I JORNADA MONOGRÁFICA DE ENFERMERÍA EN EPIDERMÓLISIS BULLOSA

I JORNADA MONOGRÁFICA DE ENFERMERÍA EN EPIDERMÓLISIS BULLOSA

cartel  e informacion sobre las jornadasEl pasado 14 de noviembre se celebró en el CREER la I Jornada Monográfica de Enfermería en Epidermólisis Bullosa. El objetivo de esta jornada informativa es exponer la realidad de la Epidermólisis Bullosa (EB) en el ámbito sociosanitario, tanto en Atención Primaria como en Atención Hospitalaria y dar a conocer los procedimientos de actuación de enfermería en la atención a las personas con esta enfermedad y sus familias con el fin de mejorar su calidad de vida.

La epidermólisis bullosa o piel de mariposa, es una enfermedad rara e incurable de tipo genético, que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, en la que se forman ampollas y heridas ante cualquier roce. Se estima que en España padecen esta enfermedad entre 3.000 y 5.000 personas.

Recientemente se ha designado, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Hospital Universitario de La Paz en Madrid, y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic en Barcelona, como los primeros centros de referencia de España.

Esta jornada estaba dirigida a enfermer@s, estudiantes de Grado de Enfermería, personal socio-sanitario interesado, personas afectadas, familias, y a la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España, DEBRA.

La Conferencia Inaugural estuvo a cargo del Dr. Raúl de Lucas LagunaJefe de Dermatología del Hospital Infantil la Paz, y seguidamente intervinieron Carme Baquero Fernández, Enfermera de neonatos y referente en epidermólisis del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y Guadalupe Ordóñez García, Enfermera del Centro de Salud Santo Grial (Huesca).
También se realizó un Taller de curas y apósitos en EB, se trataron aspectos como los Cuidados de enfermería en adolescentes y adultos, o Calidad de vida y soporte social  a cargo de las enfermeras, psicóloga y trabajadora social de  DEBRA, y contamos con el interesante testimonio de la madre de una persona afectada.
Los vídeos de la Jornada se pueden ver aquí.

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