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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

El pasado 28 de febrero de 2020 se celebró la Jornada “Somos más de 300 millones. El derecho a una vida plena e independiente”, dentro de los actos del VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso. Una de las charlas que se impartió fue “La figura del asistente personal”, con Dña. María Casado Aceves, Técnico del Servicio Integral de Asistencia Personal (SIAP) de Predif Castilla y León. A continuación, en Cuenta tú historia. La figura del asistente personal “El derecho a una vida independiente y la promoción de la autonomía de las personas con diversidad funcional”, Dña. María de Pablos Salgado y Dña. María del Mar Matías Domínguez, contaron sus experiencias como personas afectadas por una enfermedad rara y como usuarias del servicio de asistente personal. El vídeo con las ponencias está disponible en nuestra página web y en nuestro canal de YouTube.

MATILDE BELTRÁN NAVARRETE, Fisioterapeuta del Hospital San Juan de la Cruz (Úbeda) La Fisioterapeuta Matilde Beltrán Navarrete, del Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda (Jaén), presentó la ponencia titulada «El papel de la bipedestación en el retraso del desarrollo de deformidades en Atrofia Muscular Espinal» en el VI Congreso Internacional en Contextos Clínicos y de la Salud, desarrollado los días 21 y 22 de mayo de 2020. En su disertación presentó el trabajo que viene desarrollando de forma continuada en dos casos de niños con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2, enfermedad que provoca, entre otras cosas, instauración precoz de deformidades en el niño/a que dificultan la puesta en pie. Su trabajo está centrado en la intervención dirigida a prolongar la edad en la que mantienen la capacidad de realizar bipedestación activa y en dispositivos de apoyo y así enlentecer el desarrollo de deformidades. Esta intervención complementa el tratamiento estándar de fisioterapia y añade un trabajo con el paciente en bipedestación de manera que se hace una puesta en pie activa, logrando mantener y mejorar la información propioceptiva que recibe el niño de sus músculos y articulaciones y le ayuda a adquirir un aprendizaje sobre las capacidades de sus propios músculos y que de otra manera, al no desarrollarlas, el niño perdería. El vídeo con la ponencia está disponible en YouTube.

