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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

YOLANDA BARRIOS GARCÍA, Trabajadora Social del Creer La profesión nace para responder a la necesidad de cubrir la demanda de ayuda de las personas. El TRABAJADOR SOCIAL es el profesional, del ámbito social, «QUE AYUDA». El Trabajo Social se convirtió en disciplina cuando la sociedad se organizó para ayudar a «los pobres». Inicialmente, la atención de los más desfavorecidos se llevó a cabo, por personas voluntarias, de forma altruista, filantrópica (tendencia a procurar el bien de las personas de manera desinteresada, incluso a costa del interés propio). Después surgieron las primeras leyes que protegían a las personas frente a las desigualdades, problemas sociales y riesgos laborales. Se terminó consolidando la idea de los derechos sociales y el Estado asumió el papel de asegurador de los mismos. Ese voluntariado, con la práctica, adquirió especialización. Y con el tiempo, pasó a convertirse en una profesión reglada, reconocida universalmente. El Trabajo Social es pues una ciencia que aplica el método científico para conocer la realidad social y cambiarla. HOY, «El trabajo social es una profesión basada en la práctica y una disciplina académica que promueve el cambio y el desarrollo social, la cohesión social, y el fortalecimiento y la liberación de las personas. Los principios de la justicia social, los derechos humanos, la responsabilidad colectiva y el respeto a la diversidad son fundamentales para el trabajo social. Respaldada por las teorías del trabajo social, las ciencias sociales, las humanidades y los conocimientos indígenas, el trabajo social involucra a las personas y las estructuras para hacer frente a desafíos de la vida y aumentar el bienestar» [nueva definición global de trabajo social aprobada en Melbourne en 2014 por la Federación Internacional del Trabajo Social (FITS) y la Asociación Internacional de Escuelas de Trabajo Social (AIETS)]. El artículo 17 del Código deontológico del Trabajo Social, aprobado el 9 de junio de 2012, recoge que «Los profesionales del Trabajo Social se comprometen en la intervención social a buscar y garantizar a toda persona, grupo o comunidad la igualdad de oportunidades, el acceso a recursos y el apoyo para cubrir sus necesidades; especialmente de aquellos que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad o en alguna situación específica de desventaja social». Y el artículo 9.2 del Título preliminar de nuestra Constitución española de 1978, reza así «Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social». Es por ello que El Trabajador Social desempeña su labor en diferentes contextos sociales. Yo, hoy, trabajo en el campo de las Enfermedades Raras, con la persona afectada, como individuo, y/o con su familia, como grupo en el que se integra. Son personas que, como otras en otros contextos, pueden encontrarse en situación de necesidad y adversidad, y precisan actuaciones que aborden y compensen sus carencias, déficits, incapacidades, necesidades, desestructuración con su entorno,… Son los protagonistas de mi quehacer diario. En la práctica profesional, se establece un diálogo. Requieren mis servicios, de forma presencial o por otras vías, para responder a diversidad de demandas, de información sobre recursos sociales (ayudas económicas, vivienda, empleo, pensiones,…), les presto orientación técnica, asesoramiento o consejo profesional, y si es necesario derivo a otros recursos o caminos u opciones más adecuadas a sus circunstancias. Cuando se precisa, realizo seguimiento de la intervención. Son tareas o funciones interrelacionadas. Y todo con actitud mental positiva, aplicando la metodología propia del Trabajo Social. Mi cometido, en este sentido, es: FACILITAR que las personas conozcan sus derechos y los ejerzan. PREVENIR y COMBATIR las situaciones de exclusión social, devenidas o empeoradas por la enfermedad rara que padecen. TRABAJAR por su integración social. CONOCER la red de recursos sociales y ACERCARLOS a quienes los necesiten. DOTARLES de herramientas para cambiar/transformar su vida. CAPACITAR a estas personas para que obren por sí mismas y tomen sus propias decisiones. IDENTIFICAR y TRATAR los factores de riesgo y vulnerabilidad «social» que inciden en su vida cotidiana. REDUCIR/DISMINUIR/MINIMIZAR su