Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Programa ComunicArte -MABU-, está diseñado para ser inclusivo y accesible a todas las personas que enfrentan enfermedades crónicas y enfermedades raras o minoritarias y su entorno, a través de grupos de Apoyo Emocional y Restauración Creativa. Está liderado por la restauradora Nuria Adeva Donado y el psicólogo clínico Juan Cruz González, y se presenta como un espacio transformador y enriquecedor para abordar los desafíos de cualquier enfermedad y en especial de las enfermedades raras, desde sus experiencias profesionales y familiares. Ofrece un enfoque interdisciplinario que combina la psicología con el arte para facilitar la comunicación simbólica y el desarrollo de actitudes resilientes y de afrontamiento. En cada sesión se trabajan temas que están presentes en el proceso de cualquier enfermedad, desde los estadios iniciales diagnósticos hasta los avanzados y duelo, que hablan de la incertidumbre, la tristeza, el amor o la esperanza, lo que puede ser especialmente beneficioso para las personas afectadas que luchan con la comunicación verbal de lo que viven y sienten debido a la complejidad de sus enfermedades. Estas sesiones brindan un espacio seguro y acogedor donde los participantes pueden compartir sus experiencias, preocupaciones y emociones relacionadas con la enfermedad. Los vínculos que se forman en estos grupos son una fuente significativa de apoyo mutuo y comprensión. La restauración creativa es una parte esencial del programa ComunicArte. Durante las sesiones temáticas, los participantes tienen la oportunidad de crear y dar nueva vida a objetos materiales. Usando técnicas de pintura decorativa, restauración y reciclaje. Esta actividad dinámica ayuda a los participantes a descubrir su potencial creativo, al tiempo que les brinda una sensación de logro, afrontamiento y satisfacción personal. ComunicArte -MABU- está diseñado para apoyar a las personas con enfermedades raras, pero también a sus familias y entorno personal, así como a profesionales de la salud, incluyendo médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y estudiantes en estos campos incluyendo voluntarios interesados en brindar apoyo. Este programa se esfuerza por ofrecer una amplia gama de recursos y oportunidades de colaboración, a través de cursos, talleres, en jornadas o conferencias, que contribuya a la sensibilización de las enfermedades raras o minoritarias y de las asociaciones de pacientes y familiares. Para enriquecer la vida de aquellas personas afectadas por enfermedades minoritarias. Así mismo, ComunicArte está abierto a establecer alianzas estratégicas con organizaciones, instituciones médicas, fundaciones, empresas y otros programas de apoyo. Mas información del programa.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado la II Jornada «Evaluación de la Eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras» el 15 de noviembre de 2023. El objetivo es promover la cultura científica como responsabilidad profesional y como herramienta de empoderamiento para las personas con enfermedades raras y sus familias en la toma de decisiones sobre su salud y su educación. Así mismo, identificar el valor del método científico en la práctica profesional y mejorar la competencia profesional en el diseño y evaluación de los programas de intervención. Para lograr estos objetivos, el Creer ha contado con ponentes expertos en la materia, como Dª. Azucena Santillán García, enfermera Hospital Universitario de Burgos, con la ponencia "Ciencia, evidencia e influencia para la atención y cuidados de las personas con Enfermedades Raras"; el Dr. Saúl Martínez-Horta, neuropsicólogo clínico de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, con la ponencia "Intervención neuropsicológica en enfermedades minoritarias: Mitos, leyendas y realidades"; y D. Emilio José Molina Cazorla, vocal de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (Apetp), que hablará sobre "Enfermedades raras, pseudoterapias comunes". Para finalizar la jornada, el testimonio de familia "Vivir y convivir con la Enfermedad de Huntington", y la mesa debate de ponentes y asistentes "Ciencia frente a pseudociencia". Los vídeos de las ponencias de los participantes están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.

Este año, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha presentado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión». Se realizó oficialmente el 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Está realizada por Yolanda Ahedo Infante, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, pedagoga y maestras del Creer, respectivamente, y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). En esta publicación se identifican y describen buenas prácticas generalizables y replicables que mejoran las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con enfermedades raras. Y a la vez puedan servir de impulso para hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad. Quiere servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión. Se ha desarrollado gracias al compromiso de la Fundación Jesús Serra y complementa la publicación, también editada por el Imserso en el año 2020, «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo». La guía está disponible para su consulta y/o descarga en la página web del Creer.

