LEIRE NÚÑEZ DEL CAMPO, nutricionista del Creer Hoy, en el Día Mundial de la Disfagia, queremos poner el foco en todas las personas que conviven con problemas de deglución. La disfagia no solo afecta a la seguridad al alimentarse; también puede influir en cómo nos relacionamos, en cómo compartimos momentos y en cómo disfrutamos de algo tan social como es sentarse a la mesa. En Navidad, estas sensaciones se multiplican. Son días de reuniones, de brindis, de comidas largas… y para muchas personas, de preocupación por no poder disfrutar de lo mismo que los demás. Por eso, hablar de alimentación segura es importante, pero hablar del disfrute lo es todavía más. Porque la comida también es emoción, familia, risas, recuerdos y pertenencia. Cuando adaptamos las preparaciones, no solo cuidamos la seguridad: cuidamos el vínculo, la compañía y la participación. Para cerrar, compartimos un gesto simbólico y muy especial: un vídeo con una receta de elaboración de “12 uvas” adaptadas para personas con disfagia, para despedir el año con la misma ilusión y el mismo sabor ¡sin barreras!.

Isabel y Victoria son las pequeñas de mis cuatro hijos. Son gemelas idénticas y las dos nacieron con un síndrome raro llamado síndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba. Durante el primer año de vida apenas fijaron su mirada ni se movieron de la cuna. Los médicos dijeron que no podrían andar ni ver, pero gracias a Dios se equivocaron. A los dos meses las niñas empezaron las terapias (Vojta, psicomotricidad, logopedia…). A los cuatro meses, las operaciones: de craneosinostosis (Isabel), varias de piernas (Isabel y Victoria), varias de boca (Isabel y Victoria)… y así una larga lista. Las gemelas han tenido que luchar mucho desde muy pequeñas, pero no es eso en lo que me quiero fijar sino en cómo lo han hecho. Han sabido aceptar las dificultades con alegría. Disfrutan de la vida y saben hacérsela disfrutar a los que estamos cerca de ellas. Son muy sociables, cariñosas, simpáticas y cantarinas. Hoy en día tienen quince años. Van a un colegio ordinario con muchos apoyos. Este año han aprendido a ir solas al colegio. Poco a poco van adquiriendo la autonomía que les hace falta. Me siento muy orgullosa de ser su madre y de poder estar acompañándolas en su camino. Isabel y Victoria se sienten felices siendo como son. Tengo mucha confianza en ellas y en su futuro. Creo que la sociedad cada vez está más abierta a aceptar a las personas con discapacidad, aunque aún queda mucho por hacer. Me gustaría que existiera más comunicación entre las personas, que no se aislara a las personas con dificultades, que se les integrara plenamente. En eso es lo que creo que todos podemos contribuir desde nuestros trabajos y familias, educando a nuestros hijos desde pequeños, siendo creativos y tendiendo puentes.

Los días 23 y 24 de octubre se ha celebrado la XIV Escuela de Formación Creer-Feder en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos. Este encuentro, incluido dentro del Programa de Formación Especializada del Imserso, se consolida como un punto de referencia para el movimiento asociativo, reuniendo a las organizaciones que representan al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico con el objetivo de fortalecer sus capacidades, impulsar su incidencia y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. Durante dos jornadas, la Escuela ha abordado cinco módulos formativos que han dado lugar a la reflexión, aprendizaje técnico y experiencias inspiradoras, con la participación de expertos del ámbito académico, social e institucional, así como de representantes de las propias entidades, para compartir sus experiencias y buenas prácticas. En la inauguración institucional han estado presentes Aitor Aparicio García, director del Creer, Juan Carrión Tudela, presidente de Feder y de su Fundación y Pedro L. de la Fuente Fernández, subdelegado del Gobierno en Burgos. La Escuela de Formación Creer-Feder es un espacio de encuentro y capacitación anual que reúne a las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y sin diagnóstico. Su objetivo es fortalecer el movimiento asociativo, promover la incidencia política y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la vida de las personas afectadas y sus familias. Los vídeos están disponibles en el canal de YouTube del Creer.