situación de dependencia en favor de PROMOVER su autonomía personal. REFORZAR/POTENCIAR sus capacidades y ayudarles a adquirir habilidades. GENERAR estímulos en estas personas para que las circunstancias adversas en las que estén inmersos, pasen a convertirse en favorables a ellos y sus familias. PROMOVER su protagonismo en la sociedad. FOMENTAR su «visibilidad». DEFINIR, DISEÑAR y ELABORAR estrategias de actuación individual, familiar, grupal y comunitaria. ACOMPAÑARLES en su proceso vital, y BRINDAR mi apoyo. SATISFACER la demanda de información de este colectivo, orientar y asesorar. CREAR acciones, PROMOCIONAR/POTENCIAR actuaciones, en coordinación con otras entidades públicas y privadas (Asociaciones de afectados y otras, grupos de autoayuda, ONG), para dar la respuesta más adecuada y conveniente a su situación bio-psico-social. REALIZAR investigaciones sociales. SINCRONIZAR mi actividad profesional con los demás profesionales del Centro, y otros profesionales del Trabajo Social u otras disciplinas externos al Centro, y DISEÑAR procesos de actuación que respondan a sus expectativas. IMPULSAR y APOYAR el voluntariado entre las personas afectadas y de otras hacia ellas. INTEGRAR la actividad de Trabajo Social en la dinámica del Centro, realizando aportaciones a las actividades, funciones y trabajo del Centro (Atención, formación, referencia, investigación). TRANSMITIR mis conocimientos, mi experiencia profesional. Aportar mi destreza profesional. PROTEGER, BLINDAR los datos personales, sensibles de las personas que requieren mi «ayuda». Cada persona o miembro de la familia o grupo de pertenencia, precisa que se le preste una «Atención integral», cercana, personalizada, individual y/o grupal, concreta, específica, acorde con sus características, necesidades e intereses, consensuada no impuesta, adaptada a su ritmo de evolución, en pro de mejorar su calidad de vida. Me convierto en su aliada. Atenta a cuanto me cuentan y plantean. Abordo mis intervenciones, tanto en el Área de Atención directa a la persona/familia, como en el Área de Referencia (formación, investigación, participación, docencia) desde la MOTIVACIÓN, EMPATÍA, ESCUCHA ACTIVA, COMPRENSIÓN, ADAPTACIÓN, ÉTICA (Código deontológico del Trabajo Social), RESPETO, COMPROMISO, CALIDAD, COORDINACIÓN,…, para generar en las personas que atiendo, y sus familias, CONFIANZA, FORTALEZA, AUTOESTIMA, PROTECCIÓN, POSITIVISMO, SATISFACCIÓN, EQUILIBRIO, MOTIVACIÓN, AUTONOMÍA, EMPODERAMIENTO (Adquisición de poder e independencia por parte de un grupo social desfavorecido para mejorar su situación), BIENESTAR,…, y así contribuir a su salud biopsicosocial. El límite de la intervención profesional lo marca la ética, la propia persona, el feedback o retroalimentación que se establece, y los objetivos y fines de la Administración para la que trabajo. Siempre en la idea de ponerme «en los zapatos de los demás», en la relación de ayuda.

CARMEN MARÍA PÉREZ JABATO, Terapeuta Ocupacional del Creer Según la definición de Wagman et al., el equilibrio ocupacional se entiende como la percepción o experiencia subjetiva que tiene el propio individuo acercad de tener la cantidad adecuada de ocupaciones, la correcta variación de las mismas y la satisfacción con el tiempo dedicado. Con motivo del COVID-19 y debido al confinamiento, muchos de nosotros nos hemos planteado cómo distribuir nuestro tiempo, ya sea para hacer labores del hogar, teletrabajo, algo de ejercicio u otras actividades de ocio. No es lo mismo pasar un fin de semana aburrido en casa que tener que organizar unas rutinas equilibradas que nos llenen en un tiempo indefinido. Los medios de comunicación y las redes sociales nos han bombardeado con ideas para planificar y gestionar ocupaciones de todo tipo, aun cuando en ocasiones no eran de nuestro agrado o no se ajustaban a nuestros hábitos de rutina diaria. La cuestión es conseguir un equilibrio entre actividades de autocuidado tales como ducharse, vestirse, alimentarse, mantener pautas de sueño… según las costumbres de cada persona, las de productividad que se centran en actividades del hogar, cuidado de la familia y trabajo o estudio, y las actividades de ocio, para disfrute y descanso personal y colectivo como son las aficiones, los deportes, el entretenimiento o las vacaciones, entre otras. ¨La ocupación forma parte del estilo de