Todos los centros de la red del Imserso disponen de un «Gabinete de Accesibilidad» que permite ofrecer servicios para mejorar la autonomía, como son el asesoramiento sobre accesibilidad universal así como la incorporación de tecnologías y productos de apoyo de bajo coste o la evaluación y propuesta de mejora de la accesibilidad del entorno construido. Estos gabinetes se han puesto en marcha en el marco de la Línea Estratégica de Mejora de Accesibilidad de la red de centros y cuentan con el asesoramiento y apoyo del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat) de Madrid, con el objetivo de promover la vida independiente y prevenir la institucionalización de las personas mayores o con discapacidad que tienen necesidades de apoyo. A través del «Gabinete de Accesibilidad» se ponen a disposición los siguientes servicios: Asesoramiento en accesibilidad universal, tecnologías y productos de apoyo. Difusión del conocimiento sobre accesibilidad. Préstamo de productos de apoyo que favorezcan su autonomía personal y la accesibilidad en el desarrollo de sus actividades diarias. Evaluación individualizada sobre productos de apoyo. Adaptación de productos de apoyo y fabricación de productos de apoyo de bajo coste. Evaluación y propuesta de mejora de la accesibilidad del entorno construido y/o de proximidad. Para solicitar estos servicios se debe cumplimentar el formulario de solicitud de servicios y remitirlo cumplimentado, firmado y junto con la documentación requerida, al centro del Imserso correspondiente. El Departamento de Terapia Ocupacional del Creer, junto con alumnos de prácticas de la Universidad de Burgos del curso 21/22, presentan un vídeo, de todos los elaborados, con algunos de los productos de apoyo disponibles en el gabinete para facilitar, en este caso, la alimentación.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado, en colaboración con Mónica Cano Rosas del Departamento de Cirugía de la Universidad de Salamanca, y la Sociedad Española de Odontoestomatología para Pacientes con Necesidades Especiales (Seoene), la IV Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras "Papel de las especialidades odontológicas en el tratamiento interdisciplinar de las enfermedades raras", el 24 de mayo de 2023. La jornada, dirigida a profesionales interesados, personas afectadas por enfermedades raras, familias y sociedad en general, está dedicada a examinar el papel que tienen las diferentes especialidades odontológicas (ortodoncia, implantología, odontopediatría, etc.) en el tratamiento interdisciplinar y rehabilitación oral de las personas con enfermedades raras y también se hablará sobre cómo la tecnología digital puede ayudar en la planificación clínica. Tiene como objetivo aumentar la conciencia profesional sobre la problemática odontológica que existe en estas enfermedades, para que cada vez sea mayor el número de odontólogos que puedan satisfacer las demandas de este colectivo. Para ello, especialistas han tratado la importancia del papel que tienen las diferentes especialidades odontológicas (ortodoncia, implantología, odontopediatría, etc.) en el tratamiento interdisciplinar y rehabilitación oral de las personas con enfermedades raras. Los vídeos de las ponencias de los participantes están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.

Pablo, de 28 meses, es el único niño con acondroplasia en León. Nació en una familia numerosa con otras tres hermanas mayores y unos papás sanos, así que su condición ha sido de mutación espontanea del gen FGFR3. Su discapacidad física es visible y su madre reflexiona sobre las burlas a las que se ha sometido a muchas personas con la condición de su hijo, y que han sido prohibidas hace pocos meses. Un recorrido médico difícil En el historial médico de Pablo hay momentos muy complejos, al haber sido derivado con solo seis meses a un hospital de otra ciudad donde no había especialistas en su enfermedad. Eso conllevó muchas complicaciones que incluso pusieron en riesgo su vida. Por eso, insiste en la necesidad de que sean tratados en centros hospitalarios con recursos y especialistas que conocen la patología a la que se enfrentan. En la actualidad, Pablo ha sido derivado al Hospital Universitario La Paz de Madrid donde ha sido intervenido neuroquirúrgicamente otras tres veces, después de las cinco que tuvo en Valladolid. Además, reconoce las dificultades burocráticas para acceder a los recursos que necesita su hijo y las trabas constantes a las que se enfrentan con las diferentes administraciones (sanidad, servicios sociales, educativa...). En su caso, tras una meningitis bacteriana que contrajo en el hospital, necesita más atención porque ha sumado más complicaciones a las que ya inicialmente tenía por su condición. El acceso a una atención temprana de calidad es imprescindible para que niños como su hijo puedan desarrollar al máximo sus capacidades. El nuevo método implantado no está obteniendo resultados positivos y estamos luchando para que Pablo sea valorado y atendido en base a lo que necesita, porque independientemente de la posición económica, todos deben tener los apoyos necesarios para un desarrollo al máximo de sus capacidades y para valorar posibles consecuencias y evitar ciertas complicaciones en su vida diaria. El presente y el futuro de Pablo Compartir vivencias y experiencias con otras familias supone un apoyo muy importante. Sin embargo, en el caso de Pablo, no conocen a niños como él que estén cerca. Su familia se apoya en la Fundación ALPE Acondroplasia, que lucha por las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas que conllevan talla baja. Gracias a su trabajo, se acaba de aprobar el primer fármaco que ayuda a mejorar la calidad de vida de estos niños y aunque Pablo aún no ha empezado, está a la espera de poder hacerlo. Ahora mismo nuestra mayor preocupación es que Pablo este bien, evolucione como el resto de los niños con acondroplasia y tenga la mayor autonomía posible, sin correr demasiado y cuando esté preparado. Nos asusta pensar en el próximo curso escolar cuando Pablo sea escolarizado y necesite ayuda, porque, aunque lo ideal es que camine, todo indica que no va a ser posible. Queremos estar preparados para que sea feliz, gestione bien su autoestima y el estigma social que acarrea por su condición, pero sobre todo, que cuente con su familia para todo lo que necesite. También estamos muy agradecidos con la Asociación ALER por su ayuda en todos los aspectos, porque tener a una asociación cerca implica mayor cercanía y más ayuda con todo lo que la discapacidad trae en una familia.