El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, presentó el viernes 24 de octubre durante la XIV Escuela de Formación Creer-Feder, el «Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras», investigación que mide el impacto de las políticas públicas de enfermedades raras en nuestro país para mejorarlas y que redunden en una mayor calidad de vida de estas personas y de sus familias. Este estudio busca fomentar, a través de la prevención, la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, denominadas también enfermedades minoritarias o poco frecuentes, así como en su tratamiento y en la atención integral a las personas que conviven con estas patologías poco frecuentes. Entre las prioridades estratégicas identificadas destacan: el fortalecimiento de los registros y la interoperabilidad de datos; la estandarización y ampliación de los programas de cribado; la implantación de protocolos de derivación y atención integral; la promoción de la investigación y la innovación terapéutica; la regulación específica de productos huérfanos; la necesidad de un apoyo continuado al movimiento asociativo; y la garantía de una atención sociosanitaria continua, equitativa y centrada en la persona. La investigación, desarrollada en el marco del I Plan Nacional para el Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad 2022-2026 y la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030, parte del análisis de la prevención desde sus cuatro niveles en salud pública, es decir, incidiendo en el análisis y las propuestas en materia de prevención primaria (control y prevención de la enfermedad), secundaria (detección precoz de la enfermedad), terciaria (minimizar el impacto de la enfermedad) y cuaternaria (evitar pruebas o tratamientos de la enfermedad innecesarios o incluso perjudiciales para la persona). En la elaboración del estudio se ha utilizado una metodología de carácter cualitativo y enfoque descriptivo, que combina el análisis documental de normativa, estrategias y literatura especializada con un trabajo de campo basado en entrevistas a personas expertas y representantes clave de organismos públicos, científicos y del ámbito asociativo. El diseño y desarrollo de la investigación han corrido a cargo del Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (Cedid), centro asesor del Real Patronato sobre Discapacidad. El estudio constata avances relevantes en el abordaje de las enfermedades raras en España, pero también revela desafíos persistentes. Entre las prioridades estratégicas se destacan: fortalecer e interconectar los registros existentes; estandarizar y ampliar los cribados; reforzar la derivación y la formación profesional; acelerar la investigación y el acceso a terapias innovadoras y medicamentos huérfanos; garantizar atención sociosanitaria y psicológica continua a lo largo del ciclo vital; y promover la incorporación de la perspectiva de género y la participación activa de las asociaciones de pacientes. La directora del Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (Cedid), Carmen Márquez, ha sido la encargada de presentar el estudio, en una mesa en la que también han participado Aitor Aparicio, director del Creer, y Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación, entidades que han colaborado en la elaboración del estudio. El «Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras» se puede consultar completo en en la página web del Real Patronato sobre Discapacidad, así como su resumen ejecutivo y resumen ejecutivo en lectura fácil.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA Enfermedades Raras : algunos aspectos psicológicos y médico-legales de interés para profesionales sanitarios / Ana María García Rodríguez, Miguel J. Sánchez Velasco.-- Madrid : Europa Ediciones, 2019. 99 p. ; 21 cm. -- Bibliografía: p. 97-99. -- ISBN 978-88-5508-186-3 Una enfermedad rara, también llamada poco frecuente, es aquella que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En Europa se denomina rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. Este padecimiento puede generar por sí mismo situaciones de incomodidad, incertidumbre o circunstancias de ansiedad y desesperación dentro del entorno familiar, ya que este tipo de enfermedades conllevan un importante cambio socio-económico, además de la necesidad de apoyo emocional e informativo y ayuda material por parte del facultativo, para así solventar el deterioro en la calidad de vida que pueda acarrear la enfermedad. El Médico de Familia se convierte entonces en la figura orquestadora por excelencia. En el libro «Enfermedades raras: algunos aspectos psicológicos y médico-legales de interés para profesionales sanitarios» se hace un recorrido por los diferentes aspectos de la esfera psicológica, haciendo hincapié en la relevancia de la relación y comunicación en la triple vertiente del médico-paciente-familia; se desarrollan las patologías más prevalentes como son la ansiedad, la depresión y el insomnio; además de señalar aspectos menos tratados con repercusión en el espacio de la medicina legal, como pueden ser la imputabilidad, la incapacidad legal y algunos escenarios posibles en las incapacidades laborales y permanentes. El libro está disponible en la Biblioteca del Creer para su consulta y/o préstamo.