vida del individuo y se desarrolla de un modo tal que refleja el estilo personal de dicho individuo», Golledge (1998ª). Procedemos según lo que queremos, necesitamos o nos vemos obligados a alcanzar. Hay personas que dan más importancia al trabajo y no por ello al ser una actividad obligatoria va a dejar de ser satisfactoria, otras anteponen el tiempo de ocio, limitado en ocasiones por la necesidad económica para realizar muchas actividades. Destacaríamos la importancia del contexto social y la cultura de la persona, la familia, los amigos, la experiencia y las habilidades de cada uno, que hacen que actuemos de una manera u otra tomando decisiones y adaptándonos a diferentes entornos. Así mismo, cada etapa de la vida marca las ocupaciones de cada individuo, en función de la edad, siendo una forma de control de la persona sobre su propia vida, en continuo reequilibrio. Por eso es tan importante la motivación para la realización de actividades, dando un empujón de energía a la ejecución. La motivación plantea que la actividad humana se realiza por el placer que supone o por el interés que conlleva, dependiendo de un equilibrio entre la competencia de la persona y el reto, por lo que hay que evitar que el reto nos supere ya que nos crearía ansiedad, mientras que si es demasiado fácil hará que nos sintamos poco motivados a realizar ocupaciones. Resumiendo podríamos decir que en este tiempo de confinamiento, en el que se nos ha pedido que nos quedemos en casa y nos protejamos y ahora que poco a poco podemos volver a nuestra propia normalidad, es importante encontrar un equilibrio que nos permita aprovechar el tiempo y disfrutarlo para no caer en la apatía, mientras se cumple con la responsabilidad social a nivel individual. La búsqueda de ese equilibrio nos puede ayudar a conseguir metas y quién sabe si a encontrar nuevas oportunidades sacando la parte positiva de una situación sumamente atípica.

DEPARTAMENTO DE FISIOTERAPIA DEL CREER Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta del Creer ha elaborado la guía Me quedo en casa y estoy activo (575 Kb.) con recomendaciones para este periodo de confinamiento, para las familias donde destaca la importancia de mantener la actividad física y no modificar demasiado los hábitos. Señala que la población de personas afectadas por enfermedades raras es muy variada por lo que no son posibles unas recomendaciones generales adecuadas para todo el mundo mas allá de pedir que se mantengan activos dentro de sus posibilidades para evitar los riesgos del sedentario prolongado. Efectos positivos de llevar a cabo una actividad física son, entre otros: aumentar la masa muscular, tonificar el sistema circulatorio, reducir la tensión arterial, mejorar la fuerza y disminuir la sensación de fatiga, incrementar la capacidad funcional respiratoria, mejorar la digestión, nutrición y la absorción de algunos nutrientes y mejorar la función cerebral y el sueño. El ejercicio físico también parece tener una acción estimuladora de las funciones inmunitarias y defensivas, además de mejorar tu estado anímico. Igualmente, habla de que la restricción de movimiento prolongada en el tiempo nos puede llevar a perder nuestra condición física por disminución de fuerza o función. Estas recomendaciones nos ayudan a contrarrestar los efectos de posiciones mantenidas en sedestaciones o encaminamientos prolongados y ayudarán a vivir satisfactoriamente el confinamiento en casa.

DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DEL CREER Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras de Infantil, que forman parte del Departamento de Educación del Creer, han elaborado para las familias con niños unas Recomendaciones, pequeños consejos o pautas que nos pueden hacer llevar mejor el confinamiento en casa para frenar el COVID-19. (561 Kb.) Entre ellas están: Habla con él y ayúdalo a expresar emociones; Mantén una rutina de actividad en la medida de lo posible; Practica con él las recomendaciones básicas de higiene; La casa es un buen entorno natural para sus aprendizajes; Acuérdate de ti, cuídate para cuidar. Estas recomendaciones son pequeñas cosas que ayudarán, a pequeños y grandes, a vivir satisfactoriamente el confinamiento en casa #Yomequedoencasa. Para atender cualquier duda el departamento tiene un correo electrónico a su disposición escuelacreer@imserso.es.

