Espacios Colaborativos del Imserso
Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

YOLANDA AHEDO INFANTE, pedagoga del Creer En Física, el término RESILIENCIA define la propiedad que presenta un cuerpo para responder a un impacto, y se expresa mediante un valor que cuantifica la resistencia o fragilidad de ese cuerpo. Cuando un cuerpo posee alto grado de resiliencia significa que su fragilidad es menor. Desde este campo, el término resiliencia es adoptado por la Psicosociología y la Psicopedagogía, generalizándose su uso para designar la capacidad del ser humano para enfrentarse a situaciones que, por su naturaleza, pueden generar desajuste emocional, social, psicológico y/o vital permitiéndole afrontarlas con éxito y, más aún, salir fortalecido tras una experiencia traumática que se incorpora, sin programación previa y sin aviso, a su trayectoria de vida. Vista así la resiliencia puede parecer una capacidad que se posee por fortuna, o no se posee, algo fruto del azar, como se puede ser rubio o alto, o…, instaurándonos en la resignación de considerar que cada uno de nosotros “somos como somos” y sólo cabe exclamar ¡afortunado el que la naturaleza dotó de resiliencia!; sin embargo, esta reflexión quiere romper este molde mental y considerar al ser humano dotado de una capacidad, de una habilidad, que como tal puede ser reeducada, mejorada o desarrollada, tal y como el ser humano practica y domina cualquier destreza: a través del hábito y la práctica reiterada. La construcción de la resiliencia, aprovechando el símil de “la casita” que popularizara Vanistendael en sus publicaciones y trabajos, arranca de la aceptación total de la persona, como puerta de acceso y a la vez cimientos sobre los que asentar algunos elementos claves en el desarrollo de la capacidad de resiliencia: el apoyo de la familia, el grupo de iguales, apoyo del entorno, autonomía y autodeterminación. ¿Cómo mejorar nuestra resiliencia? ¿Cómo fomentar y educar la resiliencia?,… Desde la introspección: cuando nos preguntamos y somos capaces de darnos respuestas honestas. Desde la independencia emocional: cuando somos capaces de establecer cierta distancia emocional y física entre nosotros y los problemas Desde los lazos afectivos y las relaciones sociales, desde la relatividad, desde la creatividad, desde el humor, desde la autoestima,… todos ellos factores de protección y fortaleza, no sólo para afrontar una experiencia traumática, sino además, para salir fortalecidos con ella, y que permiten adquirir una rutina de comportamientos vitales positivos, ante situaciones adversas. En mi experiencia profesional y desde los primeros contactos con muchas familias que se han enfrentado a la dura situación de entender y convivir, día a día, con una enfermedad que compromete en distintos grados y con distinta intensidad el bienestar físico, emocional, social,… de la persona afectada y de todo el grupo familiar, me sorprendía la fuerza que trasmiten, la capacidad ilimitada de lucha. Si algo claro he encontrado, como síntesis y punto en común, en las múltiples oportunidades que he tenido de ser facilitadora en espacios de intercambio de experiencias entre familias con enfermedades raras, es la constatación de que la propia tarea, les ha hecho fuertes. Esta observación y aprendizaje, me lleva a reconocer el insustituible poder del grupo y el papel terapéutico de la relación interpersonal entre las personas afectadas y las familias. Sentirse reflejados en el otro, aprender de sus vivencias y amarrarse a sus éxitos para adueñarse de ellos… en definitiva el valor del apoyo mutuo, para recorrer de manera resiliente, el camino de comprensión, afrontamiento y aceptación de la enfermedad o condición particular. No es posible, y además tampoco es necesario, controlar todo lo que sucede en nuestras vidas. Lo que no pueda cambiar, lo acepto y aprendo a convivir con ello, sin lamentos ni resignación… Las personas con enfermedades raras, no son superhombres, ni supermujeres, ni tienen superpoderes o al menos no son distintos a los que podamos tener o desarrollar el resto de personas. La diferencia está en el cambio que estas personas son capaces de hacer, en los recursos que ponen en marcha cuando han de aprender a vivir junto a condiciones de salud complejas que, en ocasiones, se acompañan de pérdidas progresivas de oportunidades en múltiples ámbitos vitales, y lo consiguen. Este sería su superpoder y a eso llamamos RESILIENCIA y, como decíamos al inicio de esta reflexión, es una habilidad que todos podemos desarrollar y potenciar. RESILIENCIA que se construye desde la información, el conocimiento, la reflexión sobre nosotros mismos, nuestros valores, prioridades,… por ello, es preciso buscar espacios que nos permitan aprender y descubrir las fortalezas que atesoramos, aún a veces sin ser conscientes de ellas, espacios de intercambio, de convivencia y de reflexión constructiva y compartida. Espacios en los que, desde el conocimiento personal y el apoyo mutuo, construyamos personalidades resilientes, que nos hagan afrontar y crecer ante cualquier adversidad, sea de la naturaleza que sea. «… los japoneses creen que cuando algo ha sufrido un daño y tiene una historia, se vuelve más hermoso; y por eso reparan objetos rotos rellenando sus grietas con oro o plata (kintsukuroi). En lugar de tratar de ocultar los defectos y grietas, estos se acentúan y celebran, ya que ahora se han convertido en prueba de la imperfección y la fragilidad, pero también de la resiliencia, la capacidad de recuperarse y hacerse más fuerte»