YOLANDA BARRIOS GARCÍA, Trabajadora Social del Creer La profesión nace para responder a la necesidad de cubrir la demanda de ayuda de las personas. El TRABAJADOR SOCIAL es el profesional, del ámbito social, «QUE AYUDA». El Trabajo Social se convirtió en disciplina cuando la sociedad se organizó para ayudar a «los pobres». Inicialmente, la atención de los más desfavorecidos se llevó a cabo, por personas voluntarias, de forma altruista, filantrópica (tendencia a procurar el bien de las personas de manera desinteresada, incluso a costa del interés propio). Después surgieron las primeras leyes que protegían a las personas frente a las desigualdades, problemas sociales y riesgos laborales. Se terminó consolidando la idea de los derechos sociales y el Estado asumió el papel de asegurador de los mismos. Ese voluntariado, con la práctica, adquirió especialización. Y con el tiempo, pasó a convertirse en una profesión reglada, reconocida universalmente. El Trabajo Social es pues una ciencia que aplica el método científico para conocer la realidad social y cambiarla. HOY, «El trabajo social es una profesión basada en la práctica y una disciplina académica que promueve el cambio y el desarrollo social, la cohesión social, y el fortalecimiento y la liberación de las personas. Los principios de la justicia social, los derechos humanos, la responsabilidad colectiva y el respeto a la diversidad son fundamentales para el trabajo social. Respaldada por las teorías del trabajo social, las ciencias sociales, las humanidades y los conocimientos indígenas, el trabajo social involucra a las personas y las estructuras para hacer frente a desafíos de la vida y aumentar el bienestar» [nueva definición global de trabajo social aprobada en Melbourne en 2014 por la Federación Internacional del Trabajo Social (FITS) y la Asociación Internacional de Escuelas de Trabajo Social (AIETS)]. El artículo 17 del Código deontológico del Trabajo Social, aprobado el 9 de junio de 2012, recoge que «Los profesionales del Trabajo Social se comprometen en la intervención social a buscar y garantizar a toda persona, grupo o comunidad la igualdad de oportunidades, el acceso a recursos y el apoyo para cubrir sus necesidades; especialmente de aquellos que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad o en alguna situación específica de desventaja social». Y el artículo 9.2 del Título preliminar de nuestra Constitución española de 1978, reza así «Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social». Es por ello que El Trabajador Social desempeña su labor en diferentes contextos sociales. Yo, hoy, trabajo en el campo de las Enfermedades Raras, con la persona afectada, como individuo, y/o con su familia, como grupo en el que se integra. Son personas que, como otras en otros contextos, pueden encontrarse en situación de necesidad y adversidad, y precisan actuaciones que aborden y compensen sus carencias, déficits, incapacidades, necesidades, desestructuración con su entorno,… Son los protagonistas de mi quehacer diario. En la práctica profesional, se establece un diálogo. Requieren mis servicios, de forma presencial o por otras vías, para responder a diversidad de demandas, de información sobre recursos sociales (ayudas económicas, vivienda, empleo, pensiones,…), les presto orientación técnica, asesoramiento o consejo profesional, y si es necesario derivo a otros recursos o caminos u opciones más adecuadas a sus circunstancias. Cuando se precisa, realizo seguimiento de la intervención. Son tareas o funciones interrelacionadas. Y todo con actitud mental positiva, aplicando la metodología propia del Trabajo Social. Mi cometido, en este sentido, es: FACILITAR que las personas conozcan sus derechos y los ejerzan. PREVENIR y COMBATIR las situaciones de exclusión social, devenidas o empeoradas por la enfermedad rara que padecen. TRABAJAR por su integración social. CONOCER la red de recursos sociales y ACERCARLOS a quienes los necesiten. DOTARLES de herramientas para cambiar/transformar su vida. CAPACITAR a estas personas para que obren por sí mismas y tomen sus propias decisiones. IDENTIFICAR y TRATAR los factores de riesgo y vulnerabilidad «social» que inciden en su vida cotidiana. REDUCIR/DISMINUIR/MINIMIZAR su situación de dependencia en favor de PROMOVER su autonomía personal. REFORZAR/POTENCIAR sus capacidades y ayudarles a adquirir habilidades. GENERAR estímulos en estas personas para que las circunstancias adversas en las que estén inmersos, pasen a convertirse en favorables a ellos y sus familias. PROMOVER su protagonismo en la sociedad. FOMENTAR su «visibilidad». DEFINIR, DISEÑAR y ELABORAR estrategias de actuación individual, familiar, grupal y comunitaria. ACOMPAÑARLES en su proceso vital, y BRINDAR mi apoyo. SATISFACER la demanda de información de este colectivo, orientar y asesorar. CREAR acciones, PROMOCIONAR/POTENCIAR actuaciones, en coordinación con otras entidades públicas y privadas (Asociaciones de afectados y otras, grupos de autoayuda, ONG), para dar la respuesta más adecuada y conveniente a su situación bio-psico-social. REALIZAR investigaciones sociales. SINCRONIZAR mi actividad profesional con los demás profesionales del Centro, y otros profesionales del Trabajo Social u otras disciplinas externos al Centro, y DISEÑAR procesos de actuación que respondan a sus expectativas. IMPULSAR y APOYAR el voluntariado entre las personas afectadas y de otras hacia ellas. INTEGRAR la actividad de Trabajo Social en la dinámica del Centro, realizando aportaciones a las actividades, funciones y trabajo del Centro (Atención, formación, referencia, investigación). TRANSMITIR mis conocimientos, mi experiencia profesional. Aportar mi destreza profesional. PROTEGER, BLINDAR los datos personales, sensibles de las personas que requieren mi «ayuda». Cada persona o miembro de la familia o grupo de pertenencia, precisa que se le preste una «Atención integral», cercana, personalizada, individual y/o grupal, concreta, específica, acorde con sus características, necesidades e intereses, consensuada no impuesta, adaptada a su ritmo de evolución, en pro de mejorar su calidad de vida. Me convierto en su aliada. Atenta a cuanto me cuentan y plantean. Abordo mis intervenciones, tanto en el Área de Atención directa a la persona/familia, como en el Área de Referencia (formación, investigación, participación, docencia) desde la MOTIVACIÓN, EMPATÍA, ESCUCHA ACTIVA, COMPRENSIÓN, ADAPTACIÓN, ÉTICA (Código deontológico del Trabajo Social), RESPETO, COMPROMISO, CALIDAD, COORDINACIÓN,…, para generar en las personas que atiendo, y sus familias, CONFIANZA, FORTALEZA, AUTOESTIMA, PROTECCIÓN, POSITIVISMO, SATISFACCIÓN, EQUILIBRIO, MOTIVACIÓN, AUTONOMÍA, EMPODERAMIENTO (Adquisición de poder e independencia por parte de un grupo social desfavorecido para mejorar su situación), BIENESTAR,…, y así contribuir a su salud biopsicosocial. El límite de la intervención profesional lo marca la ética, la propia persona, el feedback o retroalimentación que se establece, y los objetivos y fines de la Administración para la que trabajo. Siempre en la idea de ponerme «en los zapatos de los demás», en la relación de ayuda.