Entre 2017 y 2019 un total de 908 niños que tienen una enfermedad minoritaria y no estaban diagnosticados han recibido finalmente una valoración médica gracias al Centro Daniel Bravo para el diagnóstico y la investigación en enfermedades raras que abrió sus puertas hace tres años en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Además, este centro ha logrado reorientar opciones terapéuticas que no eran adecuadas en un importante número de pacientes, con la ayuda de un nuevo diagnóstico. Gracias a la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, Sant Joan de Déu es el hospital pediátrico que hace más estudios genéticos en España y con más variedad de mutaciones genéticas. Los pacientes estudiados han sido derivados desde hospitales catalanes, del resto de España y también de otros países. El Centro Daniel Bravo integra en una misma planta del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona tres laboratorios: medicina genética y molecular, bioquímica clínica y anatomía patológica, dotados con equipos tecnológicos muy avanzados, que han hecho posible que los profesionales del Hospital Sant Joan de Déu hayan podido avanzar y profundizar en el conocimiento de las mutaciones genéticas que causan algunas enfermedades raras, descubrir nuevas variantes de enfermedades ya conocidas y también mutaciones genéticas de enfermedades minoritarias que aún no habían sido diagnosticadas. En la actualidad, un 9% los niños y niñas que tienen una enfermedad minoritaria no han podido ser diagnosticados. En el Hospital Sant Joan de Déu, los profesionales tratan los síntomas que presentan estos pacientes para mejorar su calidad y esperanza de vida y, de manera paralela, los incluyen en un registro específico de enfermedades raras para poder diagnosticarlos lo antes posible. Los investigadores estudian en el Centro Daniel Bravo las variantes genéticas que pueden ser mutaciones patológicas en un paciente concreto sin diagnóstico. Este es el caso de un niño de 8 años con distonía, paraparesia espástica progresiva, temblor, neuropatía axonal motora, ataxia, fatiga. El análisis del genoma mostró una variante en un gen candidato que no había sido descrita previamente en la literatura médica y científica. Los estudios biológicos funcionales con los nuevos equipamientos orientaron hacia la confirmación de que se trataba de la mutación causante de la enfermedad, ayudando así a orientar el manejo del paciente, modificar el tratamiento para una medicación específica y el consejo genético de la familia. Más información: Hospital Sant Joan de Dèu

CRISTINA PÉREZ VÉLEZ, Psicóloga del Creer ¿Por qué este tema? He podido observar en muchas ocasiones, entre profesionales que trabajamos con personas enfermas, y/o como pacientes cuando acudimos a profesionales de la medicina, que la conducta de llorar pone nerviosos a unos y otros y cuesta afrontar este comportamiento. Por ello este artículo pretende aportar información y normalidad a esta conducta. ¿Qué es el llanto? Siendo un tema tan interesante para el público general, es llamativo la poca atención científica y las pocas investigaciones al respecto. Aunque sí que han surgido varias teorías, entre ellas: – Frey (1985): el llanto sirve para eliminar del organismo sustancias tóxicas y reducir la tensión. Llorar libera la tensión emocional. El llanto es un antídoto contra el estrés y la ansiedad, e incluso previene la depresión. Según demostró William H. Frey, bioquímico en el Centro Médico St. Paul-Ramsey de Minnesota, las lágrimas emocionales que derramamos ante una situación dramática propia o ajena arrastran consigo fuera del cuerpo una buena dosis de cloruro de potasio y manganeso, endorfinas, prolactina, adenocorticotropina y leucina-encefalina (un analgésico natural). La alta concentración de manganeso en el cerebro se ha asociado con la depresión crónica, la leucina-encefalina funciona como un analgésico natural y la adenocorticotropina está ligada al estrés y la ansiedad. Por tanto, al llorar expulsamos una parte de sustancias estresantes que dañan al organismo. – Kottler, psicoanalista (1996): el llanto como una defensa compensatoria contra impulsos como la agresión o el impulso sexual. El llanto puede ayudar a inhibir los impulsos agresivos de potenciales agresores. El llanto moviliza a otros para conseguir ayuda en emergencias y destaca su aspecto comunicativo resaltando los diferentes significados del llanto y como las lágrimas pueden ser usadas para manipular a otros. “El lenguaje de las lágrimas es una forma universal de comunicación en todo el mundo”. – Frijda (1986): En su estudio de las emociones ve el llanto como signo de impotencia y debilidad. – Cornelius (1981): Estudia el llanto en su aspecto social y de interacción con el ambiente. El llanto es un medio de expresión, un medio para despertar simpatías, ayuda, lástima o para manipular a