Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

El 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, este año bajo el lema «El día de las enfermedades vamos de la mano». Ciudades de toda España se van a sumar a celebrar este día con actividades de sensibilización y difusión para dar a conocer las Enfermedades Neuromusculares. La campaña solidaria auspiciada por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org, que además contará con información actualizada sobre las actividades conmemorativas que se realizarán en las principales ciudades. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) organizó los días 21 y 22 de octubre las «I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal Enfermedades Raras», con el objetivo de difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde los distintos ámbitos de intervención. Y entre esos conocimientos es importante destacar la experiencia, vivencias, inquietudes… en definitiva la VOZ de los protagonistas: personas afectadas, familias, asociaciones y profesionales que dan visibilidad a las Enfermedades Raras. En estas jornadas se contó con el testimonio de seis personas que con valentía y enorme generosidad compartieron con todos nosotros su experiencia de vida. Destacamos el emocionante testimonio de Elvira González Miguel, madre de Yago, que padece Síndrome de Angelman, una enfermedad rara que acusa retraso severo cognitivo y motórico.

El Blog del CRE de Enfermedades Raras “CREER”. Se incorpora como un nuevo espacio colaborativo para los Profesionales, Personas afectadas por una enfermedad rara y sus Familias, Asociaciones, Investigadores, y la Sociedad en general. PARA LAS PERSONAS Y POR LAS PERSONAS Esta plataforma Online, que hoy estrenamos, quiere ser un espacio de referencia, innovador y dirigido a todas las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, sus Familias y Asociaciones que nos demandan cada día, la necesidad de acceder a información de calidad, que les ayude a mejorar su calidad de vida diaria. UN NUEVO RETO PARA TODOS Para los Profesionales del CREER, es un gran reto, que iniciamos con mucha ilusión y que quiere ser un foro donde compartir nuestro Trabajo y Conocimiento. Transmitiendo lo que mejor sabemos hacer, que es ayudar, formar y orientar a muchas personas con enfermedades raras y sus familiares. CONOCIMIENTO COMPARTIDO Y ESPECIALIZADO Queremos crear una RED fuerte de relaciones a través de este Blog. Para dar intensidad y profundidad a muchos temas de carácter social relacionados con el mundo de las ER; donde nazca un intercambio real de opiniones y debate de ideas y sugerencias. En nuestro Blog se publicarán de forma periódica, noticias, artículos de interés, infografías, entrevistas y reportajes, enlaces a webs y blogs relacionados, reflexiones y opiniones de profesionales, presentación y valoración de proyectos de investigación social, y mucho más…. FIELES Y COMPROMETIDOS SEGUIDORES Para ello contamos con vuestra aportación e implicación. Nuestros seguidores seréis los protagonistas del devenir de este Blog. Que nos hará seguir construyendo y mejorando el contenido y los objetivos iniciales que nos hemos marcado para el Blog. Necesitamos de vuestra participación. Y queremos, una vez más, que nos ayudéis a difundir y dar a conocer esta nueva herramienta digital que será como un jardín que iremos decorando con tiempo y mucha dedicación. #BlogCREER Desde nuestras redes sociales, Facebook y Twitter, haremos un seguimiento permanente de los últimos post publicados en el Blog y compartiremos Online todos los Proyectos y Programas que se realicen en nuestro Centro CREER. Bienvenidos a nuestro nuevo espacio colaborativo en Red. Síguenos y serás parte activa de nuestro #BlogCREER.