CARMEN MARÍA PÉREZ JABATO, Terapeuta Ocupacional del Creer Según la definición de Wagman et al., el equilibrio ocupacional se entiende como la percepción o experiencia subjetiva que tiene el propio individuo acercad de tener la cantidad adecuada de ocupaciones, la correcta variación de las mismas y la satisfacción con el tiempo dedicado. Con motivo del COVID-19 y debido al confinamiento, muchos de nosotros nos hemos planteado cómo distribuir nuestro tiempo, ya sea para hacer labores del hogar, teletrabajo, algo de ejercicio u otras actividades de ocio. No es lo mismo pasar un fin de semana aburrido en casa que tener que organizar unas rutinas equilibradas que nos llenen en un tiempo indefinido. Los medios de comunicación y las redes sociales nos han bombardeado con ideas para planificar y gestionar ocupaciones de todo tipo, aun cuando en ocasiones no eran de nuestro agrado o no se ajustaban a nuestros hábitos de rutina diaria. La cuestión es conseguir un equilibrio entre actividades de autocuidado tales como ducharse, vestirse, alimentarse, mantener pautas de sueño… según las costumbres de cada persona, las de productividad que se centran en actividades del hogar, cuidado de la familia y trabajo o estudio, y las actividades de ocio, para disfrute y descanso personal y colectivo como son las aficiones, los deportes, el entretenimiento o las vacaciones, entre otras. ¨La ocupación forma parte del estilo de vida del individuo y se desarrolla de un modo tal que refleja el estilo personal de dicho individuo», Golledge (1998ª). Procedemos según lo que queremos, necesitamos o nos vemos obligados a alcanzar. Hay personas que dan más importancia al trabajo y no por ello al ser una actividad obligatoria va a dejar de ser satisfactoria, otras anteponen el tiempo de ocio, limitado en ocasiones por la necesidad económica para realizar muchas actividades. Destacaríamos la importancia del contexto social y la cultura de la persona, la familia, los amigos, la experiencia y las habilidades de cada uno, que hacen que actuemos de una manera u otra tomando decisiones y adaptándonos a diferentes entornos. Así mismo, cada etapa de la vida marca las ocupaciones de cada individuo, en función de la edad, siendo una forma de control de la persona sobre su propia vida, en continuo reequilibrio. Por eso es tan importante la motivación para la realización de actividades, dando un empujón de energía a la ejecución. La motivación plantea que la actividad humana se realiza por el placer que supone o por el interés que conlleva, dependiendo de un equilibrio entre la competencia de la persona y el reto, por lo que hay que evitar que el reto nos supere ya que nos crearía ansiedad, mientras que si es demasiado fácil hará que nos sintamos poco motivados a realizar ocupaciones. Resumiendo podríamos decir que en este tiempo de confinamiento, en el que se nos ha pedido que nos quedemos en casa y nos protejamos y ahora que poco a poco podemos volver a nuestra propia normalidad, es importante encontrar un equilibrio que nos permita aprovechar el tiempo y disfrutarlo para no caer en la apatía, mientras se cumple con la responsabilidad social a nivel individual. La búsqueda de ese equilibrio nos puede ayudar a conseguir metas y quién sabe si a encontrar nuevas oportunidades sacando la parte positiva de una situación sumamente atípica.

DEPARTAMENTO DE FISIOTERAPIA DEL CREER Sonia Martínez Sánchez, Fisioterapeuta del Creer ha elaborado la guía Me quedo en casa y estoy activo (575 Kb.) con recomendaciones para este periodo de confinamiento, para las familias donde destaca la importancia de mantener la actividad física y no modificar demasiado los hábitos. Señala que la población de personas afectadas por enfermedades raras es muy variada por lo que no son posibles unas recomendaciones generales adecuadas para todo el mundo mas allá de pedir que se mantengan activos dentro de sus posibilidades para evitar los riesgos del sedentario prolongado. Efectos positivos de llevar a cabo una actividad física son, entre otros: aumentar la masa muscular, tonificar el sistema circulatorio, reducir la tensión arterial, mejorar la fuerza y disminuir la sensación de fatiga, incrementar la capacidad funcional respiratoria, mejorar la digestión, nutrición y la absorción de algunos nutrientes y mejorar la función cerebral y el sueño. El ejercicio físico también parece tener una acción estimuladora de las funciones inmunitarias y defensivas, además de mejorar tu estado anímico. Igualmente, habla de que la restricción de movimiento prolongada en el tiempo nos puede llevar a perder nuestra condición física por disminución de fuerza o función. Estas recomendaciones nos ayudan a contrarrestar los efectos de posiciones mantenidas en sedestaciones o encaminamientos prolongados y ayudarán a vivir satisfactoriamente el confinamiento en casa.

DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DEL CREER Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras de Infantil, que forman parte del Departamento de Educación del Creer, han elaborado para las familias con niños unas Recomendaciones, pequeños consejos o pautas que nos pueden hacer llevar mejor el confinamiento en casa para frenar el COVID-19. (561 Kb.) Entre ellas están: Habla con él y ayúdalo a expresar emociones; Mantén una rutina de actividad en la medida de lo posible; Practica con él las recomendaciones básicas de higiene; La casa es un buen entorno natural para sus aprendizajes; Acuérdate de ti, cuídate para cuidar. Estas recomendaciones son pequeñas cosas que ayudarán, a pequeños y grandes, a vivir satisfactoriamente el confinamiento en casa #Yomequedoencasa. Para atender cualquier duda el departamento tiene un correo electrónico a su disposición escuelacreer@imserso.es.