otros. Analizó 70 artículos (escritos entre 1848 y 1985) sobre el llanto y concluyó que se ha estudiado poco. Y que los temas centrales eran que el llanto es único en la especie humana, que es bueno llorar y que no llorar puede ser perjudicial para la salud. Si no se llora y no se expresa la tensión podría darse un desorden psicosomático o incluso la intoxicación del cuerpo por sustancias de desecho que segregamos cuando estamos tristes. «Las lágrimas nublan la visión, bajan las defensas, muestran nuestra vulnerabilidad y hacen que los demás nos perciban como necesitados, aumentando la cohesión del grupo», aseguraba el zoólogo de la Universidad de Tel Aviv Oren Hasson en la Revista Evolutionary Psychology. Hasson añade que, como estrategia evolutiva, las lágrimas fortalecen la cohesión social y la amistad. ¿Por qué lloramos? El Dr. Juan Murube (español). En 1981 presentó la Ponencia Oficial del Congreso de la SEO, titulado “Dacriología básica”, nadie en esa época podría imaginar que se pudiera escribir tanto sobre la lágrima. A lo largo de la historia se han descrito tres tipos de lágrimas: Basales, Reflejas y Psicoemocionales. A veces es difícil diferenciarlos por su imprecisión y por su frecuente solapamiento. Según Darwin (1890), en el nacimiento ya existen las lágrimas basales, posteriormente aparecen las reflejas y más tarde las emocionales. Un grupo particular de emociones se asocia con la producción de llanto y se llama, llanto emocional. Y se diferencia del llanto basal que consiste en el continuo y casi imperceptible flujo de lágrimas en el ojo, necesario para mantener la película lacrimal alrededor de la córnea, por razones ópticas, metabólicas y de lubricación. Y también se diferencia del llanto reflejo, que se produce como respuesta a estímulos físicos o químicos y cuya función principal es la de limpiar y eliminar cuerpos o sustancias irritantes de la superficie externa del ojo. Murube sugirió que el llanto emocional era una forma de interrelación mímica de los humanos, y propuso una novedosa clasificación del lagrimeo emocional en dos grupos: – Llanto de demanda de ayuda: el sujeto comunica que ha surgido un problema: hambre, dolor, sueño, soledad, miedo…, y llora demandando ayuda para solucionarlo. – Llanto de ofrecimiento de ayuda: otro sujeto observa al sujeto con problemas y le lleva a tener un sentimiento de empatía, colaboración, dar ayuda y lo expresa con lágrimas. En algunas situaciones, estos dos tipos de llanto coexisten. El llanto por petición de ayuda, suele producir vergüenza, sobre todo en los hombres, porque denota debilidad. Mientras que el llanto de ofrecimiento de ayuda no resulta vergonzoso, porque expresa solidaridad y empatía, sentimientos positivos que engrandecen. Lloramos ante las pérdidas, el sufrimiento físico, el sufrimiento psicológico, la observación de un acto heroico o el alivio de otros, y por motivos positivos. Y expresamos muchas emociones: pena, dolor, risa, etc… Lloramos en soledad o ante otras personas buscando consuelo, soporte social, apoyo, comprensión… Lloramos para producir en el otro emociones, para disuadirle de que nos ataque. El llanto emocional varía ampliamente entre las diferentes culturas pero es universal en la sociedad humana y es específico de la especie humana. El dónde, cuándo y cómo llora la gente no solo varía según el sexo, etnia, cultura y psicología individual, sino también según las condiciones socioeconómicas, el nivel educativo, la tradición familiar, las creencias religiosas, e incluso la ocupación. Carmelo Vázquez, catedrático de psicopatología en la Universidad Complutense, dice: lloramos porque somos humanos y forma parte de nuestra condición física, psicológica, social y cultural. Todos estos datos anteriores, nos pueden ayudar a entender mejor y de otra manera esta conducta humana y nos podremos expresar con ella con mayor naturalidad, lo que nos hará mejores personas y hará mejor a la sociedad. A los profesionales sanitarios que en ocasiones nos produce cierto malestar o pensamos que somos menos profesionales si nos emocionamos o se nos saltan las lágrimas con algún paciente, nos va a ayudar lo siguiente: “Hace años, cuando era estudiante, lloré por un paciente. La adjunta me miró con una sonrisa condescendiente y comentó: —Desde luego, tú no vales para médico. Hoy, saliente de guardia y tras haber llorado por otro paciente, comprendo que la que jamás valió fue, seguramente, ella.” Bibliografía: “DACRIOPSICOLOGÍA”: ESTUDIO SOBRE EL ORIGEN Y LA CLASIFICACIÓN DEL LLANTO EMOCIONAL. Elena Jarrín Hernández (Tesis doctoral) LLANTO DEL ADULTO. Alegría Majluf ¿POR QUÉ LLORAMOS?. Dr. A.J.J.M. Vingerhoets (Holanda) FUNCIÓN SOCIAL DE LAS LÁGRIMAS: UNA INDAGACIÓN EMPÍRICA SOBRE LOS TIPOS DE LLANTO EMOCIONAL. Oscar Sierra Fitzgerald y Beatriz E. Mejía Constaín PROLEGÓMENOS PARA UNA FENOMENOLOGÍA DEL LLANTO. Bernardo García González