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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

Jonatan fue diagnosticado de la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth cuando era niño. Desde entonces, la enfermedad ha formado parte de su historia de vida y también de la de su familia: su padre, su hermana y sus sobrinas están afectados. En el marco de la I Jornada «Psicología y Enfermedades Raras», organizada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, Jonatan comparte su experiencia en primera persona a través de una vivencia sincera y didáctica, en la que recorre algunos de los momentos que han marcado su vida conviviendo con esta patología. Su testimonio muestra cómo la enfermedad le ha afectado también desde el punto de vista psicológico y emocional. A lo largo de su vida ha tenido la oportunidad de contar con el apoyo de diferentes profesionales de la psicología, una ayuda que considera fundamental para afrontar las dificultades, gestionar las emociones y adquirir herramientas para enfrentarse a las distintas etapas de la vida. Desde su propia experiencia, Jonatan reclama una mayor presencia de la figura del psicólogo en Atención Primaria, de manera que las personas puedan acceder a este apoyo con mayor facilidad y desde los primeros momentos en los que puedan necesitarlo. En el caso de las enfermedades raras, considera especialmente importante disponer de un acompañamiento psicológico que tenga en cuenta el impacto que la enfermedad puede generar a lo largo de la vida. Jonatan también reflexiona sobre cómo una enfermedad rara no afecta únicamente a la persona diagnosticada, sino que repercute en todo su entorno. En su caso, varios miembros de su familia conviven con la enfermedad y conoce de primera mano las preocupaciones y necesidades que pueden surgir. Asimismo, agradece especialmente el apoyo de su pareja, que le acompaña y le ayuda en su día a día. Su testimonio pone de manifiesto la importancia de una atención integral y continuada, que contemple las necesidades físicas, psicológicas y sociales de las personas con enfermedades raras, pero también las de sus familiares y personas cercanas.