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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

28 - 06 - 2022

Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo: coaching para padres de niños con necesidades especiales / Gonzalo Bermejo. — [Madrid] : Nueva Eva, 2021. — 150 p. ISBN 978-84-123744-1-4

Cuando nació, Carlota era un bebé aparentemente normal. Sin embargo, a los nueve meses la pediatra comentó que no sujetaba bien la cabeza. Nada hacía presagiar que sería una de esas niñas cuyas historias se cuentan cada 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Primero tardaba en andar; pero bueno, «ya andará». Después no decía ni una palabra; pero «ya hablará». Y del pediatra al neurólogo, y del neurólogo al fisioterapeuta, y del fisioterapeuta al logopeda. Carlota tenía entonces cuatro años y faltaban todavía más de seis años para poner nombre a lo que le pasaba.

Carlota tiene Encefalopatía epiléptica y del desarrollo asociada al gen SYNGAP1, lo que le provoca múltiples trastornos. En este libro, Gonzalo Bermejo, su padre, habla de su experiencia, de cómo pasar del dolor a la aceptación, cómo entender y sobrellevar el duelo cuando se recibe el diagnóstico, cómo permitirse sentir las emociones y resolverlas, cómo superarse y aprender a buscar soluciones, cómo cuidar la relación de pareja en mitad de la lucha diaria o cómo gestionar las necesidades educativas y de todo tipo de los que sufren una enfermedad rara. ¿Lo novedoso? Que sus conocimientos de coaching y su amor a Carlota pueden ayudar a otros padres en este camino tan complejo.

La Encefalopatía epiléptica y del desarrollo asociada al gen SYNGAP1, es un trastorno de origen genético y poco frecuente, caracterizado por un retraso del desarrollo, epilepsia generalizada consistente en mioclonias de los párpados con ausencias y convulsiones mioclónicas-atónicas, discapacidad intelectual y trastorno del espectro autista (TEA).

Este título se encuentra disponible para su consulta y/o préstamo en la Biblioteca del Creer.