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Burgos

25 - 10 - 2022

Me llamo Ziortza, soy de Bilbao y estoy diagnosticada de quistes de Tarlov desde el 28 de diciembre del 2020 (menuda inocentada).

Tengo un único quiste, gigante de 4,7 x 3 x 1,5 cm que va desde la mitad de la raíz S2 hasta la S4.

Los quistes de Tarlov son sacos llenos de líquido cefalorraquídeo que en la mayor parte de los casos se localizan en la parte baja de la columna vertebral. Al comprimir las raíces nerviosas, causan dolor en la región lumbar, dolor en las caderas, ciática, incontinencia urinaria, retención urinaria, estreñimiento, incontinencia fecal, dolor y disminución del control de los movimientos de las piernas y pies. En algunos casos, causan unos fuertes dolores de cabeza debido a las alteraciones en la presión del líquido cefalorraquídeo.

Aunque llevaba mucho tiempo con un dolor lumbar crónico, parestesias e infecciones urinarias de repetición, ese invierno del 2020 todo se intensificó. Aparte de lo mencionado anteriormente, empecé con un dolor en la ingle y cadera derecha muy fuerte, una quemazón que no me daba tregua ni por la noche. El traumatólogo me recetó prednisona y Vimovo sin haberme realizado ninguna prueba de diagnóstico por imagen. Primer error.

Como el tratamiento farmacológico no alivio mis síntomas y además tenía limitaciones para la sedestación y limitaciones para permanecer de pie por periodos mayores a 10 minutos, insistí al médico en que me pidiese una resonancia lumbar y sacroilíaca.

Estaré eternamente agradecida al radiólogo que informó con todo detalle mi resonancia haciendo mención a los quistes, sus medidas, ubicación, los nervios que estaba comprimiendo y la erosión del sacro que se había producido a causa de la presión ejercida durante un periodo de tiempo prolongado. La mayoría de los radiólogos no los informan ya que creen que carecen de relevancia clínica. A pesar de la objetividad del informe, ni mi traumatólogo ni un neurocirujano que visite posteriormente le dieron ninguna importancia ya que según ellos no CAUSAN DOLOR. Segundo error.

Así que decidí hacerme un estudio neurofisiológico del nervio pudendo por mi cuenta en el que la conclusión fue signos subagudos y crónicos de denervación a nivel radicular S2, S3 y S4. Recibí la confirmación que mi nervio pudendo está dañado a causa de mi quiste de Tarlov.

Como en Bilbao ningún médico conoce esta patología, pedí la derivación al Hospital Universitario de Getafe para que me pudiese atender el Dr. Pedro Domingo Poveda, experto en esta patología a nivel nacional.

Actualmente no puedo mover pesos, me duele la cadera muchas noches, tengo dolor en la zona lumbar y sacra y parestesias. Tengo disinergia del detrusor por lo que tengo retenciones urinarias y alternas episodios de estreñimiento e incontinencia fecal.

Mi vida ha cambiado mucho. Intento aprovechar a tope los días de menos dolor y los días de mucho dolor me autorregulo, me tomo un calmante y me tumbo en la posición que mejor me sienta. El Dr. Poveda me planteó la operación al existir daño neurológico. Estoy en lista de espera.

Nunca perderé la esperanza de que nos hagan unos estudios genéticos para que los que vienen detrás de nosotros puedan vivir más aliviados que nosotras.