Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso, acogió del 15 al 17 de noviembre de 2019 el I Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright. El Congreso organizado por la Asociación de Displasia Fibrosa, en colaboración con el Creer, reunió a profesionales especialistas que abordaron asuntos como la endocrinología y DF/MAS, la cirugía cráneofacial, la atención psicológica, la actividad física y fisioterapia y así como el abordaje global del paciente de DF/MAS en Atención Primaria. Familias y afectados compartieron experiencias y hablaron del día a día de su enfermedad en su entorno familiar, laboral y social. La Displasia Fibrosa (DF) es una enfermedad rara que se caracteriza por el reemplazo del hueso normal por tejido óseo fibroso, provocando que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual. La DF puede existir de manera aislada, o asociarse a trastornos de la piel y/o del sistema endocrino, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright. Todavía no existe una cura definitiva para la DF, pero sí que existen terapias para controlar algunos de sus síntomas, la cirugía ortopédica, la rehabilitación y algunas medidas ortopédicas no quirúrgicas pueden ayudar a mejorar la movilidad y la calidad de vida de los pacientes. Los vídeos de las ponencias presentadas están disponibles en la página web del Centro y en nuestro canal de YouTube.