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lunes, 21 noviembre 2022 10:44

08 - 11 - 2016

Testimonio Elvira González Miguel, madre un niño con Síndrome de Angelman

Categorías: Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó los días 21 y 22 de octubre las «I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal Enfermedades Raras», con el objetivo de difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde los distintos ámbitos de intervención. Y entre esos conocimientos es importante destacar la experiencia, vivencias, inquietudes… en definitiva la VOZ de los protagonistas: personas afectadas, familias, asociaciones y profesionales que dan visibilidad a las Enfermedades Raras. En estas jornadas se contó con el testimonio de seis personas que con valentía y enorme generosidad compartieron con todos nosotros su experiencia de vida. Destacamos el emocionante testimonio de Elvira González Miguel, madre de Yago, que padece Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que acusa retraso severo cognitivo y motórico.

jueves, 27 octubre 2022 13:24

05 - 09 - 2016

Blog del Creer

Categorías: Creer

El Blog del CRE de Enfermedades Raras “CREER”. Se incorpora como un nuevo espacio colaborativo para los Profesionales, Personas afectadas por una enfermedad rara y sus Familias, Asociaciones, Investigadores, y la Sociedad en general. PARA LAS PERSONAS Y POR LAS PERSONAS Esta plataforma Online, que hoy estrenamos, quiere ser un espacio de referencia, innovador y dirigido a todas las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, sus Familias y Asociaciones que nos demandan cada día, la necesidad de acceder a información de calidad, que les ayude a mejorar su calidad de vida diaria. UN NUEVO RETO PARA TODOS Para los Profesionales del CREER, es un gran reto, que iniciamos con mucha ilusión y que quiere ser un foro donde compartir nuestro Trabajo y Conocimiento. Transmitiendo lo que mejor sabemos hacer, que es ayudar, formar y orientar a muchas personas con enfermedades raras y sus familiares. CONOCIMIENTO COMPARTIDO Y ESPECIALIZADO Queremos crear una RED fuerte de relaciones a través de este Blog. Para dar intensidad y profundidad a muchos temas de carácter social relacionados con el mundo de las ER; donde nazca un intercambio real de opiniones y debate de ideas y sugerencias. En nuestro Blog se publicarán de forma periódica, noticias, artículos de interés, infografías, entrevistas y reportajes, enlaces a webs y blogs relacionados, reflexiones y opiniones de profesionales, presentación y valoración de proyectos de investigación social, y mucho más…. FIELES Y COMPROMETIDOS SEGUIDORES Para ello contamos con vuestra aportación e implicación. Nuestros seguidores seréis los protagonistas del devenir de este Blog. Que nos hará seguir construyendo y mejorando el contenido y los objetivos iniciales que nos hemos marcado para el Blog. Necesitamos de vuestra participación. Y queremos, una vez más, que nos ayudéis a difundir y dar a conocer esta nueva herramienta digital que será como un jardín que iremos decorando con tiempo y mucha dedicación. #BlogCREER Desde nuestras redes sociales, Facebook y Twitter, haremos un seguimiento permanente de los últimos post publicados en el Blog y compartiremos Online todos los Proyectos y Programas que se realicen en nuestro Centro CREER. Bienvenidos a nuestro nuevo espacio colaborativo en Red. Síguenos y serás parte activa de nuestro #BlogCREER.

jueves, 27 octubre 2022 13:38

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